Zprávy 2019

25.7.2019

Podzimní Srdíčkové dny

V týdnu od 23. do 27. září pořádáme tradiční Srdíčkové dny. Dobrovolníci ze středních škol a učilišť vyrazí opět do ulic svých měst, aby kolemjdoucím nabídli naše sbírkové předměty. Tentokrát to budou oblíbené magnetky se zvířátky za 30 Kč a různobarevné propisovací tužky rovněž za 30 Kč. Z výtěžku sbírky pomůžeme dalším rodinám s vážně nemocnými dětmi, o které se jeden z rodičů musí starat vlastně celý den.

Tváří těchto Srdíčkových dnů jsou dvě sestřičky, Karolínka a Michalka. Mají stejnou, velmi zákeřnou a bohužel nevyléčitelnou nemoc. Přitom na začátku, pár měsíců po porodu, se zdálo, že jsou obě holčičky zdravé. Když byl ale Karolínce rok a půl, začala se špatně pohybovat a rodičům se měnila před očima. Běhali s ní po nejrůznějších vyšetřeních, až se nakonec dozvěděli velmi zdrcující diagnózu. Jejich Karolínka trpí vzácným genetickým onemocněním – mukopolysacharidózou. A za pár dnů čekala rodiče další rána. V té době už měli tříměsíční Michalku. Lékaři udělali testy i u ní a zjistili, že malá Michalka má bohužel stejně jako Karolínka mukopolysacharidózu. Rodiče se s touto pro ně dosud zcela neznámou zákeřnou nemocí začali seznamovat. Zjistili, že zdravé, většinou hyperaktivní dítě se postupně přestane vyvíjet, ztrácí pohybové, později i komunikační, a dokonce i polykací schopnosti, až je nakonec zcela upoutané na lůžko a zůstává ve všem odkázané na péči svých blízkých. Dožívá se průměrně patnácti let až dvaceti let. Pro rodiče dětí s touto nemocí je velmi těžké žít s vědomím, že takový osud čeká obě holčičky. Starší Karolínka má už dneska problémy s pohybem, na mladší blonďatou Michalku tyto změny teprve čekají. Bohužel neexistuje žádný lék, který by je před tímto tragickým osudem ochránil. Rodiče budou potřebovat nejrůznější pomůcky, které jim péči o jejich nemocné dcery usnadní. V tom jim můžeme pomoci my. Hodně síly, energie a osobní statečnosti ale musejí v sobě najít sami.

Pomozte Karolínce a Michalce na jejich velmi těžké cestě a kupte si od našich dobrovolníků magnetku nebo propisovací tužku. A pokud náhodou dobrovolníky nepotkáte, můžete se podívat na naše webové stránky: www.zivotdetem.cz a v e-shopu si můžete objednat ty předměty, které se Vám budou líbit.

Přispět můžete pochopitelně také zasláním dárcovské SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM60 na číslo 87777. Pomoci můžete taky zasláním příspěvku na sbírkový účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234.

Ze srdce děkujeme všem, kterým osud nemocných dětí není lhostejný.