Malý Bruník je krásný, usměvavý chlapeček. Na jeho narození se těšili rodiče i jeho tehdy tříletá sestřička. Protože se v bříšku neotočil, přišel na svět císařským řezem a bylo to zdravé miminko. Jenže kolem třetího týdne si maminka při kojení všimla, že má chlapeček nějakou bouli na krku, která nemizela. Maminka spěchala s chlapečkem do nemocnice, kde udělali ultrazvuk a zjistili, že se jedná o zakrvácený sval. Maminka se dozvěděla, že je to běžné zranění při císařském řezu. Celé dva měsíce s chlapečkem cvičila na doporučení lékařů Vojtovu metodu a čekala, až se krev ze svalu vstřebá. To se nakonec povedlo, ale při rehabilitacích se fyzioterapeutce zdálo, že je chlapeček jakoby hadrový. Maminka dál intenzivně cvičila, ale Bruníkův stav se nelepšil. Nelezl, neplazil se, nebyl schopný ležet na zádech ani na bříšku a když se chtěl o ručičky opřít, spadnul, protože ho neudržely. A tak s ním maminka opět vyrazila do nemocnice, kde chlapečka během několika dní důkladně vyšetřili, ale na nic zásadního nepřišli, a tak nebyli schopni stanovit diagnózu. Dneska Bruník chodí, ale velmi zvláštně, těžkopádně a ujde jen asi 500 metrů. Nemůže běhat, nekopne do míče, do schodů, které mají v bytě, leze po čtyřech. Maminka ho musí vozit v kočárku, což někdy pohoršuje nic netuší okolí, protože Bruník na první pohled vypadá jako zdravý kluk. Rodiče se ze všech sil snaží Bruníkovi pomoci. Maminka s ním stále cvičí jak doma, tak s fyzioterapeutem a aby se zlepšil v chůzi, dostal na nožičky ortézy. Navíc od jednoho roku jezdí Bruník pravidelně na týdenní pobyty hipoterapie. Každý další pobyt ho vždycky posune o kousek dál, jak říká maminka – koníci s ním dělají zázraky. Rodiče netuší, co bude dál, zda se podaří nohy zpevnit natolik, aby byl schopen samostatné delší chůze a už si zvykli na myšlenku, že jednou bude potřebovat invalidní vozík. Svůj boj o Bruníkův samostatný život v dospělosti nevzdávají a trpělivě docházejí na nejrůznější rehabilitace, které ovšem zdravotní pojišťovny nehradí, stejně jako tolik prospěšné hipoterapie.

Bruníkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

(mukopolysacharidóza)

Karolinka a Michalka jsou sestřičky a mají stejnou, velmi zákeřnou a bohužel neléčitelnou nemoc, která stojí hodně síly a energie nejen nemocné, ale i jejich nejbližší. Přitom na začátku, pár měsíců po porodu se zdálo, že jsou obě holčičky zdravé.

Když byl ale Karolínce rok a půl, začala se špatně pohybovat a rodičům se měnila před očima. Začali s ní běhat po doktorech a nakonec se dozvěděli opravdu velmi zdrcující diagnózu. Karolínka trpí vzácným genetickým onemocněním – mukopolysacharidózou.
A za pár dnů čekala rodiče další rána. V té době už měla Karolínka staršího bratra a malou, tříměsíční sestřičku Karolínku. Lékaři udělali testy u obou dětí. Zjistili, že starší syn je zdravý, ale malá Karolínka má bohužel stejně jako Michalka mukopolysacharidózu.

A tak se rodiče s touto zákeřnou nemocí začali seznamovat. Zjistili, že zdravé dítě se postupně přestane vyvíjet, ztrácí pohybové, později i komunikační a dokonce i polykací schopnosti. Nakonec je upoutané na lůžko a zůstává zcela a ve všem odkázané na péči svých blízkých. Dožívá se průměrně patnácti let. Je velmi těžké žít s vědomím, že takový osud čeká obě holčičky. Starší Karolínka už dneska začíná mít problémy s pohybem, na mladší Michalku, krásného, blonďatého andílka, tyto změny teprve čekají. Neexistuje žádný lék, který by je před tak tragickým osudem ochránil a rodiče budou potřebovat hodně síly, energie a taky finančních prostředků, aby svůj náročný úděl zvládli…

Pomoci Kájovi a Míši můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru:
DMS ZIVOTDETEM na číslo 87777

(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč)

Malá Elizabeth narodila se v květnu tohoto roku v Sokolově. Hned po porodu ji převezli do nemocnice v Plzni, protože se jí na pravé noze udělal velký puchýř. Byl od kolínka až po nárt. Lékaři vyjádřili podezření na nemoc motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa). S malou holčičkou strávila maminka v nemocnici sedm dní, a když se jejich podezření potvrdilo, převezli holčičku i s maminkou na specializované pracoviště do Brna.

Když byl Elizabeth měsíc, mohla se s ní maminka vrátit domů. Musela se naučit, jak se o holčičku starat, jak ji převazovat a ošetřovat puchýřky. Po měsíci se vrátili do Brna na kontrolu, aby se dozvěděli, že jejich holčička trpí dystrofickou formu nemoci motýlích křídel, která se považuje za její nejhorší formu. Elizabeth je roztomilá holčička, která si pochopitelně jako každé miminko tře nožičky o sebe a také si žmoulá očička. To vše je pro ni velmi nebezpečné, protože její pokožka je velmi křehká, prostě jako motýlí křídla. Pokouší se lézt, ale i to je pro ni problém, protože by si mohla odřít kolínka a těch puchýřů by se tvořilo ještě více. A tak musí být holčička pod neustálým dohledem maminky, která ji čtyřikrát týdně převazuje, a aby si neublížila, má Elizabeth zavázané ručičky nebo nosí rukavice. Nemůže mít dudlík jako jiná miminka, protože se jí ihned začnou dělat puchýřky i v ústech a ona pak nemůže polykat.

Elizabeth potřebuje především ošetřující materiál, který je drahý a pojišťovna ho v plné výši nehradí. Samozřejmě ho potřebuje velké množství a soustavně. Jak poroste, bude ho potřebovat stále více.  Děkujeme  všem, kteří se rozhodnou malé Elizabeth pomoci.