Zprávy 2019

23.10.2019

VolšoHEC RUN 2020

Běháš? Běhání ti dělá radost, ale chtěl bys mu dát širší smysl?
Tak se HECni, oběhni spolu se třemi přáteli rybník Olšovec
a pomoz tak vážně nemocným dětem

29. srpna 2020 v 15:00 se poběží další ročník štafetového půlmaratonu VolšoHEC RUN (původní termín 23. 5. 2020 byl z důvodu koronaviru přesunut). Opět se poběží pro nemocné děti ve spolupráci s o.p.s. Život dětem. Zúčastnit se ho mohou všichni, kteří rádi sportují, a navíc jim není lhostejný osud vážně nemocných dětí, kterým Život dětem o.p.s. pomáhá už od roku 2000. Jedná se o ideální víkend pro celou rodinu v krásném prostředí u rybníka Olšovce na Blanensku.

Tentokrát pomáháme Elišce, Mikuláškovi a Štěpánkovi. Jejich příběh si můžete přečíst níže.

Aktuální informace na www.facebook.com/volsohecrun nebo www.volsohec.cz.
Registrovat se můžete od 1.12.2019. Další informace připravujeme. Děkujeme!

 

Komu svým startem pomůžeš?

Eliška

Eliška už při narození neměla štěstí. Narodila se s krvácením do mozku. Dvojče, její bratr Honzík, byl přitom úplně v pořádku. Lékaři neuměli mamince říct, co holčičku čeká a doporučili jí, aby s dcerou cvičila Vojtovu metodu. Přitom vyslovili zdrcující diagnózu – dětská mozková obrna s postižením dolních končetin. Připravovali maminku na to, že její dcera nebude chodit nikdy. Zpočátku to tak skutečně vypadalo. Eliška rostla, ale nechodila, a dokonce ani nemluvila. Rodiče objevili speciální rehabilitační neurokliniku a doufali, že tam jejich dceři pomohou. Problém byl ale v tom, že zdravotní pojišťovny tyto speciální rehabilitace nehradí, a přitom čtyřtýdenní pobyt stojí 60 000 Kč. Rodiče Elišky dali tyto peníze dohromady a první pobyt sami zaplatili. Odměnou jim byly první Eliščiny krůčky. Pochopili, že toto je správná cesta a začali hledat neziskové organizace, které by jim s úhradou pomohly. Od té doby jezdí Eliška na speciální rehabilitace pravidelně a dělá velké pokroky. Nejenže chodí, ale dokonce začala i mluvit a rodiče mají skutečně ze své dcery velkou radost. Dobře vědí, že Eliška nikdy nebude jako ostatní děti, ale věří, že když bude pravidelně rehabilitovat, má velkou naději na zlepšení. Dneska už v něčem předstihne dokonce i svého úplně zdravého brášku. Proto rodina bude dál intenzivně shánět peníze, aby mohla Elišce tyto drahé, ale velmi účinné rehabilitace, dopřát.

Mikulášek – Cystická fibróza

Mikulášek je roztomilý chlapeček s velkýma očima. Na první pohled nikdo nepozná, že je vážně nemocný a že nikdo neví, jak dlouho se bude ze života radovat. Hned po narození při novorozeneckém screeningu se maminka dozvěděla, že její jediný syn trpí cystickou fibrózou.
Zjistila, že se nevyléčitelné cystické fibróze říká nemoc slaných dětí, protože jedním z jejích průvodních znaků je až pětkrát slanější pot. Do té doby o této nemoci vůbec nic nevěděla, a tak se postupně seznamovala s krutou perspektivou. Dočetla se, že Mikuláška asi nečeká dlouhý život, protože dneska se takto nemocní dožívají přibližně 35 let. Na druhé straně jí svitla naděje v podobě nových léků, které by měly umět nemoc pozdržet. Problém nemoci spočívá především v hromadění hustého hlenu v plících. Proto musejí takto nemocní pravidelně několikrát denně inhalovat, před každým jídlem polykat enzymy, nesmějí přijít do styku s žádnou infekcí, protože ta jejich stav zhoršuje a musejí také dodržovat velmi přísný hygienicko-epidemiologický režim. Maminka Mikuláška ale nechce, aby její syn žil ve skleníku. Snaží se, aby prožil život plný zážitků a radostných okamžiků. A i když na všechno zůstala sama, má hodně síly a energie, kterou, jak říká, paradoxně získává od malého Mikuláška. Chlapečkovi s cystickou fibrózou velmi pomáhá pobyt u moře, tam téměř nemusí inhalovat a slaná voda mu krásně pročistí dýchací cesty. Právě na tyto ozdravné pobyty potřebuje Mikulášek pomoc od nás ostatních.

Štěpánek – kombinované postižení – 6 roků

Malému Štěpánkovi je šest roků a za ten krátký život už toho hodně zkusil. Když se narodil, měl velké problémy, nebyl vůbec schopen pít mateřské mléko, byl apatický, nesmál se, nebrečel a zdálo se, že se mu nechce žít. Lékaři si s ním nevěděli rady, nebyli schopni stanovit diagnózu a vlastně do dnešního dne nevědí, jakou nemocí trpí. Rodiče dokonce připravovali na to, že jejich syn zůstane zcela nepohyblivý, protože se nevyvíjel jako ostatní děti. A taky jim řekli, že pokud nezačne do šesti let mluvit, nebude asi mluvit nikdy. Nakonec Štěpánkovi zavedli do nosu sondu, kterou přijímal mateřské mléko a později druhou, tzv. PEG do bříška, a tím dostává potravu. Ale rodiče se nevzdali. Smířili se s tím, že chlapeček nemluví, snaží se, aby alespoň něco snědl lžičkou a pokud se to nedaří, využívají PEGU, ale moc si přejí, aby byl Štěpánek pohyblivý. Pravidelně a intenzivně s ním rehabilitují. Zaplatili mu drahé rehabilitace ve speciálním zařízení a dostali za to velikou odměnu. Štěpánek se začal v pohybu zlepšovat. Už po prvním týdnu udělal první kroky v postýlce a dneska se dokonce snaží postavit vedle nábytku. Proto rodiče shánějí peníze na další, tolik důležité a prospěšné rehabilitace, protože dobře vědí, že jejich synovi opravdu pomáhají a jsou nadějí na velké zlepšení. Čím častěji bude Štěpánek rehabilitovat pod dohledem odborníků, tím bude v pohybu samostatnější…

Více informací je na www.volsohec.cz nebo na www.facebook.com/volsohecrun

Přehled všech ročníku projektu VolšoHEC RUN