Jája a Mája jsou dvojčata. Když se narodily, byly to na první pohled krásné, zdravé holčičky. Rozdíl byl jen v jejich váze. Jája vážila mnohem více. Postupem času rostla Mája a Jája za ní zaostávala. Proto s ní rodiče běhali po nejrůznějších vyšetřeních, až se konečně dozvěděli, co Jáju trápí. V Praze Na Karlově jim lékař vysvětlil, že Jája trpí vzácnou genetickou nemocí, mukopolysacharidózou. Do té doby o této kruté nemoci rodiče dvojčat nic nevěděli. Až teď zjistili, že se jedná o vzácné genetické onemocnění, při kterém tělo neodbourává odpadní látky, mukopolysacharidy. Ty se hromadí uvnitř buněk a nenávratně ohrožují a taky zkracují život nemocného. Jája trpí mukopolysacharidózou typu A.

Holčička musela podstoupit řadu operací, především kolen a kyčlí. Po operaci se vždycky na chvíli zlepšila, ale pak následovaly další operace. Během let Mája svou sestřičku dávno přerostla. Jája v 16 letech měří přibližně 100 cm. Je to chytrá holčička, která si svou nemoc plně uvědomuje, ale je statečná a nese svůj úděl s pokorou. Bohužel u mukopolysacharidózy dochází k útlaku míchy, který je způsobený ukládáním přebytečných mukopolysacharidů do oblasti krční páteře a pacientům hrozí celkové ochrnutí, které může skončit upoutáním na lůžko s dýchacím přístrojem.

Proto lékaři v motolské nemocnici doporučili rodičům Jáji operaci páteře. Ti se této operace pochopitelně báli, ale nakonec souhlasili. V 15 letech podstoupila Jája operaci, při které došlo k přerušení míchy od pasu dolů. Tím se stal z Jáji ležící pacient, zcela odkázaný na pomoc svého okolí. Rodiče vědí, že lékaři nechybovali, spíše si vyčítají, že čekali s tou operací přece jen dlouho. Ale nikdo neví, zda by to nedopadlo stejně.

Po operaci se rodině úplně změnil život. Bylo třeba pro Jáju proměnit dům na bezbariérový. Kromě nezbytného výtahu rodina buduje v přízemí koupelnu. A samozřejmě všichni, včetně sestry a dvou starších bratrů, se snaží Jáju psychicky podpořit. A je to opravdu potřeba, protože Jája si snadno může najít na internetu, že život s touto nemocí je časově omezený a má své limity. Navíc, že se její stav bude zhoršovat. Ale na to teď nikdo nemyslí. Všichni žijí přítomností. Jája začíná studovat na Obchodní akademii pro zdravotně postižené v Janských Lázních a rodiče doufají, že s nimi jejich statečná dcera s milým úsměvem bude co nejdéle.

Jáji a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!