Malý Jiřík se narodil jako zdravé miminko, jen mu na hrudníku jako by vyčnívalo žebro, ale doktoři maminku ujišťovali, že to bude v pořádku. A tak si rodiče svého prvorozeného syna odvezli domů. Protože se zdálo, že je v pohybu pomalejší, doporučili lékaři rodičům, aby s chlapečkem cvičili Vojtovu metodu, ale příliš to nepomáhalo. Protože žebro stále vyčnívalo, zajeli rodiče s Jiříkem do brněnské nemocnice na ortopedii. To už mu byl rok a půl. Tam se dozvěděli, že jejich syn nemá vyvinuté kyčelní klouby. Proto ho uvěznili do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Jenže rodiče pozorovali, že se mu celý hrudník tlačí nějak dopředu, proto znovu skončili na ortopedii. Nakonec Jiříkovi svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a poslali ho na genetické vyšetření. Na specializovaném pracovišti nakonec genetické testy neudělali, protože pro ně nenašli důvod v rodinné anamnéze. Takto „svázaný“ zůstal Jiřík až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože přestal růst. Znovu ho doktorka odeslala na genetické vyšetření a tentokrát testy udělali. Výsledek byl šokující – Jiřík trpí mukopolysacharidozou 4. typu, tedy genetickou, život ohrožující nemocí, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky, které se v těle hromadí, a nakonec ničí nejrůznější orgány. Mukopolysacharidoza 4. typu zachovává intelekt nemocného, ale postihuje především pohybový aparát. Kdyby na tuto nemoc přišli už v tom roce a půl, kdy měly být udělány genetické testy, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout. Pro rodiče to bylo tehdy hodně náročné. Jiříkova maminka byla zrovna pár týdnů těhotná a musela čekat, až bude ve 12. týdnu těhotenství, aby lékaři mohli odebrat plodovou vodu a zjistit, zda stejnou nemocí nebude trpět i ještě nenarozené miminko. Bylo to k uzoufání. Na toto období maminka velmi nerada vzpomíná, úplně se tehdy uzavřela a nechtěla s nikým mluvit a jen plakala. To čekání bylo nesnesitelné. Nakonec se dočkala dobré zprávy. Druhé dítě bude zdravé. Smířit se ovšem s nemocí Jiříka bylo velmi těžké. A když se rodiče dozvěděli, že by progresi mukopolysacharidozy mohla zabrzdit enzymatická léčba, bojovali dva roky se zdravotní pojišťovnou, aby tuto drahou léčbu mohl dostávat i Jiřík. Povedlo se, a tak každý týden jezdí maminka se svým synem do nemocnice na infuze a jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou. Rodiče se ze všech sil snaží, aby Jiřík prožíval šťastné dětství spolu se svým mladším bráškou. Je to skvělý kluk, který miluje své kamarády, je velmi přátelský, má rád sporty, které nemůže kvůli své nemoci dělat, a tak jezdí s tatínkem aspoň na ryby. Rodiče mu musejí ve všem pomáhat, s oblékáním, s hygienou, hlídají, aby se nezranil, nedostal ránu do hlavy, protože to by mu velmi ublížilo. Vědí, že bude mít problémy celý svůj život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. A doufají, že s nimi jejich milovaný syn bude co nejdéle a že bude s celou rodinou šťastný. To je jejich největší přání.

Jiříkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!