Když se Emily narodila, začala své mamince ihned dělat velké starosti. Ať se snažila, jak se snažila, holčička se prostě nepřisála k prsu. Odmítala to tak dlouho, až to nakonec musela maminka vzdát a začala Emily krmit umělou stravou. Ve třech měsících si maminka všimla, že její holčička nezvedá hlavičku jako ostatní miminka. Proto s ní zašla k dětské doktorce, která ji uklidnila a vysvětlila, že Emily nebyla rozkrmená, že se to všechno zlepší, že prostě musí počkat.

Ale mamince se to nezdálo, a tak vyhledala soukromou rehabilitační sestru, která si holčičku prohlédla, pokusila se s ní cvičit a zjistila, že má opravdu problém, proto doporučila neurologické vyšetření. Jenže na neurologa by musela maminka čekat více než měsíc. Proto zavolala neurologovi ve svém rodném městě, který ji s holčičkou přijal okamžitě. Po vyšetření odeslal obě do motolské nemocnice v Praze s podezřením na vzácné genetické onemocnění spinální svalovou atrofii a tam opravdu po genetických testech bohužel tuto diagnózu potvrdili.

Rodiče se dozvěděli, že jejich holčičce hrozí ochabování všech svalů s fatálním důsledkem. Zároveň se však dozvěděli, že mají štěstí v neštěstí, protože v r. 2017 byl u nás schválený velmi drahý lék Spinraza, který sice neumí nemoc vyléčit, ale dokáže ji pozastavit. Tento lék byl Emily do míchy aplikován v prvním měsíci několikrát a pak jednou za čtvrt roku a holčička skutečně začala dělat ohromné pokroky. Otočí se na obě strany, sahá po hračkách, zvedá nožičky, prostě dělá rodičům nesmírnou radost.

V průběhu podávání Spinrazy měla Emily několikrát ošklivé epileptické záchvaty a skončila i s maminkou v nemocnici. Lékaři si nebyli jisti, zda to nesouvisí s podáváním Spinrazy, proto ji chtěli přestat podávat. Toho se oba rodiče velmi obávali. Nakonec ale lékaři zjistili, že holčička se pohybuje stále lépe a lépe a Spinrazu opět aplikovali. Nikdo neví, jak dlouho bude Emily tento lék pomáhat. Snad se bude stále zlepšovat a třeba se jednou i sama postaví. Rodiče si přejí, aby se ze života radovala co nejdéle.

Budou pro to dělat všechno, co je možné, hlavně musí s Emily hodně rehabilitovat, aby se posilovaly nemocné svaly. Protože tyto speciální rehabilitace bude Emily potřebovat několikrát ročně a zdravotní pojišťovny je nehradí, potřebuje tato malá, usměvavá holčička pomoc od nás ostatních.

Emily a dalším dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč). A nebo pomocí platební karty si zakoupit virtuální srdíčko pomoci, za min. 30 Kč – pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci.