Maminka malé Eminky to neměla vůbec lehké. Žila bez rodičů tak trochu na okraji společnosti, chodila do práce a věřila, že jednou ji potká štěstí v podobě partnera, se kterým založí rodinu. To byl její sen. Jenže když otěhotněla, otec dítěte od ní odešel a ona zůstala na všechno sama. I proto lékaři naplánovali v termínu vyvolání porodu. Bylo to ovšem v době, když budoucí maminka měla už tři dny covid, proto ji nechtěli vzít ani do sanitky a když je nakonec přesvědčila, skončila v nemocnici na pokoji, kde byla pořád sama. Porod jí vyvolávali tři dny, měla velké bolesti, navíc musela mít většinou nasazenou roušku, dokonce i při samém porodu. Po těch dlouhých bolestivých hodinách neměla maminka už dost síly, byla úplně vyčerpána a Eminka byla nějakou dobu bez kyslíku. Vůbec po narození neplakala a museli ji okysličovat. Nakonec mohly obě domů s tím, že Eminka je zcela v pořádku. Jenže maminka pozorovala, že její holčička trpí nějakými zvláštními záškuby. Protože se jí vůbec nelíbily, začala si je natáčet. Holčička se těžce nadechovala, pak natahovala ručičky, až s nimi plácla o peřinku. A to klidně osmkrát za sebou. Natočené video ukázala maminka dětské doktorce, která obě odeslala na neurologii do Thomayerovy nemocnice v Praze. Po různých vyšetřeních si maminka vyslechla krutou diagnózu. Holčička trpí tzv. Othaharovým syndromem. Ten se projevuje silnými a častými epileptickými záchvaty, které poškozují mozek. Pokud dítě vůbec přežije, protože některé takto nemocné děti do dvou let umírají, zůstává postižené fyzickými i mentálními potížemi. Mamince se zhroutil najednou celý svět. Nejenže se o svou Eminkubála, nevěděla, co má dělat, ale navíc bojovala s ekonomickými problémy. Mateřská jí stačila akorát na nájem, ale všechno ostatní dostávala od laskavých lidí, včetně jídla, které jí často poskytovala Potravinová banka. Na finanční příspěvek na nemocné dítě neměla nárok, protože holčičce v té době nebyl ještě jeden rok. A tak se maminka s velkou láskou o svou nemocnou dceru stará a neví, co je čeká. Malá Eminka je jak hadrová panenka, nesedí, neleze, ale vnímá, na maminku se usmívá a má radost, když ji vidí. Proto její maminka shání peníze, aby s dcerou mohla docházet na pravidelné rehabilitace, které jí velmi pomáhají. Pevně věří, že se stane zázrak a Eminka tohle všechno zvládne. Lékaři holčičce upravili léky, takže epileptické záchvaty se objevují výjimečně a pokud bude cvičit, třeba se to opravdu povede. K tomu ale maminka potřebuje dostatek finančních prostředků, protože speciální rehabilitace jsou drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí.

Emince a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Že Vojtíška čeká velké trápení, bylo vidět hned po narození. Chlapeček neměl kůži na nártech, kolem pusinky a udělal se mu puchýř na prsou. Na lékařích bylo vidět, že půjde o něco vážného. Tatínkovi řekli, že se jedná o nějaké kožní onemocnění, miminko poslali nejprve do nemocnice do Hradce Králové a odtud na specializované pracoviště do Brna, kde Vojtíškovi diagnostikovali vzácné genetické puchýřnaté onemocnění epidermolysis bullosa, kterému se laicky říká nemoc motýlích křídel. To proto, že kůže nemocných je křehká jako křídla motýla, je jemná, citlivá a lehce zranitelná. I mírný tlak způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. Když se rodiče dozvěděli, co jejich chlapečka trápí, o nemoci motýlích křídel nevěděli vůbec nic. Postupně zjišťovali, o jak závažné onemocnění se jedná. V brněnské nemocnici se maminka učila o svého nemocného syna starat, a to dělá vlastně do dneška. Vojtíšek totiž trpí tou nejtěžší formou nemoci motýlích křídel a už od miminka musí snášet při ošetření puchýřů a ran velké bolesti. To samozřejmě nesmírně trápí nejen Vojtíška, ale i rodiče, kteří mu nedokážou pomoci. Takto nemocné děti mají puchýře i v ústech a v jícnu, proto měl Vojtíšek velký problém s jídlem, které mu maminka mixovala. V posledních letech však nezvládá jíst ani mixovanou stravu, proto mu lékaři zavedli hadičku, tzv. peg, kterou výživu dostává a je to pro něho i celou rodinu velká úleva. Kvůli nemoci přišel Vojtíšek o zuby, nehty na rukou i nohou a musel se smířit s tím, že mu prsty na rukou srůstají. Navíc má opravdu hodně omezení. Nemůže si hrát s dětmi, jezdit na kole, hrát fotbal, koupat se v rybníku nebo bazénu, protože všude mu hrozí další poškození kůže a možná infekce, která je pro něho velmi nebezpečná a pochopitelně je závislý na pomoc rodičů třeba jen při oblékání nebo hygieně. Takto nemocným pomáhá pobyt u moře, které rány hojí téměř zázračně. I to rodiče zkusili, jenže Vojtíšek ve své bolesti propadá často těžce zvládnutelnému vzteku, takže si o písek nebo kamínky vytváří další rány, proto s ním raději k moři přestali jezdit. Mají radost, že se pro Vojtíška našla speciální škola, ve které mu maminka může pomáhat jako asistentka. Rodiče dobře vědí, že nemohou svému synovi pomoci, protože na nemoc motýlích křídel žádný lék není. Snaží se mu věnovat, společně vyrážejí na výlety, při kterých je Vojtíšek na vozíku a doma si chlapec hraje různé hry se svou sestřičkou. Mají opravdu velmi skromná přání, jednak, aby jejich syn našel kamarády, které moc potřebuje a potom, aby se mu nedělalo tolik bolestivých ran a aby při jejich ošetření tolik netrpěl.

Vojtíškovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Malý Samuelek je vážně nemocný. Trpí tzv. mukopolysacharidózou, metabolickým onemocněním, při kterém tělo nedokáže štěpit mukopolysacharidy. Tím se postupně poškozují všechny orgánů v těle, až nakonec dochází k jejich selhání. Chlapec dneska nechodí, nemluví, sám se neoblékne, ani se nenají.

Již první rok po narození v podstatě skoro nespal, což lékaři přičítali alergii. Když později trpěl výraznou inkontinencí, tak se jeho rodiče snažili zjistit, co jejich syna vlastně trápí. Podstoupili nejrůznější vyšetření, až se dozvěděli, jak těžkou nemoc syn má. Tehdy mu bylo pět let.

Do té doby o mukopolysacharidóze nic nevěděli. A když jim lékaři vysvětlili, co je čeká, zbortil se jim svět a nechtěli této kruté, fatální diagnóze věřit. Jejich syn se v podstatě choval jako ostatní stejně staré děti, jen byl malinko opožděný. Samuelek byl do té doby úžasný veselý kluk, miloval hudbu, krásně zpíval a měl vždycky dobrou náladu.

Ale postupně o všechny svoje dovednosti přicházel. Mukopolysacharidoza má totiž vývojově několik fází. V té první jsou děti nebezpečné samy sobě, protože jsou hyperaktivní. Později se jejich stav zhoršuje. Přidávají se např. epileptické záchvaty, které nedávno postihly i Samuelka.

Rodiče vědí, že jejich syn časem ztratí schopnost polykat a lékaři mu zavedou peg na umělou výživu. Je těžké vidět, jak dítě, které běhalo, zpívalo se a taky se smálo, začíná být zcela závislé na svých rodičích a nejhorší je, že na tuto nemoc neexistuje žádný lék. A tak nezbývá než čekat a být připravený na stále se zhoršující situaci, která prostě nemá řešení.

Rodina i při tom velkém neštěstí drží pevně pohromadě a sílu nachází ve své víře. Nikdy se s touto krutou nemocí nemohou smířit, ale museli se naučit s ní žít. Museli se vyrovnat s tím, že tady mají Samuelka jen na omezený čas. Proto si užívají každý den, kdy mohou být spolu, a snaží se žít naplno, dopřát mu tolik potřebné zážitky, i když je to často hodně těžké.

Samuelovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když se Mareček narodil, měli rodiče velkou radost ze svého krásného, zdravého chlapečka. To štěstí se proměnilo v noční můru, když mu bylo dvacet měsíců. Tehdy dostal silnou bronchitidu, dokonce skončil na inhalátoru, ale po čtrnácti dnech byl v zase pořádku. Jenže za dva dny v noci se mu špatně dýchalo, nemohl spát, hodně plakal a zoufalí rodiče běželi za dětskou doktorkou.

Ta byla bezradná, protože žádné z vyšetření neukázalo na nějakou nemoc. Proto poslala chlapečka na speciální vyšetření do nemocnice a tím mu vlastně zachránila život. V nemocnici totiž zjistili, že Mareček trpí Barthovým syndromem, vážným onemocněním, které postihuje srdce, svaly a taky růst. To všechno způsobuje tzv. imunitní syndrom. K tomuto syndromu patří také dilatační kardiomyopatie, při které dochází k rozšíření jedné nebo obou srdečních komor a hrozí srdeční selhání.

Marečka okamžitě odeslali na dětskou kardiologii v motolské nemocnici v Praze, kde ho uvedli do umělého spánku, připojili na umělou srdeční podporu a ihned ho zařadili na transplantační listinu. Po několika dnech se rozhodli, že ho z umělého spánku proberou, ale přitom zjistili, že došlo k masívnímu krvácení do mozku. Chlapeček nevnímal, neovládal tělo, vlastně byl jako loutka. Zoufalým rodičům nedávali lékaři žádnou naději, dokonce ho nechali vyškrtnou z transplantační listiny.

Ale maminka to nevzdala. Každý den dojížděla do nemocnice a za pomoci Rané péče se synem rehabilitovala. Bylo to hodně náročné, protože bylo zapotřebí nějak vnímání Marečka zaujmout, proto se maminka výrazně líčila, odbarvila si vlasy, aby byly kontrastní s bílým obličejem a doufala, že se jí její syn vrátí.

A skutečně, postupně pozorovala první známky očního kontaktu a po dvou měsících připustili zlepšení i lékaři a Marečka dokonce vrátili na transplantační listinu. Dalším osm měsíců už mohla maminka se synem zůstat v nemocnici, protože ho přeložili z Jednotky intenzivní péče. Stále s ním cvičila a sledovala, jak se jeho stav zlepšuje. A konečně se dočkala. Mareček dostal nové srdce, což bylo hodně náročné, ale v tu noc se znovu narodil. Rodina ten den slaví jako synovy druhé narozeniny.

Chlapeček pochopitelně nemá vyhráno, ale má velkou naději. Samozřejmě toho hodně nesmí, protože mu imunosupresiva snižují velmi radikálně imunitu. Musí se vyhýbat kolektivu dětí, hřišti, pískovišti, bazénům, je toho hodně. Navíc vinou krvácení do mozku je mentálně opožděný. Ale žije! A maminka doufá, že když se mu bude věnovat, když s ním bude pravidelně cvičit, časem všechno dožene. Jen neví, jak ten čas bude dlouhý.

Marečkovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Malé Karolínce se na svět moc nechtělo. Maminka už měla přes dva týdny po termínu porodu, proto lékaři plánovali, že porod vyvolají, ovšem právě v té chvíli začala maminka rodit spontánně. V nemocnici se lékaři nelíbily ozvičky, ani plodová voda, za dvě hodiny přišel znovu zkontrolovat ozvičky, které se zhoršovaly, ale lékař byl stále přesvědčený, že nejlepší bude přirozený porod. Nakonec přišel primář, který ihned rozhodl o císařském řezu a maminku odvezli na sál.

A tak se Karolínka konečně narodila. Sice nejprve začala plakat, ale potom utichla a zkolabovala. Při tom pokusu o přirozený porod byla dlouho bez kyslíku, a to způsobilo těžké poškození mozku. Tatínek čekal na chodbě a když ze sálu vyšla doktorka, dozvěděl se, že má holčičku, ale neví se, zda to přežije, a ještě dostal zvláštní otázku, zda tam těžce poškozené miminko nechtějí nechat, protože jde o těžký poporodní stav, kdy je naprosto nejasné, jak to dopadne. A pokud to miminko přežije, zůstane s největší pravděpodobností ležák.

A tak holčička ležela na jednotce intenzivní a resuscitační péče a bojovala o svůj život. Lékaři, ani maminka s tatínkem nevěděli, zda to zvládne. Rodiče byli zoufalí. Jejich miminko bylo napojeno na hadičkách, na dýchacích přístrojích, vůbec neotevíralo očička a maminka se už vyrovnávala s tím, že je neotevře nikdy. Jenže nakonec Karolínka očička otevřela a rodiče si svou nemocnou holčičku odvezli domů. Péče o ní byla velmi náročná, prvních deset měsíců rodiče vlastně vůbec nespali.

Karolínka dostávala léky na epilepsii, ale mamince se zdálo, že jí spíše škodí, proto požádala lékaře o jejich vysazení. A vlastně se stal zázrak. Maminka se svou holčičkou pravidelně rehabilitovala a ona se začala zlepšovat. Konečně rodiče uvěřili, že se veškeré prognózy lékařů nevyplní a že se jim Karolínka za každodenní rehabilitace, kterým se věnují především, odmění. A právě zásluhou pravidelných nejrůznějších rehabilitací dělá holčička velké pokroky.

Jenže tyto rehabilitace zdravotní pojišťovny nehradí a rodiče ročně vyjdou přibližně na 700 000 Kč. Bez neziskových organizací a laskavých lidí by Karolínce pomoci nemohli a pravděpodobně by se vyplnily velmi kruté prognózy lékařů. I proto si tato krásná holčička zaslouží naši pomoc.

Karolínce a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Toníček je veselý, usměvavý chlapeček, na kterém dneska nikdo nepozná, jak velké trápení musel se svými rodiči prožít. Má mnoho zájmů, krásně maluje a miluje hudbu. Přitom v devíti měsících nečekaně bojoval o svůj život. Začalo to opravdu velmi nevinně. Nejprve maminka objevila na jeho nožičce modřiny a potom na těle tři červené tečky. Myslela si, že jsou tom příušnice a zašla se synem k dětské doktorce. Ta je však odeslala do nemocnice na Bulovce.

Během čekání Toníčkovi ty červené tečky rychle přibývaly a chlapeček byl stále více unavený. Lékaři mu odebrali krev a rozbor ukázal, že má extrémně zvýšený počet bílých krvinek. Proto museli se synem na onkologii do motolské nemocnice. To byl velký šok. Ovšem další testy prokázaly, že chlapeček trpí akutní lymfoblastickou leukémií. Jedná se nekontrolované bujení předstupňů bílých krvinek, tzv. blastů, přitom příčina tohoto onemocnění není známá. Objevuje se především u batolat, v kojeneckém věku je výjimečná, ale taky mnohem nebezpečnější.

Toníčkovi ihned začali podávat chemoterapie. Lékaři na základě testů připravili cílený program léčby a zahájili podávání velmi silných dávek chemoterapií. Bylo to náročné jak pro Toníčka, tak pro rodiče, kteří se stále snažili, aby jejich syn neztratil svůj tolik nakažlivý úsměv.

Po prvním kole chemoterapií byl Toníček zařazený do biologické léčby, kterou mohl absolvovat doma. I na druhé kolo chemoterapií mohl docházet ambulantně. Přitom lékaři pravidelně kontrolovali krevní obraz. Ten bohužel nebyl v pořádku, a proto Toníček podstoupil lumbální punkci z páteře a odběr kostní dřeně. Ukázalo se, že se mu leukémie vrátila. Rodičům lékaři oznámili, že jedinou nadějí pro jejich syna je transplantace kostní dřeně.

Chlapečka propustili domů, aby se stabilizoval a byl na transplantaci připravený. Rodiče vhodní dárci kostní dřeně nebyli, ale Toníček měl štěstí. Dárce se našel v Německu a lékaři mohli chlapečka pomocí léků připravit na transplantaci. Bylo to hodně dlouhé, náročné a vyčerpávající. Maminku přijížděl dom nemocnice každý den podpořit i tatínek. Oba věděli, že jejich syn bojuje o život a tušili, že se o syna už budou bát napořád.

Toníček po transplantaci kostní dřeně musel brát imunosupresiva, která mu snižovala imunitu, a k tomu mnoho dalších léků, navíc musí pět let dostávat antibiotika, aby se vyhnul infekcím. Vyhráno pochopitelně nemá, ale má obrovskou naději, že se mu už tato závažná nemoc nevrátí.

Toníčkovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Malá Kamilka nemluví, nechodí, ani neleze. Sama se nenají, ani nenapije, přesto je to maminčino sluníčko, které jí dodává sílu i energii. Tu moc potřebuje, protože se o holčičku stará ve dne i v noci. Pomáhá jí její dospívající dcera, která studuje, občas už dospělý syn a přes víkend manžel, který je celý týden pracovně mimo domov.

Kamilka začala mít velký problém už pár dnů po narození, protože jí prasklo střevo a lékaři nedávali mamince téměř žádnou naději. Později zjistili, že se jedná o tzv. Laddův syndrom, tedy vrozenou akutní střevní neprůchodnost, která vznikala špatným uložením střev během těhotenství. Když střevo praskne jako u Kamilky, hrozí život ohrožující sepse. Měsíc byla holčička po operaci s maminkou v nemocnici a když odcházely domů, byla naprosto v pořádku.

To štěstí ale netrvalo dlouho. Když bylo Kamilce šest měsíců, pozorovala maminka, že se nevyvíjí, jak by měla. Pediatr byl přesvědčený, že je příliš úzkostlivá, ale maminka se nedala a vyžádala si sono mozku. Po něm musely obě na hospitalizaci do motolské nemocnice, kde udělali holčičce magnetickou rezonanci mozku a různá další vyšetření, až lékaři vyslovili smutnou diagnózu – ageneze corpus callosum. Maminka se dozvěděla, že se jedná o vážné vrozené onemocnění, při kterém chybí propojení mozkových hemisfér.

Maminka naprosto nechápala, jak se to mohlo stát. Během těhotenství byla na genetickém vyšetření a všechno bylo v pořádku, nerozuměla tomu, proč se na toto vážné onemocnění nepřišlo. Ale prý se to stát může. Bylo to velmi smutné zjištění, od lékařů se dozvěděla, jak na tom Kamilka pravděpodobně bude, ale byly to velmi kruté prognózy. Maminka se s nimi nesmířila. Věděla, že jediné, co může její holčičce pomoci, je cvičení. Proto s ní pravidelně cvičila Vojtovu metodu, v současnosti dochází na plavání, hipoterapie, a tolik potřebné neurorehabilitace.

Samozřejmě si všechno musí rodina platit sama, proto tolik potřebuje pomoc od ostatních. Ale veškeré cvičení se opravdu vyplácí, protože Kamilka dělá velké pokroky. A maminka doufá, že jednou bude dokonce i chodit. Kamilka má navíc centrální zrakovou vadu, proto jí pomáhá Raná péče Eda, která mamince doporučuje speciální pomůcky a hračky, aby se holčička rozvíjela. A navíc navštěvuje Kamilka i speciální školku v Žatci, kde se moc věnují a ona je mezi dětmi šťastná.

Péče o Kamilku není vůbec snadná, v noci moc nespí a pláče, špatně polyká, proto jí maminka krmí mixovanou stravou a problém jí dělá i pití. Ale i to se pomalými krůčky zlepšuje. Co bude dál, rodičům neřekne nikdo, a tak nezbývá než holčičce se vším pomáhat, ulehčit jí její trápení a věřit, že ta velká snaha bude odměněna Kamilčinými pokroky.

Kamilce a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Filípek je malý autista a rodiče to s ním nemají vůbec lehké. Setkávají se na veřejnosti s odsuzující reakci okolí, které trápí všechny ostatní rodiče se stejně nemocnými dětmi. Ty se často projevují agresivním chováním nebo vztekem, když je něco jinak, než si ony přejí. Lidé si většinou myslí, že se jedná o nevychované děti a přitom nechápou, že tyto děti za své chování nemohou. A jejich rodiče už vůbec ne. Jsou prostě jenom jiné a potřebují dostatek porozumění, lásky a správné vedení.

Když se Filípek narodil, měl zpočátku problémy s pohybem, proto s ním maminka začala cvičit Vojtovu metodu. Navíc v noci skoro nespal, k tomu trpěl velkými nočními děsy, z ničeho nic usedavě plakal a celou noc vůbec nespal. Proto s ním rodiče byli hospitalizováni na neurologické v motolské nemocnici. Tam si chlapečka prohlédla doktorka a řekla, že u Filípka se jedná zcela určitě o dětský autismus.

Rodičům se v tu chvíli zcela zhroutily představy o životě s dítětem, se kterým budou jezdit na výlety, hrát fotbal nebo lovit ryby. Pochopili, že oni se budou muset přizpůsobovat nemocnému synovi. Maminka ihned hledala lékařskou pomoc, ale všude se dozvěděla, že mají dlouhé čekací termíny. Nakonec začali docházet do Nautisu na ABA intervence.

Děti se tady učí novým dovednostem, které postupně nahrazují nežádoucí chování, zlepšuje se u nich sebeobsluha, komunikace, učení a sociální interakce. Je to běh na dlouhou trať, ale u Filípka se po třech letech snažení přece jen objevily první úspěchy. Zpočátku vůbec nemluvil, teď už dokáže říct pár slov. Nebyl schopný si hrát s kamarády, dneska zvládá si hrát vedle ostatních dětí a taky se trochu zlepšuje komunikace s rodiči, především s maminkou, která kvůli jeho nemoci nemůže chodit do práce.

Navíc právě vůči mamince byl Filípek velmi agresivní, a to ji nesmírně trápilo, byla přesvědčena, že prostě selhala. Dneska se pomalu zásluhou terapií i tato agrese mění, i když nikdo neví, kdy a co ji vyprovokuje. I proto jsou rodiče na veřejnosti velmi opatrní a raději okolí upozorní, že jejich syn je autista. Přesto často slyší, že svého syna nevychovali, že je rozmazlený a že by potřeboval tvrdou ruku. A to je velký omyl.

Tvrdá výchova autistickým dětem skutečně nepomáhá, právě naopak. I proto musejí rodiče stále navštěvovat speciální terapie, kde jim s Filípkem umějí pomoci, protože jejich cílem je, aby jednou mohl vést aspoň trochu samostatný život.

Filípkovi a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když se Elenka narodila, dělala rodičům velkou radost. Byla to krásná holčička, která se projevovala jako každé jiné, zdravé miminko. Zvedala hlavičku, přetáčela se, cucala si palce u nohy a na všechny se jenom smála. Jednoho dne mamince přišel mail s názvem „Novinky ve zdravotnictví“ a když ho otevřela, dozvěděla se, že nově narozeným miminkům se bude ihned dělat screnning na spinální svalovou atrofii, nemoc, která způsobuje postupné ochabování svalů až nakonec vede k úmrtí dítěte. A v mailu navíc stálo, že se do screnningu mohou přihlásit i děti narozené v roce 2022. Proto maminka Elenku do screnningu přihlásila, i když byla přesvědčena, že její holčička je zcela zdravá. Ovšem za tři týdny jí zavolali z motolské nemocnice a řekli, že musí s holčičkou ihned přijet.

To byl šok pro oba rodiče, ale byli přesvědčeni, že se určitě jedná o omyl. Bohužel, nové vyšetření tuto smutnou diagnózu potvrdilo. A tak vlastně měla Elenka velké štěstí, protože kdyby se tato nemoc začala projevovat později, mohlo by to pro ni velmi obtížné. Takto dostala naději na lepší život v podobě velmi drahého léku, Zolgensmy, který sice nemoc nevyléčí, ale ochabování svalů umí pozastavit. Rodiče jsou nesmírně vděční, že tuto možnost jejich holčička má, protože dobře vědí, že kdyby se narodila o pár let dříve, žádný lék by nedostala a oni by o ni přišli. Po aplikaci Zolgensmy měla Elenka vysoké horečky a taky špatné jaterní testy, což tento lék může v některých případech způsobovat. Půl roku musela brát speciální lék, až se jaterní testy upravily. A tak začali rodiče s rehabilitace, bez kterých by Zolgensma holčičce moc nepomohla. Proto s ní maminka, která pochopitelně kvůli pravidelné péči svou dceru nemůže chodit do práce, pravidelně každý den rehabilituje. Buď sama doma nebo dojíždí do speciálních zařízení. A když sežene peníze na několikatýdenní pobyt například v Centru Hájek, rehabilituje Elenka právě tam.

A skutečně se nesmírně zlepšuje a dělá obrovské pokroky. Sama sice nechodí, ale pohybuje se lezením a snaží se dostat do vysokého kleku. Prostě se pokouší dostat na nožičky. Její rodiče pevně věří, že zásluhou pravidelných a intenzivních rehabilitací začne jejich holčička jednou chodit a jsou vděční všem dárcům, kteří Elence tyto pokroky umožňují.

Elence a dalším nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!