Maminka Matýska a Elinky žila několik let v domnění, že je zdravá jak ona, tak její dcera. Až když se narodil mladší Matýsek, pochopila, že je něco špatně. Hned po narození měl krvavé prstíky a různé puchýře. Lékaři tušili, že chlapeček bude mít nějaké genetické onemocnění. Proto ho odeslali na specializované pracoviště, kde zjistili, že trpí nemocí motýlích křídel, a to nejenom on, ale i jeho sestřička a maminka. Byl to pro ni velký šok. Když byla malá, věděla, že se jí často strhávala kůže při sebemenším pádu, že se jí dělaly nejrůznější puchýře, ale v té době to nikdo příliš neřešil. Nemoc motýlích křídel přináší všem velká omezení, kůže nemocných je tenká jako křídla motýla, zraněná místa je třeba neustále ošetřovat, puchýře propíchnout a vyčistit, a to všechno je bolestivé. Navíc kůže už nikdy nebude zcela v pořádku, pouhý dotek může na těle vytvořit bolestivé puchýře a odřeniny, které vznikají i v ústech a v jícnu, takže nemocní mají velké problémy s polykáním. Kromě této vzácné genetické nemoci však testy u maminky a její dcery odhalily tzv. Marfanův syndrom, což je vzácné genetické onemocnění, kterému se také říká nemoc pavoučích prstů, protože takto nemocní mají velmi dlouhé a nesmírně ohebné prsty. Jsou obvykle velmi vysocí, a kromě jiných závažných příznaků mají problémy se srdcem, které jsou život ohrožující. Maminka se musela smířit s tím, že obě trpí Marfanovým syndromem, který je jakousi časovanou bombou a všichni tři nemocí motýlích křídel. Navíc zůstala na péči o své děti sama. Ale má svou maminku s nevlastním tatínkem, přítele i švagrovou. Ti všichni jsou jí v péči o děti, které mají řadu omezení, velkou oporou. Na bolest si už děti zvykly, ale chtěly by dělat to, co ostatní děti. Třeba jenom zajezdit si na kole nebo zahrát si kopanou. Pokud to zkusí, většinou se jim sedře kůže nebo vytvoří puchýře, a to se pak hojí hodně dlouho. Děti si na svou odlišnost musely zvyknout a naučily se s ní žít. Těžko si ale zvykají na reakci okolí, které se jim většinou straní a jen těžce získávají kamarády. Elinka si dokonce v 1. třídě zažila i šikanu, a to nejen od dětí, ale i od učitelky. Dneska chodí vzhledem k mírné retardaci do speciální školy, kde je šťastná. Co bude s nemocnými dětmi dál, nikdo neví. Musejí být na sebe velmi opatrné a věřit, že se třeba jednou i pro ně najde nějaký lék, který by jim jejich nemoc usnadnil. Prozatím jim nejvíce pomáhá pobyt u moře, které jejich nemocnou kůži téměř zázračně uzdravuje.

Matýskovi, Elince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!