Zprávy 2018

28.10.2018

Viktorka, 2,5 roku

Malinká Viktorka žije jenom se svou maminkou, která se o ni stará s velkou láskou. Moc se na narození své holčičky těšila a když jí sourozenci jednou řekli, že by s Viktorkou měla jít k lékaři, že se jim nelíbí, okamžitě je poslechla. Tehdy bylo její holčičce šest měsíců. Z neurologie je odeslali do motolské nemocnice v Praze, kde mamince nakonec sdělili, že její dcera trpí spinální muskulární atrofií I. typu.

Při této nemoci postupně odcházejí všechny svaly a dítě postupně vypadá jako hadrová panenka. Nakonec mu selžou taky plíce i srdce… Maminka se dozvěděla, že se jedná o neléčitelnou nemoc a doporučila mamince, aby si s Viktorkou užívala každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude. Je pochopitelné, že se o svou holčičku nesmírně bála a sledovala ji ve dne v noci.

S myšlenkou, že ji Viktorka navždy opustí, se nikdy nesmířila. Na internetu objevila v Belgii studii na nový lék “spinrázu” a měla štěstí. Viktorka byla do studie zařazena, obě odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahé spinrázy. Už teď sleduje na své dceři velké pokroky, udrží hlavičku a trochu i tělíčko. Maminka doufá, že s každou další dávkou spinrázy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, se bude Viktorčin stav zlepšovat.

Maminka je šťastná, že tento lék konečně schválili i u nás, jen o něj musí pokaždé požádat. Mezitím s Viktorkou pravidelně rehabilituje a shání pro ni nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních.

Viktorce a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.

Společnost Lidl od roku 2011 pomohla vážně nemocným dětem, společně se svými zákazníky, již částkou 101 500 000 Kč.