Lucinka se narodila jako krásná, zdravá holčička. Prodělala si novorozeneckou žloutenku a trápily ji špatné jaterní testy. Jako miminko zvedala hlavičku, hrála si s ručičkama, otáčela se, prostě všechno bylo naprosto v pořádku. Po půl roce z ničeho nic jako by na všechny tyto běžné pohyby zapomněla. Rodiče se o ni pochopitelně báli, a proto zamířili za dětskou doktorkou, která je vyslala za rehabilitační specialistkou. Ta je uklidnila, že je to normální, že se to může stát, že je Lucinka jen línější a doporučila, aby s holčičkou cvičili Vojtovu metodu. Maminka se tedy dala do pravidelného cvičení, ale Lucinčin stav se vůbec nelepšil. V deseti měsících nepásla koníky, nelezla, ani neseděla. A tak zašli za fyzioterapeutkou, která je ihned poslala do Thomayerovy nemocnice v Praze. Na neurologickém oddělení provedli řadu vyšetření a pak rodičům sdělili diagnózu. Lucinka trpí spinální svalovou atrofií, tedy nemocí, u které postupně ochabují svaly. Bez lékařské pomoci by holčička za několik měsíců umřela. V dnešní době takto nemocným dětem aplikují do míchy drahou Spinrazu, která sice nemoc neléčí, ale dokáže ji pozastavit. Aplikace do míchy je třeba provádět třikrát ročně a pro dítě je to značně bolestivé. Ale Lucinka v tom neštěstí měla velké štěstí. V nemocnici holčičce zajistili genovou terapii v podobě tzv. Zolgensmy, která patří mezi nejdražší léky na světě a v současné době ji ve zcela nezbytných případech už hradí zdravotní pojišťovny. Výhodou Zolgensmy je, že dítě potřebuje jen jednu jedinou dávku. Po jejím podání se maminka v nemocnici téměř rozplakala, protože její holčička se začala zase otáčet a pohybovat. Lucinka si musela protrpět i velmi nepříjemné vedlejší účinky tohoto léku. Bylo jí hodně špatně, zvracela a trpěla velkým nechutenstvím. Lékaři jí nasadili kortikoidovou léčbu, která ji ale taky velmi zatěžovala. Holčička ztrácela na váze, a proto ji začali krmit sondou. Nakonec konečně začala přibývat a mohla začít zase jíst normálně. Od té doby s ní maminka pravidelně rehabilituje, jak doma, tak ve speciálním zařízení a posiluje nemocné svaly. Bohužel, zdravotní pojišťovny tyto rehabilitace nehradí, stejně tak zcela nehradí ani veškeré pomůcky, které nemocná holčička potřebuje.

Lucince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!