Zprávy 2020

11.9.2020

Grétka, 1 rok

Spinální svalová atrofie
Grétka je krásná malá holčička. Hned v prvních dnech života dělala rodičům velkou radost, ihned se přisála, usmívala se, kopala nožičkama, brzy se začala přetáčet na obě strany, žvatlala a zvedala nožičky. Jenže v osmi měsících maminka pozorovala, že její holčička nejde na kolínka jako stejně staré děti. Proto na doporučení lékařů začala s Grétkou cvičit Vojtovu metodu. V deseti měsících byla na očkování, po kterém dostala vysoké horečky. Sotva se jich Grétka zbavila, onemocněla virem tzv. šesté nemoci, opět s vysokými horečkami. Byla úplně bezvládná, proto ji sanitka odvezla do nemocnice, kde ovšem na nic nepřišli a poslali rodiče s holčičkou domů. Horečky pomalu opadly, ale malá Grétka stále nešla na kolínka, a dokonce se neudržela v sedu. Nakonec rodiče skončili u neurologa. Protože nemohl holčičce naklepat reflexy na nožičkách, poslal ji na speciální vyšetření do motolské nemocnice. Rodiče se nakonec dozvěděli, že jejich malá Grétka trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Zjistili, že jí budou postupně ochabovat svaly a může nakonec přestat dýchat a službu jí vypoví sval nejdůležitější, srdce. Tomu rodiče nemohli uvěřit, vždyť jejich dcera je zdravá, nic jí nechybí. V této naprosto beznadějné situaci se objevilo světýlko v podobě velmi drahého léku Spinrazy, který se nemocným aplikuje do páteřního kanálku. Zdravotní pojišťovna Spinrazu pro Grétku schválila a holčička dostala první dávku. Nebylo to ani trochu snadné, protože vlastní aplikace je nejen náročná, ale i značně bolestivá. Grétce poprvé aplikovali Spinrazu celkem osmkrát až se to konečně povedlo a Grétka mohla domů. Ze začátku snášela Spinrazu špatně, ale po čtrnácti dnech se to zlepšilo a Grétka mohla dostat druhou dávku, za čtrnáct dní třetí a za měsíc čtvrtou. Po těchto startovacích dávkách musí nemocná holčička dostávat Spinrazu každé čtyři měsíce. K velké radosti rodičů se holčička už po druhé dávce začala výrazně zlepšovat. Všichni věří, že Spinraza Grétce pomůže, že se jednou postaví sama na nohy a udělá svůj první krůček. K tomu vede ještě dlouhá cesta, na které holčičku čekají speciální neurorehabilitace. Zdravotní pojišťovny je bohužel nehradí, i když nemocným dětem nesmírně pomáhají. A malá Grétka se bez nich neobejde. Proto potřebuje naši pomoc.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

(Cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce Vaší pomoci obdrží 29,59 nebo 89 Kč)