Terezka získala díky benefičnímu galavečeru Srdce pro děti a společnosti PNS a.s. volumetrickou infúzní pumpu v hodnotě 69 900,- Kč, která je pro její zdravotní stav tak velmi důležitá. Terezka má tzv.chronickou střevní pseudoobstrukci. Znamená to, že má celé střevo, které je na pohled a podle vyšetření normální, ale z nějakého důvodu nepracuje tak jak má (Terezce nepracuje vůbec). Neví se proč a léčba neexistuje. Dětí s touto diagnózou je u nás v ČR velmi málo, dají se spočítat na jedné ruce. Je to velmi vzácná vrozená vada a u každého z těch mála případů má navíc trochu jiný průběh. Prognóza  nejistá, dospělí pacienti nejsou, dříve na to děti umíraly …………

Poděkováním maminky a celý příběh Terezky:

Dobrý den,
posíláme foto Terezky a její nové infuzní pumpy od firmy BBraun, kterou jsme díky Vašemu sdružení Život dětem dostali. Chceme velice poděkovat, je to pro nás obrovské  ulehčení. Pumpa je malinká a lehounká, Terezka ji dokonce unese. Bez sítě vydrží až 15 hod, což u pumpy, kterou jsme měli zapůjčenou z nemocnice z vyřazených zásob bylo nemyslitelné. Terezka je na infuze připojena každý den 12 až 16 hodin denně.
Teď s novou pumpou i když kape, nemusí už jen ležet v postýlce. Díky velikosti a  lehkosti nové pumpy se může pohybovat po bytě. To je pro ni i pro nás veliký luxus.Také všechny bezpečnostní a ostatní funkce této pumpy jsou nesrovnatelně lepší . Vzhledem k tomu, že je na ní Terezka životně závislá, je to pro nás i velká úleva, že má to nejlepší, co na trhu existuje. Kdybych to měla přirovnat, je to, jako když z 20 let starého,poruchového Favorita přesednete do nového BMW s nejlepší výbavou…tomu také odpovídá cena, na kterou my, jako rodina, bychom opravdu neměli šanci dosáhnout.

Ještě jednou veliký dík Vám všem, jste úžasní!

Rodina Nejezchlebová.

Příběh Terezky:

Terezka se narodila jako naprosto normální miminko. Vážila 3390 g a měřila 52cm. Těhotenství bylo pohodové, všechna vyšetření i výsledky z odběru plodové vody byly v pořádku, přímo vzorové. Šla jsem na odběr protože jsem rodila v 36 letech a chtěla jsem mít jistotu, že miminko bude zdravé. Rodila jsem v nemocnici v Podolí, v Praze. Porod byl velmi rychlý a bezproblémový. Terezka na nás vykoukla ve 20 hod večer. Přinesli mi jí až ráno a měla na tvářičce veliký červený flek. Prý v noci blinkala a spala v tom…to už byla předzvěst všech problémů, to jsme ještě nic netušili a radovali se ze zdravého miminka.

Ale malá blinkala stále, kdykoli se napila, potom už ani pít moc nechtěla, blinkání mělo úplně zelenou barvu. Po dvou dnech jí vzali na vyšetření a už mi jí nevrátili. Převezli jí ihned do Motola pro podezření na diagnózu Hirchsprung. Podívala jsem se hned večer na internet, psali tam, že se musí většinou udělat vývod střeva! Nedokázala jsem si představit, že by měla moje dcera vývod, hrozně jsem se vyděsila. Když jsme šli další den za Terezkou do Motola na JIP a viděli tam všechna ta miminka s hadičkama, bylo to jako zlý sen.

Připadalo mi, že to přece není možné, aby moje dcera byla vážně nemocná, všichni v rodině nikdy neměli vážné zdravotní problémy, jako by si ten NĚKDO nahoře prostě lusknul, ukázal a řekl „tihle to budou“. A BUM PRÁSK život se obrátí naruby a jste úplně jinde. PROČ ZROVNA MY? Za co? (To si říká asi každý). Kde se stala chyba, je to naše chyba, proč se rodí všem zdravé děti a nám ne atd. atd. Prostě se to stalo nám, protože se to mohlo stát komukoliv. Dost dlouho mi trvalo než jsem se s tím trochu smířila….

Terezku poprvé operovali, aby zjistili zda má buňky v nejspodnější části střeva. Kdyby tam nebyly potvrdila by se diagnoza Hirsprungova choroba. Byl to menší operační zákrok. Ale Terka tam buňky měla, když nám to oznámili hrozně se mi ulevilo. Ale zároveň jsme zase nevěděli co jí vlastně je. Poté proběhlo vyšetření na Cystickou fibrózu, což je vzácná a strašná genetická nemoc, tu  také vyloučili. Opět velká úleva a zase strašná nejistota – co se tedy děje? Proč jí je pořád tak špatně?

Terka nemohla vůbec přijímat potravu, ani kakat, byla stále napojená  na infuze, kterými dostávala  výživu přímo do krve i tak hubla, pořád zvracela. Měla stále zavedenou sondu (hadičku) nosíkem do žaludku, tou jí vytékal obsah ze střev, do sběrného sáčku. Poprvé jsem někomu něco silně záviděla, všem maminkám co tam byly s dětmi a mohli je nakojit. Měla jsem plná prsa mlíka a nemohla jsem dát Terce ani napít, protože by jí z toho bylo špatně. Nemohla jsem jí ani pořádně pochovat, protože jak se s ní víc manipulovalo okamžitě zvracela. Hrůza.
Po dalším vyšetření  zjistili, že má neúplnou překážku v duodenální části střeva, přechod dvanáctníku a tenkého střeva. 15.10. 2008 šla na druhou operaci, ta proběhla bez komplikací. Zúžené střevo rozšířili a čekali jsme až se vzpamatuje, vypadalo to slibně. Terce se po malých dávkách, které se postupně navyšovaly podávalo mléko sondou do žaludku. Ale jak se střeva naplnila, začala Terka zase masivně zvracet. Pan doktor, který jí operoval nám řekl, že v určitých místech střeva viděl rozšířená místa a pokud jí tato operace nepomůže, tak  má "něco hrozně vzácného“, tato slova mi zní do teď v uších…..

Další měsíc jsme čekali zda se střívko "chytne", ta nejistota byla hrozná. Byla jsem naprosto nepopsaný list papíru, do té doby jsem si myslela, že pokud nemá dítě rakovinu, dokáže si dnešní medicína poradit se vším. A že tenké střevo je orgán bez kterého nelze žít, jsem také nevěděla. Nikdy jsem se tím nezabývala, říkala jsem si, tak udělají ještě nějaká vyšetření, to se určitě vyřeší, chtěla jsem jít konečně domů. Mám ještě syna, po kterém se mi velmi stýskalo.
Postupně mi ale docházelo, že je to hodně hodně vážné a začala jsem se strašně bát, takový strach, který mně úplně paralyzoval… Nakonec nám řekli, že Terka má tzv.chronickou střevní pseudoobstrukci. Znamená to, že má celé střevo, které je na pohled a podle vyšetření normální, ale z nějakého důvodu nepracuje tak jak má (Terce nepracovalo vůbec). Neví se proč a léčba neexistuje. Dětí s touto diagnózou je u nás v ČR velmi málo, dají se spočítat na jedné ruce. Je to velmi vzácná vrozená vada a u každého z těch mála případů má navíc trochu jiný průběh. Prognóza  nejistá, dospělí pacienti nejsou, dříve na to děti umíraly. Byli jsme v šoku.
Navrhli nám, že se pokusí Terce pomoci tím, že jí udělají vývod a tím zkrátí délku trávicího traktu, aby střevo mělo kratší cestu na posunování potravy. Operoval jí pan profesor Škába, když s námi před operací mluvil, říkal že operace může pomoci a střevo se chytne, ale že viděl takový případ jeden. Jinak, že by musela být výhradně na parenterální, nitrožilní výživě napojená na infuze až 2O hodin denně .A další varianta transplantace. Ale to by se musela „dožít“ školního věku a dost dětí po ní umírá! Poslouchali jsme to, přikyvovali jako ve snu, že tomu rozumíme a vedle v postýlce se na nás usmívala malá, byla to nepopsatelná HRUZA.
18.11.2008 šla Terka na třetí o hodně složitější operaci, byla 8 hodin na sále, vůbec si nevybavuji co jsem v té době dělala. Operace nám naštěstí pomohla a vývod, kterého jsem se zpočátku tolik děsila nás zachránil a já jsem za to neskonale vděčná. Zkrácené střívko se chytlo a začalo fungovat, Terezka mohla po dvou měsících konečně začít trochu pít. Bohužel jsem mezi tím měla zánět prsou a ztratila j mléko. Postupně nás začali odpojovat od infuzí, zpočátku na hodinu, postupně až na 4 hodiny. Obrovský luxus, nebýt připojeni na hadičky a jen tak se projít po pokoji, nebo chodbě. Jakou radost jsme měli, když jsme poprvé mohli ven, to si nikdo nedokáže představit, kromě nás, co jsme to prožili.

Musím se do teď smát, když si vzpomenu jak moje tchýně, která je vždy šik dáma, oblečená podle poslední módy, utíkala přes motolské parkoviště s příšerným předpotopním kočárkem bez střechy, který nám půjčili z JIPu a vejskala a skákala radostí, že je konečně poprvé s malou venku na procházce. Lidi po ní koukali a nevěřili…. :o))

16.12.2008 Terce zavedli domácí žilní katetr Broviac, s manželem jsme se postupně učili napojovat a odpojovat infuze, ředit vaky s výživou atd . Musí to být provedeno sterilně a je to životně důležité, protože vždy hrozí infekce do krve, tzv. sepse. Vlastně otrava krve, když se
ihned nepodají antibiotika pacient může zemřít na selhání organismu. Terka dvě sepse prodělala v nemocnici.

23.12.2008  po 75 ti dnech v nemocnici nás konečně pustili domů a byl to ten nejkrásnější Štědrý večer, který jsme zažili….

Uvědomila jsem si jak neuvěřitelně důležitá je podpora celé rodiny, kterou  jsem já měla a mám maximální. Manžel, který za mnou a Terkou po práci každý den s železnou pravidelností  jezdil a byl s námi až do pozdních večerních hodin. Jedna babička, která  jak mohla za námi jezdila do Motola, vařila mi a chodila s námi ven, nebo mě střídala u malé. Druhá babička, která každý den hlídala doma našeho syna, vařila mu a připravovala ho do školy. (Obě při tom chodili do práce !). Moje sestra, která mně odvezla z Motola domů, potom co nám potvrdili diagnozu a já jsem skoro zkolabovala. Sama bych tu cestu na Jižní město asi nezvládla a možná někde nabourala. A všichni ostatní příbuzní a kamarádi se snažili pomáhat jak to šlo, volali a navštěvovali nás. Bez této podpory a pomoci bych to neustála a určitě bych na nějakou dobu skončila u psychiatra. Jestli je mezi Vámi některá maminka, která to zvládla a zvládá sama, tak se hluboko skláním.

V současné době po dalších komplikacích a hospitalizacích v nemocnici je Terky stav  stabilizovaný. Má stále vývod i centrál, někdy je úplně v pohodě, někdy je jí hůře, papá s menším dietním opatřením, infuze kapeme 5x týdně 12 hodin v noci a vše je zatím na dobré cestě. Je s ní o hodně víc práce, než se zdravým dítětem, někdy nám to „leze na mozek“. Ne kvůli té práci, ale je malinká a zatím jí nevysvětlíme proč musí ležet svázaná při převazu centrálu, aby nám do něj nešáhla a nezpůsobila si sepsi, proč po koupání nemůže běhat nahatá, ale musí ležet a nechat si přilepit stomický pytlík, proč si nemůže tahat za tu zajímavou hadičku (centrál), která jí jde z těla atd. atd.

Jednou mi sestřička Zuzka na JIPu řekla ať si dávám krátkodobé cíle, tak se o to snažím, snažím se nepřemýšlet o tom jak to bude do budoucna, protože to stejně neovlivním i kdybych se rozkrájela a užívám si přítomnost. Terka je velmi živoučká, pozitivní, usměvavá a přátelská. Je to velká bojovnice. Je jí rok, chodí, žvatlá, včera poprvé vědomě řekla "táta" když přišel manžel domů. Dělá nám velkou radost.

Motol je takové „miniměsto“ ve městě a tady jsem zjistila kolik dětí a rodin je na tom hůře než my, tak jsem vděčná za to, jak to zatím je. Všichni doufáme a věříme, že Terezky stav se zlepší a v budoucnu bude zdravá, bez vývodu i centrálu.

Měli jsme a máme velké štěstí, že jsme se hned dostali do Motola. Uklidňuje nás vědomí, že jsme v těch nejlepších rukou. Chci moc poděkovat celému motolskému týmu na oddělení 7C, sestřičkám, lékařům, hlavně naší zlaté paní doktorce Kalousové za vstřícnost, trpělivost a lidskost. Bez toho by pro nás bylo vše o hodně složitější.
DÍKY MOC !

Tento příběh jsem psala před 2 lety (je uveřejněn na stránkách našeho Sdružení, spolu s dalšími)Terezce teď budou 3 roky. Mentálně i pohybově je zaplať bůh v pořádku, spíš napřed. Je velmi živá, kamarádská, společenská, hezky mluví. Když je oblečená, nikdo by neřekl, že je takto vážně nemocná.

Bohužel si už musím připustit, že její stav je zatím neměnný a možná do budoucna trvalý. Její léčba je v podstatě udržovací, protože dnešní medicína nic jiného s touto diagnózou neumí. Při životě jí drží již zmíněná parenterální výživa, kterou jí podáváme infuzemi. Ta má ale bohužel dost vedlejších neg. účinků. Cyrhozují jejím vlivem játra a žilní vstupy jsou jen 4 a žíly se opotřebovávají…. Ani se mi nechce o tom rozepisovat. Za ty uplynulé 2 roky jsme si prožili velmi mnoho komplikací, sepsí apod. Pobyty v nemocnici nepočítám, narkózy co Terezka prodělala taky ne. Ale ona je velká bojovnice.