Malý Filípek se narodil 21.9.2021 ve Vítkovické porodnici, kde mu byl hned po narození udělán screening. Porodnice udělala svůj pilotní projekt na spinální muskulárni atrofii (SMA), která mu bohužel byla potvrzena jako prvnímu miminku v ČR z testování.

O novorozenecký screening spinální muskulární atrofie, která způsobuje ohabování svalů a vede až k úmrtí dítěte, bojovaly organizace pečující o takto nemocné děti dlouho a konečně se to podařilo. Dneska už všechny narozené děti budou ihned po narození na tuto vzácnou genetickou nemoc testovány.

V dnešní době existuje velmi drahý lék Zolgensma, který dokáže tuto nemoc zastavit. Čím dříve se miminku podá, tím je šance na kvalitní život dítěte větší.

A malý Filípek toto štěstí měl. Jeho rodičům se obrátil život vzhůru nohama, nevěděli vůbec, co tato nemoc znamená, pouze se dozvěděli, že je to vážná svalová nemoc a bez léčby dochází k úmrtí.
Po návštěvě neurologa ve Fakultní nemocnici v Ostravě se rozhodli pro okamžitou léčbu genovou terapii, která se v Ostravě nedělá a museli vyrazit za odborníky do Brna.

Filípek po 2 týdnech od zjištění diagnózy se podruhé narodil, Zolgensma mu byla aplikována.

Bohužel se nemoc stihla projevit ještě před léčbou, a tak ho čeká nespočet drahých rehabilitaci, cvičení, aby se jednou postavil na nožky postavil jako ostatní děti. Ty bohužel zdravotní pojišťovny nehradí.

Malý Filípek je velký bojovník a pomoc od nás ostatních nutně potřebuje. Přispět mu můžete na účet 83297339/0800. Nezapomeňte připsat jeho variabilní symbol 6363.

Moc Vám za Filípka děkujeme.

Více se také můžete dozvědět na https://www.facebook.com/filipkovacestazastestimsma1/