Možná si pamatujete na Oliverka, pro kterého jsme na jeho léčbu získali v r. 2020 přes 53 miliony korun. Máme velkou radost, že jsme se s Oliverkem i jeho rodiči mohli setkat osobně v našem sídle v Praze – Kyjích.

Poznali jsme nesmírně obětavou maminku s tatínkem, kteří se o svého nemocného chlapečka s láskou starají.

Oliverkův stav je stabilizovaný a zásluhou drahého sirupu Evrysdi (dříve Risdiplam) nemusí každé tři měsíce zvládat aplikaci Spinrazy do míchy, což bylo náročné jak pro rodinu, tak samozřejmě pro chlapečka. Zásluhou sirupu už Oliverkovi svaly dál neochabují, a to je dobrá zpráva.

Další dobrou zprávou je, že už má Oliverek k dispozici velké auto s rampou, která je skvělým pomocníkem při nakládání a vykládání invalidního vozíku. Hlavně rodičům tu ulehčuje už tak náročnou práci se synem.

A nakonec třetí skvělá zpráva. Oliverek dostal speciální počítač, který dokáže „zázraky“.  Kamery snímají pohyb očí, ovládání kurzoru myši, pohybové senzory a spínače. To vše je propojené se softwarem, který společně s učením Oliverkovi pomůže být slyšet a mít možnost říct, co chce nebo potřebuje. Při návštěvě nám rodiče vyprávěli, že se už Oliverek učí tento „zázrak“ ovládat. Prostě je to šikovný kluk a my všichni mu držíme palce. Stále věříme, že se třeba i pro něho najde možnost léčby a peníze, které se ve sbírce pro něho vybraly, budou použity na jeho léčbu. Prozatím stále čekají podle dohody s rodiči právě na takovou chvíli. Zaplatili jsme z nich pouze velké a upravené auto, které rodiče pro chlapečka nezbytně potřebovali, dále ten zázračný počítač a taky pobyt rodiny v létě u moře, který rodině i Oliverkovi velmi prospěl po psychické stránce. A Oliverkovi udělal velkou radost, protože podle slov tatínka vodu miluje.

Samozřejmě chlapečkovi hradíme vše ostatní, co potřebuje, včetně rehabilitací, ale to už neplatíme z peněz vybraných při sbírce, ale od ostatních našich dárců, kterým za všechny vážně nemocn= děti moc děkujeme.

A Olievrkovi držíme palce a statečným rodičům přejeme hodně síly, energie a naděje.