Samík se narodil s genetickou chorobou, kterou je spinální svalová atrofie.
Samík je nepohyblivý, nemluví a nedokáže dýchat bez přístroje. Když se narodil, vypadal jako zdravé dítě. Ve třech měsících jeho života však lékaři sdělili rodičům krutou diagnózu a to, že trpí smrtelnou genetickou nemocí a nedožije se jednoho roku. „Samuelkovi táhne už na čtvrtý rok. Nemůže se hýbat a sám dýchat, ale vnímá dobře. Chce být tady s námi a taky ví proč. Uvědomuje si, jak ho máme strašně moc rádi“, říká maminka Blanka (30).

V deseti měsících přišel první velký kolaps a Samuelkovi totálně selhaly plíce. Byl mnoho dní v umělém spánku a už se sám nenadechl. Od té doby dýchá díky tracheostomii. Potravu přijímá injekční stříkačkou přes sondu zavedenou přímo do žaludku.

Jeho stav se, bohužel, postupně zhoršuje. Zatímco před rokem dokázal udržet v ruce lehkou hračku a usmát se, dnes je zcela bez pohybu. „Komunikujeme spolu jen pohledem. Musím přemýšlet a dopátrat se, co chce a potřebuje“, posteskla si paní Blanka.

Maminka Samuelka je velmi vděčná za plynovou elektrocentrálu, kterou jsme pro Samíka pořídili za 27 700 korun díky loňské benefiční akci Srdce pro děti. Ve vesnici, kde rodina žije, totiž často vypadává elektrický proud, na kterém je závislý i Samuelkův život, neboť je napojený na přístroje.

Samuelek většinu času leží, a aby neměl proleženiny a bolesti, maminka ho podkládá plyšovými zvířátky. Nyní jsme mu proto pořídili 12 nových plyšových kamarádů.

Aby rodina vůbec mohla opustit byt, který připomíná nemocniční pokoj, potřeboval malý Samuel speciální zdravotní kočárek, do něhož se všechny přístroje vejdou. Z projektu Srdce pro děti jsme ho Samíkovi zakoupili v loňském roce za 78 254 korun. Kočárek je i odpružený, takže Samík, který se vůbec nemůže hýbat, netrpí a může s rodiči i na výlet, protože ventilace s baterií vydrží v provozu osm hodin.

Obrovskou radost však dělá Samíkovi koupání. Voda mu nadlehčuje tělo a on se dokáže aspoň trochu pohybovat. Je to pro něj jedinečná rehabilitace. A proto jsme mu zakoupili také bazén s příslušenstvím. Moc se těšíme na léto, až ho Samuelek bude moci využít. O fotografie se s Vámi pochopitelně podělíme :o)

Blížící se přímý přenos benefičního galavečera Srdce pro děti pomůže i dalším dětem se spinální svalovou atrofií a dystrofií. Samuelka uvidíte v reportáži se svou láskyplnou rodinu, která se o svůj příběh z běžného života a péči o Samuelka podělí s diváky Prima family, aby podpořila a pomohla dalším rodinám, které se starají o děti nemocné svalovou atrofií.