Chtěli bychom moc poděkovat za podporu naší dcery Victorie. Victorii bude brzy 8 let a její psychomotorický vývoj je stále velmi zpožděný, díky silné hypotonii, zrakové vadě a mentální retardaci neumí samostatně chodit ani stát, komunikuje velmi omezeně, neumí se sama najíst, obléct ani moc pohybovat. Má diagnostikovánu DMO, CVI, silnou hypotonii, silnou skoliózu a hemachromatosu, se kterou je v péči Hematologie Motol. Díky daru vaší nadace Victoria mohla čtvrt roku cvičit neurorehabilitace na klinice Astra v Újezdě nad Lesy. Victoria tam cvičí mimo jiné v terapeutických oblecích Terasuit a Teratogs a se spiderem – gumami ve speciálním zařízení, takže tato cvičení není možné provádět doma. Díky cvičení posílila tělo a zlepšila se v chození za ruce a stání s oporou, celkově jí toto cvičení pomáhá v udržení a zlepšení zdravotního stavu. Její stav s v poslední době i díky dalším cvičením a léčbám zlepšuje a stabilizuje. Neurorehabilitační cvičení motivuje a vytváří nové neuronové vazby v mozku a my věříme, že jí pomůže zapojit se více do života. Velmi tímto nadaci Život dětem a všem, kteří pomáhají dětem, děkujeme za podporu. Otec Michal

Chtěli bychom touto cestou již podruhé poděkovat nadaci Život dětem a jejím dárcům za finanční příspěvek na intenzivní neurorehabilitační pobyt dcery Anetky v Centru Hájek. Dcera, které jsou nyní 3 roky a 4 měsíce, trpí spinální muskulární atrofií. Absolvovala genovou léčbu a nyní pracujeme na zpevnění jejího svalstva a zlepšení celkové stability při chůzi; problémy jí dělají zejména terénní nerovnosti, schody a svah. Druhý Anetčin terapeutický pobyt v Centru Hájek jsme museli z důvodu delšího respiračního onemocnění přesunout z podzimu 2024 na leden 2025. Dcera zde opět absolvovala klíčový program TheraSuit spolu s dalšími doprovodnými terapiemi (termoterapie, masáže, Vibramoov, synergická reflexní terapie, motomed ad.). Oproti jejímu prvnímu takto intenzivnímu cvičení na jaře minulého roku již všechny aktivity absolvovala radostně a s úsměvem, takže máme ze cvičení dobrý pocit a věříme, že toto intenzivní cvičení jí pomohlo se opět o něco přiblížit k samostatnosti. Ještě jednou Vám děkujeme za finanční podporu.

Damianek trpí vrozenou genetickou metabolickou poruchou – deficitem Alfa-1 antitripsinu, smíšenou poruchou imunity a defektem síňového septa. Damián na první pohled působí jako zcela zdravé dítě. Mluví, běhá, je veselý. Avšak prognózou u jeho diagnózy je poškození jater a vznik chronické obstrukční plicní nemoci, kdy je nutná transplantace jater a plic. S Damiankem je nutné docházet na pravidelné lékařské kontroly – metabolické poruchy, nutriční ambulanci, pneumologii, imunologii, gastroenterologii, je nutné mu provádět pravidelné krevní testy a sonografii, plicní zátěžové testy, vzhledem k diagnóze, kdy je potřeba kontrolovat zvětšení jater, sleziny, změn na plicích a srdci. Máme za sebou i první pobyt v lázních. Damian trpí onemocněním, na které není v současné době žádná účinná léčba. Jediné, co my rodiče můžeme dělat, je podporovat správnou funkci jeho orgánů. Zdravým životním stylem. Tedy zdravým stravováním a posilováním plic. Už nyní se snažíme, aby Damiánek cvičil, aby se zdravé cvičení stalo součástí jeho života. Dar byl poskytnut na pravidelné individuální rehabilitační cvičení, zaměřené na podporu pohybového aparátu, plic a správné fungování trávení. Cvičení Damianka moc bavilo a to je pro mě velice důležité. Já jsem se naučila, jak správně cvičit s tak malým dítětem. Které cviky jsou vhodné a které ne. Naučili jsme se společně cvičit s cvičebními pomůckami a ve cvičení pokračujeme i v domácím prostředí. Všem dárcům bychom rádi poděkovali za to, že na nás myslíte a podporujete nás. Vaše pomoc je pro nás nesmírně důležitá, vážíme si jí a jsme vám za ní opravdu vděční.