Hned po porodu bylo jasné, že s Nikolkou Souškovou (dnes 8) ze severočeských Chabařovic není vše v pořádku. Už při otírání miminka se jeho kůže drolila jako slaboučký papír. „Doktoři si s ní nejdříve vůbec nevěděli rady. Nemoc jí byla diagnostikována až po nějakém čase, domů jsme si ji přivezli z porodnice až po třech měsících,“ vyprávěla maminka Dana (34). Verdikt lékařů byl pro rodinu šokující. Holčička trpí nemocí motýlích křídel (Epidermolysis bullosa), zkráceně EB.

Nemoc je genetického původu, v současné době je nevyléčitelná. V celé republice jí trpí zhruba 200 lidí. Choroba je to velmi zákeřná a nemilosrdná, příznaků má velké množství. Nikolčina kůže i sliznice v ústech je velmi jemná a každý sebemenší tlak na ni jí způsobuje bolestivé otlaky, puchýře a oděrky. Jízda na kole, dovádění s kamarády? To a dalších tisíc věcí zůstane Nikolce bohužel navždy odepřeno.

Holčičce způsobuje velké problémy i obyčejné podrbání, šev oblečení, zip na bundě, nemůže polykat ani tuhou stravu. I obyčejný krajíc chleba může Nikolce způsobit vážné problémy. „Jsme tak odkázáni pouze na speciální mixované jídlo. Denně musíme měnit obvazy, velice obtížná je i hygiena, koupání nám trvá i čtyři hodiny,“ popisovala nelehkou péči maminka Dana.

Nikolka má první kamarády

Pacienty s touto nemocí navíc trápí i řídnutí vlasů, kazí se jim zuby, srůstají jim prsty na rukou. Nikolka tak už musela podstoupit dvě plastické operace a na prstech musí nosit dlahy, na pažích speciální návleky. Nemoc je i velkou zátěží pro rodinný rozpočet, péče stojí rodinu bezmála 10 tisíc korun měsíčně.

I přes nelehký osud a každodenní bolest zůstala Nikolka veselou dívenkou, která se dokáže radovat z každé maličkosti. Malá jedničkářka nyní chodí do druhé třídy, k dispozici má svou vlastní asistentku a především si ve škole konečně našla své první kamarády.

Chcete i vy Nikolce pomoci? Přispějte pomocí DMS už teď nebo během sbírkového benefičního galavečera Srdce pro děti, který proběhne 17. Prosince od 20.00 hod. na Primě.

Jak můžete přispět i vy? Pošlete jakoukoliv částku na účet 83297339/0800 pod var. symbolem 1234, či můžete přispět dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOTDETEM na 87777 (cena dárcovské SMS činí 30 Kč).

Občanské sdružení Život dětem tímto srdečně děkuje Jitce Zelenkové, která se pro benefiční galavečer Srdce pro děti stala patronkou dětí s onemocněním EB – "motýlích křídel". Patří jí srdečné poděkování nejen za patronaci, ale také za návštěvu Nikolky a natočení reportáže, která pomůže v přímém přenosu benefičního galavečera Srdce pro děti velkému množství dětí s EB onemocněním.

Co je nemoc motýlích křídel?

Jedná se o vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně, způsobující puchýře na kůži a na sliznicích. Nemoc vyvolává mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky, celkem existují tři různé druhy EB.

Děti s tímto onemocněním bývají často označovány jako »motýlí děti«, neboť se o jejich kůži říká, že je tak křehká jako motýlí křídla.