Sylvinka se narodila do milující rodiny. Maminka věděla, že bude rodit císařským řezem, protože holčička měla špatnou polohu a byla otočená, a tak byla ráda, že její manžel byl u toho. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu. Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala.

Ve třech měsících udělali rodičům i holčičce v nemocnici genetické testy. Ty odhalily, že Sylvinka trpí tzv. Sotosovým syndromem. O něm rodiče nikdy nic neslyšeli, a tak začali studovat na internetu a dozvídali se hrozné věci. Jejich holčička může mít problémy se srdcem, s ledvinami, s očima, může být mentálně postižená, rodiče mají počítat s opožděným vývojem i s rychlým růstem. A právě proto musejí rodiče se svou holčičkou pravidelně docházet na nejrůznější vyšetření. Prozatím je všechno v pořádku, kromě refluxu ledvin. Aby se zabránilo infekcím močových cest a poškození ledvin, bere holčička pravidelně každý den antibiotika a nesmí se koupat ve vaně, v bazénu, v rybníkum ani v řece.

Navíc je opožděná ve vývoji, proto s ní maminka dochází na neurorehabilitační kliniku a trénuje především jemnou motoriku. Taky se Sylvinkou dochází na logopedii, protože má velký problém s mluvením. Dalším projevem této nemoci je velká a nečekaná úzkost, která přetrvává až do dospělosti. Maminka snaží na procházkách vyhledávat třeba na hřišti jiné děti, aby se Sylvinka úzkosti trochu zbavovala, ale jde to jen velmi obtížně. I to je důvod, proč má maminka strach, jak bude Sylvinka, která se dětí vlastně bojí, fungovat v jejich kolektivu, až přijde čas, kdy půjde do školy.

Samozřejmě nikdo neví, co všechno Sylvinku čeká. Sotosův syndrom přináší nejrůznější zdravotní i psychické problémy, které se však nemusí vždycky v plné síle projevit. Jestli bude mít toto štěstí Sylvinka, to ukáže čas. Určitě jí nesmírně pomohou speciální rehabilitace a pravidelné cvičení doma. A taky její mladší bráška, který ji může naučit spoustu nových věcí.

Sylvince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!