Na základě včerejšího článku v deníku Blesk (25.2. 2021) uvádíme na pravou míru některé zkreslené informace.

Není pravda, že Oliverkovi, pro kterého se v loňském roce na jaře konala sbírka na genovou terapii, v rámci které se vybralo přes 53 milióny korun, naše organizace uhradí jen pomůcky, potřebné v současné době. Skutečně se pro rodiče a dárce nejedná o žádnou „zdrcující zprávu“. Až ze článku v Blesku jsme se dozvěděli, že už rodiče nehledají další možnost aplikace genové terapie v cizině a velmi nás mrzí, že nás o tom rodina neinformovala, i když jsme ji opakovaně žádali o vyjádření. Doposud jsme žili v domnění, že se rodina snaží aplikaci genové terapie zajistit v jiné zemi, jak nás naposledy na podzim informovala. Oliverkovi budeme velmi rádi pomáhat a nikdy jsme pomoc neodmítli, stejně tak jako již 20 let pomáháme jiným vážně nemocným dětem. Malému Oliverkovi můžeme ze sbírky uhradit vše, co potřebuje a do budoucna potřebovat bude, a to bez omezení, pouze na základě rozhodnutí rodičů, protože jen oni vědí, co je pro jejich chlapečka důležité. To jsme rodině v loňském roce také sdělili. Finanční prostředky můžeme uvolňovat postupně na základě darovací smlouvy a jejich vyúčtování, potom můžeme uvolnit další finanční prostředky, protože i my pravidelně jednou ročně musíme veřejnou sbírku v souladu se zákonem o sbírkách vyúčtovat Magistrátu hl.m. Prahy.

Zcela zásadně se ohrazujeme proti výrokům některých dárců, kteří tvrdí, že jsme se takto rozhodli kvůli mediálního nátlaku. Už na podzim loňského roku jsme informovali, že veškeré finanční prostředky ze sbírky pro Oliverka jsou stále na účtu a pokud nebude možné je použít na léčbu Oliverka, použijeme je na zlepšení jeho života a pro další nemocné děti.

V případě, že všechny finanční prostředky rodina pro Oliverka nevyužije, uvolníme je na pomoc dalším stejně vážně nemocným dětem.

Jsme rádi, že jsme se včera s rodinou domluvili na společném jednání ve středu 3. března 2021 a doufáme, že se veškerá nedorozumění, která poškozují naše dobré jméno naprosto neoprávněně, vyjasní. O výsledku jednání budeme veřejnost pochopitelně informovat.