Karolinka a Michalka jsou sestřičky a mají stejnou, velmi zákeřnou a bohužel neléčitelnou nemoc, která stojí hodně síly a energie nejen nemocné, ale i jejich nejbližší. Přitom na začátku, pár měsíců po porodu se zdálo, že jsou obě holčičky zdravé. Když byl ale Karolínce rok a půl, začala se špatně pohybovat a rodičům se měnila před očima. Začali s ní běhat po doktorech a nakonec se dozvěděli opravdu velmi zdrcující diagnózu. Karolínka trpí vzácným genetickým onemocněním – mukopolysacharidózou. A za pár dnů čekala rodiče další rána. V té době už měla Karolínka staršího bratra a malou, tříměsíční sestřičku Michalku. Lékaři udělali testy u obou dětí. Zjistili, že starší syn je zdravý, ale malá Michalka má bohužel stejně jako Karolínka mukopolysacharidózu. A tak se rodiče s touto zákeřnou nemocí začali seznamovat. Zjistili, že zdravé dítě se postupně přestane vyvíjet, ztrácí pohybové, později i komunikační a dokonce i polykací schopnosti. Nakonec je upoutané na lůžko a zůstává zcela a ve všem odkázané na péči svých blízkých. Dožívá se průměrně patnácti let. Je velmi těžké žít s vědomím, že takový osud čeká obě holčičky. Starší Karolínka už dneska začíná mít problémy s pohybem, na mladší Michalku, krásného, blonďatého andílka, tyto změny teprve čekají. Neexistuje žádný lék, který by je před tak tragickým osudem ochránil a rodiče budou potřebovat hodně síly, energie a taky finančních prostředků, aby svůj náročný úděl zvládli.

Karolínka s Michalkou potřebují bezbariérovou koupelnu, polohovací postele a mnoho dalších pomůcek, které rodičům usnadní péči o ně.

Pomoci Karolínce a Michalce můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)

Ještě než se Lara narodila, nechala si maminka udělat testy z plodové vody a dozvěděla se, že se jí narodí zdravá holčička. Bohužel v nemocnici v noci nebyl dostatek personálu a tak se stalo, že se holčička narodila přidušená a lékaři ji museli křísit. Z jednotky intenzivní péče byla propuštěna domů s tím, že je naprosto v pořádku. Její maminka ale začala po několika měsících pozorovat, že Lara je prostě jiná. V roce ještě neseděla, ani nelezla. Lékaři stále tvrdili, že Lara všechno dožene, a maminka jim důvěřovala. Ale ke zlepšení nedošlo a maminka pochopila, že musí vyhledat odbornou lékařskou pomoc, až nakonec skončila v motolské nemocnici v Praze. Tam se dozvěděla, že Lara má dětskou mozkovou obrnu a měla vlastně od narození rehabilitovat. Proto začala maminka shánět zařízení, kde by jí s rehabilitací pomohli a pochopitelně také peníze, protože tyto speciální rehabilitace zdravotní pojišťovny v plné výši nehradí. Již několik let jezdí Lara pravidelně zásluhou laskavých lidí do Klimkovic a dělá velké pokroky.

Karolínka byla do tří let naprosto zdravá, veselá a velmi temperamentní holčička. Bohužel, když jela celá rodina na návštěvu babičky, nedal jim řidič přednost a došlo k vážné autonehodě. Všichni skončili v nemocnici. Nejprve se zdálo, že Karolínka má pouze zlomené obě nohy. Když jí ale sundali sádry, zjistili lékaři, že holčička je od pasu dolů ochrnutá a navíc inkontinentní. Rodičům řekli, že zůstane „ležák“ a nedávali jim žádnou naději. Ale maminka Karolínky to nevzdala. Intenzivně začala s Karolínkou rehabilitovat, sháněla peníze na drahé speciální rehabilitační pobyty a mnohokrát strávila s Karolínkou řadu týdnů v nemocnici, kde lékaři provedli několik operací.

Zdravotní stav obou holčiček se pomalu, ale jistě zlepšuje a to nejen díky péči jejich maminek, ale hlavně zásluhou speciálních individuálních rehabilitačních pobytů, které zdravotní pojišťovny nehradí.

Karolínka se již dokáže postavit a ujít pár krůčků a doktoři říkají, že je to zázrak.
Lara již zvládne přejít dlouhou chodbu s tříbodovými berličkami.

Obě rodiny věří v další zlepšení, ale dobře vědí, že holčičky musejí v rehabilitacích pokračovat. Měsíční rehabilitace však stojí 50 000 Kč a měla by se minimálně 2x ročně opakovat. Bez pomoci nás ostatních se rodiny neobejdou.

Elišce budou v prosinci tři roky. Je to krásná, usměvavá holčička, která se narodila jako zdravé miminko, jenže ve dvou měsících začali rodiče zjišťovat, že něco není v pořádku. Eliška dostávala nekontrolovatelné křeče, stereotypně pohybovala ručičkama, celá zčervenala a plakala. Rodiče lékařům neuměli tyto projevy popsat, a tak si svou dceru natáčeli.

Lékaři nakonec rozhodli, že se jedná o epileptické záchvaty a naordinovali holčičce léky. Když ji podrobili speciálnímu vyšetření, diagnostikovali u ní tzv. Rettův syndrom, který se vyskytuje téměř výhradně u dívčí populace. Je to velmi závažné a bohužel zatím neléčitelné onemocnění, které ovlivňuje hybnost organismu, komunikaci, zrak i motoriku.

Eliška má problémy se správným držením hlavičky i celého těla, neumí zatím sedět ani chodit, nemluví, má špatný oční kontakt a oslabenou imunitu. Bude vždycky žít ve svém světě a rodiče se snaží, aby byla alespoň pohybově co nejvíce samostatná. Aby se to povedlo, potřebují pro Elišku speciální nákladné pomůcky a několikrát ročně odborné rehabilitace ve speciálním zařízení.

Pomoci Elišce můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)

Ronja se narodila s ucpanou plícnicí a nedýchala. Lékaři jí nedávali naději, ale nakonec se podařilo holčičku zachránit.
Ronja má velmi úzké trubičky v dýchacích cestách, které navíc kolabují ve spánku s uvolněním svalů. Zároveň trpí těžkou spánkovou APNOE, a proto je závislá na podpoře kyslíku během spánku nebo BiPAPu – dýchacím přístroji s celoobličejovou maskou.
Následkem obtížného startu Ronji do života se, bohužel, dostavily i další komplikace.
V hlavě se jí hromadil mozkomíšní mok, který bylo potřeba odvézt do dutiny břišní, proto museli neurologové Ronje již 2 měsíce po narození voperovat VP shunt.

Ronja, ani její rodiče, ale nic nevzdávají a každý den poctivě cvičí. Ve svých 2,5 letech zatím nechodí, ani se neplazí, ale začíná lézt. To dává všem velkou naději na další postupné zlepšování.
Péče o malou Ronju je však náročná nejen psychicky a fyzicky, ale i finančně. Rodiče museli pro holčičku zajistit zdravotnické přístroje – pulsní Oxymetr, příslušenství k BiPAPu, nebulizér a mobilní kyslík s náhradním zdrojem, zdravotní pomůcky – židličku, kočárek a lehátko do vany.
Ronja nyní potřebuje intenzivní rehabilitace, aby se ve svém vývoji posouvala dál. Zdravotní pojišťovna ale intenzivní rehabilitace nehradí a rodiče již všechny své úspory vyčerpali.

(spinální muskulární atrofie)

Mamince malého Adámka bylo pouhých 22 let, když se jí narodil. Vlastně na to nebyla vůbec připravena. Chtěla studovat, cestovat, prostě poznávat svět. Místo toho se stala maminkou a spolu se svým přítelem se začali starat o malého chlapečka. Tři měsíce vypadal Adámek jako úplně zdravé miminko.

Ale najednou se přestal vyvíjet. Nepásl koníky, neotáčel se, nezvedal nožky a pohybově zaostával. Mladí rodiče se snažili u různých lékařů zjistit, co se s jejich chlapečkem děje. Po několika měsících skončili ve FN Motol v Praze a tam se dozvěděli, že jejich syn trpí spinální muskulární atrofii typu I. Protože tato nemoc je nevyléčitelná a zasahuje svalstvo, které postupně ztrácí sílu, až přichází fatální konec, nabídli lékaři rodičům, zda nechtějí dát Adámka do ústavu.

To oba odmítli a od té doby se s láskou o vážně nemocného, dneska už rok a půl starého syna, starají. Jak dlouho s nimi bude, to nevědí a moc by si přáli, aby se našel na tuto zákeřnou nemoc lék, prostě, aby s nimi chlapeček byl co nejdéle…

Pomoci Adámkovi můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)

(nemoc motýlích křídel)

Verunka je krásná, usměvavá holčička, která hraje na klavír, jezdí na kole, plave, prostě se snaží dělat všechno, co její starší sestřička. Jenže osud jí nadělil velmi těžké, život ohrožující onemocnění epidermolysis bullosa, kterému se laicky říká nemoc motýlích křídel. Toto vzácné, nevyléčitelné onemocnění je způsobeno mutací jedenácti genů a projevuje se zejména na kůži, na které se při minimální mechanické zátěži vytvářejí puchýře nebo trhliny. Lidé postižení tímto onemocněním mají kůži křehkou jako motýlí křídla a jakýkoli tlak na jejich kůži je rizikový. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí.

I Verunce se brzy po narození objevil na patičce puchýřek, který rodiče vyplašil, ale mysleli si, že vznikl po odběru krve. Později se jí na zadečku sedřela kůže. I tehdy si rodiče mysleli, že jde o pouhé opruzení. Jenže puchýře i sedřeniny se objevovaly stále častěji, proto rodiče začali hledat lékařskou pomoc. Nakonec po několika měsících skončili v EB centru v Brně, kde definitivně potvrdili krutou diagnózu. Verunka má nemoc motýlích křídel. Od té doby se snaží, aby se Verunka nezranila, protože její kůže je velmi křehká. A když se objeví puchýř, musí ho ihned ošetřit, stejně tak sedřenou kůži na různých místech těla.

A tak holčičce každý den obvazují poškozená místa a i v létě nosí speciální rukavice, které ji chrání kůži na rukou. Rodina musí doplácet ošetřující materiál, které pojišťovny v plné výši nehradí a snaží se šetřit, aby mohla aspoň jednou ročně odjet k moři, protože tamní klima a mořská voda Verunce velmi pomáhá. Pokožka se tam hojí mnohem rychleji než v našich klimatických podmínkách. Rodiče vědí, jak je náročný život s touto nemocí a snaží se, aby Verunka prožívala stejně radostné dětství jako její starší sestřička…

Pomoci Verunce můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)

(nádorové onemocnění)

Když se v rodině narodí dvojčata a ještě k tomu kluk a holka, je to velké štěstí. Mamince Terezky se to povedlo a celých pět let měla z obou dětí opravdu velkou radost. Byly to krásné, chytré a moc hodné děti.

Jenže když bylo Terezce pět let, začala jí pobolívat hlavička a taky jí vypadávaly vlásky. Maminka s ní běžela k lékaři, ale ten řekl, že to nic není a poslal je domů. Jenže bolesti hlavy nepřestávaly a tak maminka znovu zamířila k lékaři, zase marně. Nakonec ji i ve školce upozornili, že s Terezkou není něco v pořádku. Byla rychle unavená, usínala a neustále si stěžovala na bolest hlavy.

Jednoho dne se Terezka probudila a řekla mamince, že nevidí. Pak už šlo všechno velmi rychle. V nemocnici odebrali holčičce mozkomíšní mok a zjistili, že jí v hlavě, za očima celý život rostl nádor. Tím, jak se zvětšoval, způsoboval opravdu velké bolesti hlavy a nakonec poškodil i zrak. Terezku okamžitě operovali, a když to její zdravotní stav dovolil, začala docházet na ozařování. Domů se vrátila ve velmi žalostném stavu s prognózou, že už nikdy nebude mluvit, chodit a zůstane ležák. Kromě toho měla a stále má narušené centrum žízně, takže neví, že by se měla napít a taky centrum sytosti, prostě by pořád jedla a maminka musí hlídat, kolik toho Terezka sní.

Terezka prošla velkou proměnou, ale maminka byla šťastná, že žije. Začala ji všechno učit od začátku. A navzdory prognóze lékařů Terezka začíná pomalu chodit, snaží se mluvit a dokonce se jí zlepšil i zrak. Je to vlastně zázrak, který by nebyl zapotřebí, kdyby lékaři na nádor přišli včas.
Terezka potřebuje pro zlepšení pohybu, motoriky i mluvení různé rehabilitační pomůcky, které ji naučí všechno, co už kdysi uměla…

To všechno byla pravda v roce 2016. V současné době je Terezka umístěna v ústavu, protože maminka náročnou péči o nemocnou dceru nezvládla.

(cystická fibróza)

Mladé mamince se narodil krásný chlapeček Erik. Velmi brzy se dozvěděla, že její syn trpí cystickou fibrózou. V té době nevěděla, že je to vzácné onemocnění, kterému se říká nemoc slaných dětí, protože nemocní vylučují mnohonásobně více potu než ty zdravé. Zjistila, že cystická fibróza postihuje zejména dýchací a trávicí cesty a projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které způsobují poškození plic. Protože se v dýchacích cestách nemocných tvoří hustý hlen, ve kterém se snadno usídlují bakterie, musí se synem pravidelně několikrát denně inhalovat.

Nemocným špatně funguje slinivka břišní, která vylučuje trávicí enzymy, proto musí svému chlapci před jídlem dodávat tyto enzymy v podobě tablet a taky mu musí připravovat výživnou stravu, bohatou na bílkoviny. Maminka se taky dozvěděla, že takto nemocní se dožívají přibližně 32 let. To byla velmi bolestná informace, se kterou se nesmířila dodneška. Otec Erika tuto zátěž nezvládl, od rodiny odešel a maminka zůstala s chlapečkem sama. Bylo to pro ni velmi náročné období.

Svému synovi se věnovala s láskou a pečlivostí. Doma musí dodržovat přísný hygienický režim. Neustále si myje ruce, všechny odpady prolévá několikrát denně chlórem, prostě se snaží, aby se její syn nesetkal s žádnou infekcí. Nakonec se na ni usmálo štěstí. Vdala se a její manžel jí s Erikem pomáhá. Před půl rokem se jim narodila holčička, a tak má Erik doma malou kamarádku a maminka konečně není ve veškerou péči i starost o nemocného syna sama…

(dětská mozková obrna)

Žanetka je velmi hezká holčička s velkýma očima. Narodila se úplně zdravá a prvních pár měsíců se vyvíjela jako všechna ostatní miminka a dělala rodičům opravdu velkou radost. V šesti měsících se ale přestala vyvíjet. Maminka je přesvědčena, že k zastavení vývoje došlo po očkování. Do té doby se totiž vyvíjela jako jiné stejně staré děti. Zvedala hlavičku, pásla koníky a začala se otáčet. Ale právě po očkování tohle všechno přestalo a později u Žanetky lékaři diagnostikovali jednu z forem dětské mozkové obrny.

Maminka to nesla velmi těžce, zpočátku se nechtěla s nikým o svém trápení bavit, ale nevzdávala se. Začala s Žanetkou rehabilitovat, docházela na hypoterapii, na plavání a pravidelně s ní navštěvovala speciální rehabilitační pobyty, které zdravotní pojišťovny hradí jen jednou ročně a navíc pouze částečně. Žanetka, která je mentálně zcela v pořádku, by tyto rehabilitace potřebovala čtyřikrát ročně. A tak maminka každou volnou chvíli věnuje shánění peněz, protože kromě rehabilitací potřebuje Žanetka i nejrůznější pomůcky.

Ačkoliv Žanetce cizí člověk nerozumí, maminka dobře ví, co její dcera říká, a protože s dcerou dochází i na logopedii, věří, že i to se jednou zlepší. Dneska je Žanetce šest let, chodí po čtyřech a maminka si velmi přeje, aby se jednou postavila a chodila aspoň o berlích. Tomu věnuje veškeré své úsilí…

(kombinované onemocnění)

Malému Štěpánkovi jsou tři roky a za ten krátký život už toho hodně zkusil. Když se narodil, měl velké problémy, nebyl vůbec schopen pít mateřské mléko, byl apatický, nesmál se, nebrečel a zdálo se, že se mu nechce žít. Lékaři si s ním nevěděli rady, nebyli schopni stanovit diagnózu a vlastně do dnešního dne nevědí, jakou nemocí trpí.

Rodiče dokonce připravovali na to, že jejich syn zůstane zcela nepohyblivý, protože se nevyvíjel jako ostatní děti. A taky jim řekli, že pokud nezačne do šesti let mluvit, nebude asi mluvit nikdy. Nakonec Štěpánkovi zavedli do nosu sondu, kterou přijímal mateřské mléko a později druhou, tzv. PEG do bříška, a tím dostává potravu.

Ale rodiče se nevzdali. Smířili se s tím, že chlapeček nemluví, snaží se, aby alespoň něco snědl lžičkou a pokud se to nedaří, využívají PEGU, ale moc si přejí, aby byl Štěpánek pohyblivý. Pravidelně a intenzivně s ním rehabilitují. Zaplatili mu drahé rehabilitace ve speciálním zařízení a dostali za to velikou odměnu. Štěpánek se začal v pohybu zlepšovat.

Už po prvním týdnu udělal první kroky v postýlce a dneska se dokonce snaží postavit vedle nábytku. Proto rodiče shánějí peníze na další, tolik důležité a prospěšné rehabilitace, protože dobře vědí, že jejich synovi opravdu pomáhají a jsou nadějí na velké zlepšení. Čím častěji bude Štěpánek rehabilitovat pod dohledem odborníků, tím bude v pohybu samostatnější…

Pomoci Štěpánkovi můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)

(dětský autismus)

Denis, kterému je devět let, žije se svými třemi sourozenci. A je jiný než jeho bratři. Žije ve svém světě, nemá kamarády a nikdo na něm nepozná, jestli je smutný nebo veselý. Jiný byl vlastně od narození. Nechtěl se otáčet a jako miminko se hodně nahlas smál. V postýlce si vydržel dlouho hrát úplně sám. Když však k němu přišel někdo cizí, dal se do křiku. Dokonce ani nové hračky nechtěl přijmout.

Pak přišel do školky, kde se choval úplně jinak než ostatní děti. Nehrál si, nemazlil se a vlastně ani pořádně nemluvil. Proto učitelky mamince doporučily návštěvu psychologa. K jejímu velkému překvapení se u odborníka dozvěděla, že její syn je nevychovaný. Naprosto to nechápala, protože má čtyři děti a byla přesvědčena, že je vychovává stejně. Nakonec šla k jinému lékaři na speciální vyšetření, a ten diagnostikoval u Denise dětský autismus.

Maminka byla ráda, že konečně ví, proč je její syn jiný. Od té doby dodržuje přesný režim, který autisté nutně potřebují. Pokud dojde k narušení tohoto režimu, popadne Denise nekontrolovaný vztek, který se hodně špatně zvládá. Dneska chodí Denis do školy, má asistentku, vyniká v matematice a plní všechny své povinnosti. Díky odborné, specializované pomoci asistentů má Denis velkou naději, že bude schopen v budoucnu zvládat veškeré své povinnosti sám a prožije hezký život…

Pomoci Denisovi můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)