Pětiletá Markétka Svobodová z Tuhaně na Mělnicku je vážně nemocná. Kvůli zákeřné epidermolýze neboli nemoci motýlích křídel má tělíčko poseté boláky. Z peněz, které na dobročinné účely věnovala společnost Lidl, nyní získala téměř 50 000 Kč na speciální obvazový materiál, který jí alespoň částečně zlepší život.

Markétka je velmi statečná holčička, chodí do druhé třídy a nejvíce jí baví čtení, psaní a kreslení. S nemocí motýlích křídel statečně s pomocí rodičů bojuje.

Fakt, že něco není v pořádku, zjistili lékaři krátce poté, co dívenka přišla na svět a po celém tělíčku jí začaly naskakovat puchýře. Markétka je schopná kvůli postižené sliznici jíst jen mixovanou stravu, nemá zoubky ani nehty a ručičky jí srůstají v pěst.

Pojišťovny obvazy neplatí

Obyčejná náplast by Markétce strhla kůži, a proto je nutný speciální obvazový materiál. „Měsíčně za obvazy platíme 6 tisíc korun a dalších 2,5 tisíce za výživové doplňky. Pojišťovny ani jedno nehradí. Moc děkujeme, že nám společnost Lidl a projekt Srdce pro děti Deníku Blesk a občanského sdružení Život dětem pomohly,“ řekla maminka děvčátka Jana Svobodová.

Společnost Lidl na pomoc vážně nemocným dětem poskytla celkem částku ve výši 3.000.000,- Kč, za kterou mohlo o.s. Život dětem pomoci dalším dětem se závažnými onemocněními. Markétka byla jednou z nich.

Nemoc „motýlích křídel“

Epidermolýza je vzácné onemocnění kůže, kterým trpí v Česku asi 120 pacientů a v Evropě zhruba 30 000 lidí. S nemocí se člověk narodí, a protože jde o genetickou vadu, způsobenou mutací asi třinácti genů, není možné ji v současné době úspěšně léčit. Uplatňují se různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam spíše preventivní a terapeutický.