Zprávy 2017

9.11.2017

Radeček, 5 let

Radečkovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).

Radeček je velmi statečný chlapeček. Od narození trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýla. Že je chlapeček nemocný, poznali lékaři ihned, protože měl na nožičkách i ručičkách velmi tenkou kůži. Vrtulníkem ho okamžitě převezli na specializované pracoviště do Brna, kam za ním rodiče přijeli.

Museli se naučit o nemocného syna pečovat. A to není ani trochu jednoduché. Radečkovi se velmi snadno a často strhává kůže a dělají se mu puchýře vlastně téměř všude. Ty musejí rodiče propíchnout, vydezinfikovat a překrýt speciálním materiálem. Takové puchýře má chlapeček i v ústech, a proto se mu kazí zoubky, a navíc se mu špatně polyká, proto jí pouze mixovanou stravu. Aby se jeho stav zlepšil, chodí s ním rodiče každé tři měsíce na transfúzi krve.

Denně ho čeká řada omezení. Nejen, že ho maminka každý den několik hodin ošetřuje a obvazuje mu rány, ale i on sám musí být velmi opatrný, aby například nespadl a jeho stav se ještě nezhoršil. Rodiče dobře vědí, že tady Radečka nemají na dlouho. Tato nemoc nakonec zabíjí. Nikdo neví, jak dlouho s ní nemocný bude schopný bojovat.

A tak celá rodina žije přítomností a odmítá přemýšlet o tom, co bude zítra. Oba rodiče jsou neuvěřitelně silní a s láskou se snaží, aby se jejich syn, i přes krutý osud, mohl usmívat. Ačkoliv se to zdá skoro nemožné, daří se jim to a zcela určitě si všichni tři zaslouží nejen obdiv, ale i naši pomoc, bez které se neobejdou, protože zdravotní pojišťovny hradí ošetřující a dezinfekční materiál jen v omezené míře.