Aktualizace 2024:
S velkou lítostí oznamujeme, že Vilémek svůj boj o život prohrál. Upřímnost soustrast rodině.

Mukopolysacharidóza
Vilímek se narodil jako krásný chlapeček, který muselo strávil v inkubátoru v umělém spánku s podporou dýchání deset dnů. Domů si ho rodiče ale odnášeli jako zdravé miminko. Stále měl však nějaké zdravotní problémy. Trpěl respiračními nemocemi a musel taky na operaci tříselné kýly. Kromě toho měl velké problémy se spánkem, v noci se několikrát probouzel, brečel a byl hodně mrzutý. V roce dokonce dostal zápal plic a skončil v nemocnici. Lékař si Vilémka prohlédl a řekl mamince, že má podezření na nějaké genetické onemocnění, protože Vilémek má výrazné oči, husté obočí i velké lícní kosti. Proto chlapečkovi odebral moč, kterou poslal na specializované pracoviště do Prahy, kam nakonec museli zajet i rodiče chlapečka. Tam se dozvěděli, že jejich syn trpí mukopolysacharidozou, vzácným genetickým onemocněním, které je velmi kruté. Dítě je přibližně do roka a půl v podstatě zdravé, potom se začne chovat tak trochu divně, např. padá, ale přitom je velmi hyperaktivní, což se postupně vytrácí, až dítě skončí nejprve na vozíku a potom bezvládně v posteli, zcela odkázané na pomoc rodičů a musí být krmeno hadičkou, tzv. pegem. V dnešní době děti s nejtěžší formou mukopolysacharidózy žijí deset, maximálně dvacet let. Nemocným chybí v těle životně důležitý enzym, který štěpí mukopolysacharidy. Z těla se jim nevylučují odpadní látky, ale zůstávají v něm a hromadí se v různých orgánech, které postupem času nenávratně poškozují. V dnešní době se Vilímek už špatně pohybuje, musí jezdit v kočárku a k tomu nemluví. Péče o něj je velmi náročná, proto jsou rodiče vděční, že jim pomáhá „teta“, která je dneska vlastně členem domácnosti. Nešťastným rodičům nabídli lékaři naději na pozastavení progrese této kruté nemoci, poměrně drahou enzymoterapii. Proto s Vilémkem celý rok jezdili každý týden do nemocnice na tříhodinové infuze. Ty mu bohužel nepomáhaly, a tak se s lékaři domluvili na jejich ukončení. Dneska dobře vědí, že s nimi jejich syn bude jen velmi krátce. Proto se snaží, aby prožil ty roky v lásce, kterou mu dávají, jak jen mohou. Budou postupně pro syna potřebovat hodně drahých pomůcek, se kterými jim můžeme pomoci my.

Pomoci můžete zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30,60 nebo 90 na číslo 87777. Můžete také pomoci platební karty zakoupit virtuální srdíčko za minimálně 30 Kč. Pomáhat můžete i zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci