Zprávy 2020

11.9.2020

Míša, 1 rok

Spinální svalová atrofie
Míša se narodil do velké rodiny, která se na něho moc těšila. Zpočátku vypadal úplně stejně zdravě jako jeho bratr – dvojče. Ovšem po třech týdnech dostal kašel a rodiče zjistili, že mu ochabují svaly. Přestával mít sílu v ručičkách a než dorazili k paní doktorce, vypadal vlastně jako hadrová panenka. Dětský doktorka poslala Míšu ihned do nemocnice, kde skončil na jednotce intenzivní péči. Po nejrůznějších vyšetřeních si rodiče museli vyslechnout, že jejich chlapeček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, tedy tou nejhorší formou. Do té doby o této kruté nemoci nevěděli naprosto nic. Od specialistů se dozvěděli, že se jedná o vážné genetické onemocnění, při kterém budou malému Míšovi postupně ochabovat svaly, začne mít problémy s pohybem, polykáním, nakonec i s dýcháním a může skončit na umělé plicní ventilaci. V této chvíli se rodiče musejí rozhodnout, zda své dítě nechají od přístrojů odpojit, aby ukončili jeho trápení. A tak začal boj o Míšův život. V nemocnici rodičům nabídli pro Míšu velmi drahý lék Spinrazu, který se třikrát ročně aplikuje v oblasti bederní páteře do páteřního kanálku. Tento lék sice nedokáže spinální svalovou atrofií vyléčit, ale umí ochabování svalů pozastavit. Zdravotní pojišťovna ho schválila i pro malého Míšu a rodiče dostali velkou naději, protože bez Spinrazy by ho čekaly maximálně dva roky života. Míša se začal zlepšovat, ale zčistajasna přestal polykat. Zase skončil v nemocnici, kde zjistili, že má zaslepený dvanácterník, proto musel ihned na operaci. Překážku mu odstranili, a navíc mu zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterou přijímá sunar. Opět se zdálo, že bude líp, ale z ničeho nic chlapečkovi praskla pravá plíce a dostal těžký zápal plic. I z toho se dostal, ale musí spát v masce, která je jakousi neinvazivní plicní ventilace a umožňuje mu okysličování krve. Ani dneska nemá chlapeček vyhráno, ale statečně spolu s rodiči o svůj život bojuje. Pomoci mu můžeme i my ostatní, protože kromě nejrůznějších drahých pomůcek potřebuje také časté neurorehabilitace, které budou posilovat jeho svaly. Ale zdravotní pojišťovny je nehradí.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)