Eliška, Klaudie a maminka Míša

Eliška je sedmiletá holčička, která se narodila s velmi vzácnou genetickou vadou a to trisomií 9 chromozomu (mozaika 20%) a úplnou absencí 9 chromozomu (mozaika). Plnou diagnózu jsme se dozvěděli teprve tento měsíc a nyní se snažíme hledat informace, kterých je zoufale málo. Ale už víme, kde je základ Eliščiných potíží,s kterými se potýká od malička – mozečkový syndrom, mentální retardace, epilepsie, hypotonie, dětský autismus. Víme, že nikdy nebude samostatná a bude závislá na naší pomoci. I přes veškeré nesnáze je Eliška veselá a spokojená holčička, která si dokáže užívat života. Zvládá sama chodit, ale má kvůli diagnózám potíže s rovnováhou a svalovou slabostí, i proto stále musí mít kočárek. Používá pár slov a celkem dobře rozumí. Stále se snažíme hledat cestu vhodné komunikace, ale tím, že moc nemluví, je to pro nás někdy náročné. S Eli se snažíme co nejvíce pracovat a rozvíjet její potenciál, navštěvujeme řadu odborných lékařů, jezdíme do lázní, na rehabilitace, intenzivní cvičení a hipoterapie. Velmi si vážíme příležitosti zúčastnit se ozdravného pobytu ve Velice, který byl velkým přínosem nejen pro Elišku, ale i příležitost pro naši rodinu trávit čas společně. Eliška vodu miluje a každodenní pobyt u moře, ale i možnost navštívit lázně Kokkino Nero, jí pomohl v posílení svalů, stability a celkovému zlepšení chůze. Celý pobyt byl 14ti denní intenzivní rehabilitací a efekt byl nejen po fyzické, ale i po psychické stránce. Úžasné bylo sledovat, jak se v průběhu pobytu začínala zapojovat do společných aktivit a snažila se komunikovat s dětmi a delegáty. Byla to pro ni příležitost zapojit se do kolektivu i zdravých dětí a sama od sebe začala používat několik nových slov. Děkujeme za tuto příležitost. Děkujeme za Vaši podporu,

Nikol a Natálka

Vážená nadace, lidé s obrovský srdcem, dárci, chci Vám všem upřímně poděkovat jménem svým i své dcery za neopakovatelně nádherné chvíle. Byly jsme jedni z těch šťastných, kterým byla prokázána ta čest strávit neuvěřitelných 14 dní v nádherné, klidné části Řecka – Velice. Má dcera Natálka má diagnostikovaný dětský autismus, středně těžkou mentální retardaci, opožděný psychomotorický vývoj, autoagresi a heteroagresi. Je neverbální a mentálně odpovídá věku cca 18-20 měsíců při svém věku 7 a půl let. Vypravily jsme se na tuto cestu s velkými obavami. Vzdálenost, cizí místo, cizí lidé, prostředí – tohle všechno pro nás byly velké zkoušky. Díky Vám, Vašim darům a zájmu o tyto nemocné děti jsem byla neskutečně šťastná za všechny zážitky. Natálka, která je opravdu ve svém světě se zapojila do společných her, podnikly jsme spolu několik výletů, užily si slunce ,nádherné koupání v moři, navázaly nové přátelství a načerpaly jsme sílu a energii. Po dobu těchto dvou týdnů, které jsme strávily mimo domov se Naty velmi zklidnila. Měla pouze jeden záchvat a agrese byla opravdu minimální. Co ale pro mě osobně jako rodiče neverbálního dítěte byla opravdu srdeční záležitost, tak slyšet slovo ,,máma”. Slovy neumím popsat, jak emotivně silný zážitek to byl. Velika je pro nás tímto srdeční záležitostí. Program a péče, která se nám dostala na tomto kouzelném místě je nevídaná. Paní Kateřina, která k nám byla velmi ochotná a milá i přes pláč nespokojené Natálky ,(která neumí na nic čekat), byla opravdovou oporou a pomocí při každé mé otázce či potřebě cokoliv vyřešit. Tým lidí, který s námi trávil čas na tomto turnusu si zaslouží metál. Doslova nám kryli záda, pomáhali nám s dětmi, trávili s námi čas, vymýšlely program takový, aby se mohli zapojit opravdu všichni, byli tady pro nás ve dne v noci. Alex, Bětka, Milan a Donald jsou v mých očích lidé s velkým srdcem a ochotou pomáhat. DĚKUJEME. Srdečně děkujeme za možnost být díky Vám na místě, které je vybráno opravdu dokonale. Jak lokalitou, vybaveností, vstřícností a srdečnými lidmi na každém našem kroku.

Libor s rodinou

Vážená paní ředitelko, vážená nadace, vážení sponzoři, ještě jednou bychom vám všem chtěli moc poděkovat za poskytnutí daru a vyjádřit naši úctu k vám – lidem, kteří myslí na ostatní a pomáhají znevýhodněným dětem. Synovi Liborovi byl v šesti letech diagnostikován atypický autismus. Již od 4 let navštěvoval speciální třídu v MŠ, jelikož jeho vývoj a projevy nasvědčovaly tomu, že by se mohlo o tuto diagnozu jednat, diagnostikována nám však byla až v 6 letech. V současnosti i díky pubertě má problémy v sociálních vztazích a komunikaci, svá oslabení se snaží maskovat tím, že se stylizuje do druhých. Je velice vnímavý na situace, kdy jej ostatní lidé hodnotí, kdy se posmívají, odsuzují. Nechce se odlišovat, touží po uznání i přijetí. Nadměrně si všímá reakcí ostatních a reaguje podle jejich očekávání, přestože jeho odpovědi a reakce neodpovídají jeho skutečným přáním a pocitům. Je prosociálně orientován, má velkou potřebu ocenění druhých a navazuje kontakt i s neznámými lidmi naprosto bez odstupu a ostychu. Je zvýšeně důvěřivý, nedokáže posoudit možná rizika či hrozící ublížení, zneužití, druhým lidem slepě věří. Ve snaze zavděčit se ostatním a vyhnout se posměchu se stylizuje, plní očekávání ostatních. Je zvýšeně důvěřivý a naivní, což může vést k ohrožení. Osud tomu chtěl a cesty nás svedly dohromady se skupinou rodičů a dětí okolo organizace Autismus jako dar. S touto skvělou partou se scházíme již cca 3 roky na různých pobytech. Problémem dětí s autismem je získávání kamarádů, kteří by je nijak „neohrožovali“ či nevyčlěňovali. Naše děti ale za tyto 3 roky procházejí díky těmto setkáním úžasnými změnami. Pomalu se rozpovídávají, komunikují s ostatními, vycházejí si vstříc a dokonce si spolu i alespoň malou chvíli společně hrají. Je vidět, že se cítí v bezpečí a neohrožené, dokonce se na sebe i těší, přejí si k narozeninám, což je pro nás velký úspěch a zázrak. Zázrakem vůbec je propojení s touto skupinou, vnesla nám do života spoustu radosti, naděje, pomoci, vzácných rad, ale také pro nás rodiče pochopení a sounáležitost, kdy nikdo nikoho nehodnotí a nekritizuje, protože sám okolnosti zná, naopak si umíme velice účinně navzájem pomoci, když už někomu docházejí síly či argumenty… a troufám si říci, že našim dětem je v této společnosti opravdu dobře. Liborek nebývá tak napjatý a nervózní, když jsme ve společnosti lidí, s kterými se známe, nemusí se chovat dle očekávání druhých, protože ve skupině ho již znají a přistupují k němu podle jeho potřeb. A my, jako rodiče, konečně pociťujeme, že na „to“ nejsme sami. Společně strávený čas je pro naše děti obrovsky přínosný. A právě vy jste nás svým darem zase posunuli o pěkný kus dál. Vidět pokroky našich „opomíjených dětí“, jak sami od sebe navazují vztahy, jak si spolu hrají, jak se objímají, pomáhají si, jak si vyjadřují, že se jim bude po sobě stýskat, jak se radují, jak nám otevírají svá vnitra… moci toto prožívat 14 dní a vlastně ještě šestinásobně , to jsou pro nás rodiče chvíle neskutečné radosti, dojetí a štěstí. Všichni považujeme všechny děti za své a podle toho to v naší „autirodince“ také vypadá. Pro mne osobně je tato skupinka druhou rodinou a jsem vám opravdu vděčna, že jsme právě díky vám mohli prožít 14 krásných, pokojných, láskyplných i veselých dní společně s ní. Bez vaší snahy, bez vašeho daru by to nebylo možné. Věřím, že naše děti obohatily i všechny delegáty ve Velice v čele s paní Kateřinou, kteří jsou naprosto úžasní a láskyplní, o čemž svědčí důvěra našich dětí k nim. Málokoho totiž obejmou pár dní po seznámení s ním. Vážená paní ředitelko, vážená nadace, vážení sponzoři, děkujeme, děkujeme, děkujeme…..
Za to, že jste. Za vaše teplá, lidská srdce. Má to obrovský smysl.

Matěj s rodinou

Dobrý den, Chtěla jsem vám z celého srdce poděkovat za možnost být na ozdravném pobytu v Řecku v krásném městečku Velika. Matějovi je 12 let má genetickou nemoc s názvem kongenitální myopatie, která ho velmi omezuje v normálním životě,nemá sílu unést težší věci, dělá mu problém ujít delší trasy, schody a kopce zvládá velmi obtížně. Po většinu dne je bez energie. Navíc má ještě aspergrův syndrom. Matěj i tak se nevzdává, miluje své elektrokolo, lego a malování. Snaží se i přes nepřízen osudu se nevzdávat a fungovat co to jde. Pobyt u moře mu strašně pomohl s pohybem, koupání ve vlnách mu neskutečně pomohl, po pár dnech zvládl schody bez pomoci, sluníčko ho dobíjelo a Matěj zvládl za den více činností, než jsme u něj zvyklí. Navíc našel kamarády, tak se celý pobyt usmíval a byl moc štastný. Největší překvapení ale byl Matějův mladší bratr Petr který byl s námi a kterému jsou necelé 3 roky, i Petr má nejspíš nějakou poruchu a do pobytu nemluvil a vyhýbal se cizím lidem. Po pár dnech ve Velice nám začal odpovídat jednoduchými slůvky a moc nás překvapil, že se nechal pochovat od ostatních rodičů, dával si placáka a rozdával pusinky. Pro nás do té doby nepředstavitelná věc. Děkuji i za možnost,že mohla být s námi i dcera Kristýna, která mi neuvěřitelně pomáhala.

Mireček s rodinou

Veliké poděkování za Veliku!!!!! Dobrý den, Chtěla bych poděkovat za nádherný ozdravný pobyt pro nás a našeho syna Mirečka. Našemu synovi je 10 let, od tří let má diagnostikovaný dětský autismus a hyperaktivitu, je to veselý kluk který miluje vodu, hudbu a traktory. Jeho slovní zásoba je skromná ale výstižná, dokáže si o to o co má zájem říct. Pobyt ve Velice byl pro něho rájem, byl tolik nadšený z moře, potápěl se, výskal, skákal, stříkal, plaval, dokázal být v moři i dvě hodiny, byl velice šťastný !!!!!!Nadšený byl i z letadla ,letěli jsme všichni tři poprvé tak to byl ohromný zážitek pro všechny, ale nejvíce pro Mirečka…… v letadle tleskal smál se, při turbulencích výskal a v očích mu zářili jiskřičky štěstí!!!!Pro nás pro rodiče nejvíc co si můžeme přát!!! Nadšený byl i na lodi kde jsme byli na výletě, v autobuse když jsme se přesouvali na výlety…… Mireček se ozdravným pobytem hodně naučil, hodně viděl a prožil mnoho nového, ověřili jsme si že se umí socializovat, přizpůsobovat, čekat ikdyž to čekání bylo pro něho někdy hodně náročné) a hlavně jsme byli s partou kamarádů – Autismus jako Dar, které už zná, to bylo pro něho ale i pro nás velké plus, navzájem jsem se podporovali, pomáhali s dětma, spolu nám to krásně plynulo…….ikdyž je Mireček samotář přesto jsme z něho cítili tu pohodu a tu radost, občas obejmul nejen nás ale i kamarády!!!!což je velký pokrok a za to všechno vděčíme VÁM VŠEM, kteří nemocným dětem pomáháte!!!!.Slova díky a děkuji nestačí!!!!! Ještě bych chtěla moc poděkovat všem delegátům Alexovi, Milanovi, Donaldovi a Bětce a především paní Kataríně za organizaci, za péči , za pohodovou atmosféru, za přijetí našich speciálních děti, za krásné výlety, za skvělou organizaci všeho!!!Bylo nám opravdu krásně a celé naší skvělé partě Autismus jako Dar!!!!!Naše přátelství nejen rodičů, ale taky dětí se ještě více prohloubilo, jsme všichni tolik vděční !!!!!Děti se od sebe navzájem učí nejen kamarádství ….. rodiče si sdílí všechny trable ale i pokroky a to vše je veliký dar za který vděčíme Vám!!!! Z celého srdce za naši rodinu DĚKUJEMEEEE!!!!

Daník s rodinou

Dobrý den paní Maruško, z celého srdce bychom Vám rádi poděkovali za celou naši rodinu s Daníkem Jozou a Jirkou Javůrkem za úžasný ozdravný pobyt a dovolenou v jednom. Poslala jsem poděkování pro sponzory i s přílohou ve Wordu tak aby to nebylo příliš dlouhé pro ně neb vím že nemají jistě moc času stejně jako Vy. Napadlo mne že bychom Vám rádi co nejvíc přiblížili jako moc nám pobyt přinesl a co pro nás ty vzácné chvíle znamenají. Protože jsem byla plná dojetí a radosti. Sepsala jsem to se vším všudy. Třeba Vám vyjde čas si to pročíst. Vše důležité je v e-mailu i s přílohou ve Wordu. Tak snad nevadí že Vám to posílám sem v této delší formě. Je to nesmírně milé s Vámi kdykoliv mluvit či Vás slyšet. Také jsme se rozhodli že chceme věnovat na pobyty dalších účastníků ve Velice kolo které je pro Daníka malé, je lehké a v dobrém stavu. Nahlásili jsme Alexovi a domluvíme předávku až tu bude. Váš pobyt byl pro nás přímo pohlazení po naší unavené duši. Děkujeme moc ze srdce. Člověk se zase nadechl na další náročné ale i krásné dny s našimi dětmi.

Daníkovi je 12 let. Za 3 týdny mu bude 13. Je po DMO, má diparézu, dyslálíi, zánět refluxu, vývojovou dysfázii, ADHD a spadá do pásma PAS – umí se sám najíst někdy potřebuje dopomoc s věcmi které mu nejdou lehce motoricky, dojde si na toaletu, mluví, grafomotoricky je na tom hůř s kreslením, nezvládá chůzi po nerovném povrchu, hezky zpívá, tancuje, přednáší básničky, má nízký frustrační práh což je náročné a též vyšší unavitelnost.

Tento pobyt jednoznačně pomohl nejen mému synovi ale všem dětem a posunul je zas o velký kus dál. Například ani jazyková bariéra nebyl problém. Můj syn má rád malé děti a miminka. A jako jedináček si hrál s malým řeckým chlapečkem na pláži a Daník si s ním šel hrát a půjčil mu svůj kyblíček a lopatičku, stavěli si z písku a smáli se a byli spolu jen tak. Daník v jiných situacích objímal delegáty a na děkovné pohledy se nejen podepsal sám, ale napsal do sluníčka (tedy alespoň se o to snažil) jména těch pro které kartička byla. U svého oblíbeného delegáta Donalda trval na tom abych tam napsala, že jsme též pekli v troubě jako on (chodí na kroužek vaření a má ho moc rád), pak heslo pobytu a že ho miluje což mi přišlo hezké, protože ho nechal zatroubit na auto a moc hezky se mu vždy věnoval. Takhle otevřený a sdílný nikdy předtím nebyl. 14 dní v kuse nestrávil s konkrétními lidmi. Naučil se víc i vnímat to že když mu lidé řeknou NE že to je potřeba respektovat. Po návratu je jak vyměněný a je zlatý, prima kluk. Na pobytu probíhal u něj proces a chvílemi to ze začátku nebylo lehké (zvládá hůř změny), ale společně díky snaze od srdce všech jsme to zvládli. Každému z pobytu nakreslil s láskou vlastní obrázek a hrdě je roznášel poslední den. Takhle hodně a rád ještě nikdy nekreslil. Kresba a logopedická dyslálie mu dělají největší potíže. Je vidět že se uvolnil. Daník v jiných situacích objímal delegáty a na děkovné pohledy se nejen podepsal sám, ale napsal do sluníčka (tedy alespoň se o to snažil) jména těch pro které kartička byla. U svého oblíbeného delegáta Donalda trval na tom abych tam napsala, že jsme též pekli v troubě jako on (chodí na kroužek vaření a má ho moc rád), pak heslo pobytu a že ho miluje což mi přišlo hezké, protože ho nechal zatroubit na auto a moc hezky se mu vždy věnoval. Ač začíná ve Velice jako delegát tak mu to jde moc dobře. Alex, Bětka, Donald i Milan jsou světoví, jsou to lidé na správném místě a my jsme vděčni že jsme mohli zažít právě je a pobýt s nimi tak dlouhou dobu. Většinu věcí jsme stihli i odpočinout, načerpat síly a zažít zase hodně radosti, uvolnění a pohody. Jsme Vaši velcí dlužníci. Ne každému se poštěstí zažít tak nádherný a kvalitní pobyt. Vřele doporučuji všem vyčerpaným rodičům, kteří již nevědí kudy kam. Daník se ještě lépe naučil začlenit do kolektivu a také poznat kdy má nechat kamarády, tety a strejdy odpočinout a hodit se do klidu. To mu nesmírně prospělo a z toho bude těžit i ve škole a všude. DĚKUJEME MOC ze srdce. Byl to pro nás velmi vzácný čas kdy jsme měli možnost poznat více i sami sebe protože naše děti se jinak chovají ve skupině dští a lidí které již znají a vědí co od nich mohou čekat a zcela jinak s cizími lidmi které se teprve potřebují načíst. Daník je dítko které velmi rychle načítá energii a rozpoložení lidí ve skupině a taky se podle toho potom cítí. Tento pobyt pro něj nebyl lehký, protože se těsně před odletem po nemoci vrátil do školy a tam ho bez mého vědomí dali na zkoušku do třídy kam bych ráda, aby od září přestoupil. Byl z toho velmi rozhozen, a to se podepsalo i na počátku pobytu. Který právě díky této skupině, která je pro nás opravdu druhou rodinou, přijetí, porozumění, krásné a obětavé práci delegátů zvládnul moc hezky a na olympiádě v moři se zapojil, na výletu na lodi na ostrov se vše proměnilo k lepšímu a na řeckém večeru již zvesela tančil, zpíval a byl správný šoumen jak ho známe i z pobytů. Měl veselé hlášky a bylo mu zase dobře. Za toto bychom Vám velmi rádi poděkovali, protože to pro nás mnoho znamená. Díky tomu že spoustu z nás v této skupince pobytů Autismus jako dar je krom svého povolání i asistent pedagoga včetně mne mnohem lehčeji se vše zvládá, protože nerozlišujeme a když je třeba pomůžeme rádi kterémukoliv dítěti. Jeden výlet po staré stezce pod platany v podstatě Daník absolvoval postupně se všemi dospělými ze skupiny a bylo to moc prima. Mohli jsme si tak i odpočinout s přítelem který se mu doma též hodně věnuje. Vážíme si náramně veškerého společného času ani nenastala žádná ponorka za 14 dni mezi našimi rodinami. Musím říci, že mne dojalo jak se zapojili i tatínkové a strejdové. Byla to velká podpora. Delegáti fungovali nejlépe na světě. Je vidět, že dětem opravdu rozumějí a mají svatou trpělivost. Lepší delegáty a opravdu dobré lidi profesně i lidsky jsme si nemohli přát. Důkazem toho je že přítel, ač před odletem tvrdil že mu hory a moře budou stačit a na výlety se nehrnul nakonec absolvoval všechny s námi, a tak ho bavilo poutavé vyprávění Alexe, Milana i Bětky a Donalda že mi sdělil že je opravdu rád, že nakonec jel. Zapojil se i do olympijských her u moře a do pirátských a ty jako tým i vyhráli. Neskutečně se propojilo na tomto pobytu dobro, laskavost, porozumění, ochota naslouchat a vždy milý přístup. Každý z delegátů je jiný a svým způsobem originální, bavilo nás to s nimi nesmírně a kdykoliv bychom rádi s nimi zažili další zkušenosti, protože je máme rádi.

Syn se nesmírně posunul i sociálně. Uměl si říci sám o některé věci co před tím mu dělalo potíže a díky vymezení si hranic od delegátů i ostatních rodin, když se třeba syn dostával do své smyčky mu pomohlo si lépe uvědomit nějaké souvislosti a viděl že i jak doma, tak tady s některými svými přístupy nepochodil a pevné hranice na něj zabírají. Krom toho si zde našel „ staršího bratra“ neb jsme před odletem poskytli 1 rodině z pobytu ubytování v bytě přítele a v podstatě celý ozdravný pobyt jsme strávili spolu, spoustu se toho od sebe naučili. A to jsme se viděli poprvé v životě teď v květnu v Hostivicích na pobytu. To je nádhera. Synové si nesmírně rozumějí, mají se rádi a jsou si dost podobní svým chováním a jejich láskyplné chytnutí se za ruku a šli spolu či že kamarád řekl hodněkrát mému synovi Dando klíííd bylo moc prima. Dále se syn skamarádil s klučinou který byl s námi na pobytu i když ne přímo u nás v penzionu. Nesmírně si rozuměli a strávili spolu hezký čas. Věřím že budeme v kontaktu i nadále. Dokonce syn párkrát brečel když ho neviděl u autobusu či svého „staršího bratra“ ale pak se uklidnil a měl velkou radost že se s nimi shledal. I děti, které předtím nikdy neměly interakci s mým synem teď několikrát v průběhu pobytu z ničeho nic přišly a obejmuly Daníka. Nebo se naši synové domluvili a říkali tak co bude mejdan a navštěvovali se na pokojích. Všichni jsme si přivezli spoustu zážitků, propojení, nových přátel, také věci či situace na kterých potřebujeme pracovat vnitřně na sobě, a tak jsme moc rádi že jsme to vše mohli zažít a sdílet. My 3 jsme poprvé v životě byli spolu 14 dní neb spolu nebydlíme, bylo to nové a hezky si to nakonec sedlo. Alex, Bětka Donald i Milan jsou světoví, jsou to lidé na správném místě a my jsme vděčni že jsme mohli zažít právě je a pobýt s nimi tak dlouhou dobu. Většinu věcí jsme stihli i odpočinout, načerpat síly a zažít zase hodně radosti, uvolnění a pohody. Jsme Vaši velcí dlužníci. Ne každému se poštěstí zažít tak nádherný a kvalitní pobyt. Vřele doporučuji všem vyčerpaným rodičům, kteří již nevědí kudy kam. Velký dík patří paní Kateřině mamince našeho delegáta Alexe, která je velmi srdečná, organizačně neskutečně schopná a v průběhu celého pobytu se nám věnovala, pobyla s námi, aby nás poznala osobně a velký dík jí patří i za organizování krásného řeckého večera kdy se zapojili do tance i naši partneři i děti a radovali jsme se a užívali krásného večera v Řecku při skvělé hudbě a srdečnost řeckých lidí. Hezky jsme to tam rozproudili a roztancovali. Není nad to vidět naše děti šťastné a my s nimi. VELIKÝ DÍK za to VŠECHNO co nás obohatilo na duchu a na duši i po těle že jsme se rozpohybovali. Výlety byly úžasné ač někdy dlouhé díky skvělým delegátům a jejich pomoci s dětmi jsme to dali všichni nakonec parádně a teď s radostí máme co vyprávět a ukazovat na fotkách. Jste úžasní a my moc děkujeme za vše co pro nás tak obětavě děláte. Vážíme si toho.

Matyáš s rodinou

Vážená paní ředitelko, milá nadace, milí a úžasní lidé se srdcem na pravém místě, ráda bych vám všem z celého srdce poděkovala za nezapomenutelný ozdravný pobyt v řecké Velice, kterého jsme se se synem Matyášem a babičkou měli tu čest zúčastnit. Bylo to úžasných 14 dnů v klidném „přijímajícím“ prostředí. Bylo to jako v ráji. Nikdo nás nekomentoval, nehodnotil, všichni nás přijímali takové, jací jsme, a to je pro nás opravdu nedocenitelné. Velika je ráj na zemi, průzračné moře, sluníčko, hory, příroda, klid a příjemní a milí lidé. Krásnější místo jste ani nemohli pro tyto pobyty vybrat. Syn Matyáš se narodil předčasně ve 31. týdnu těhotenství, takže jeho psychomotorický vývoj byl od počátku nerovnoměrný. Od malička trpí respiračními onemocněními (laryngitidy). Ve dvou letech mu byl diagnostikován Dětský autismus, ADHD a oční vada. Později i lehká mentální retardace. Ve svých 12,5 letech je vývojově na úrovni 4-5 letého dítěte. Syn má atypické myšlení, má problémy s komunikací, sociální interakcí a stereotypní vzorce chování. Má problémy s porozuměním – vše bere doslovně, nerozumí ironii ani nadsázce. Ke komunikaci s okolím potřebuje přítomnost známé osoby, jinak se dostává do afektů s dlouhotrvající fází zklidňování. Nezvládá delší čekání. Nedokáže odhadnout nebezpečí. Není schopen reagovat adekvátně ani ve známých situacích.
Vzhledem k jeho specifickému chování nemá syn žádné kamarády a má kolem sebe opravdu jen málo lidí, kteří by ho akceptovali, i když by si přál, aby to bylo jinak. Jeho jedinými „kamarády“ jsou přátelé z organizace Autismus jako dar, se kterými máme možnost se potkávat během víkendových pobytů pro rodiny s PAS. Maty by jen obtížně zvládl pobyt s cizími lidmi, ale díky tomu, že jsme byli společně s „kamarády“, se kterými se už většinou znal z víkendových pobytů Autismus jako dar, tak vše v rámci možností hezky zvládl. Během těch 14 dnů se úplně celý rozzářil. Poslední dva měsíce měl po zánětu středního ucha neustále zalehlé ucho, což je pro autistu velmi nepříjemné vzhledem k jeho specifickému vnímání. Měli jsme tedy strach z toho, jak zvládne letadlo, ale se sluchátky jsme zvládli a během několika dnů u moře říkal, že už zalehlo nemá a že konečně zase slyší ? hodně se mu ulevilo. Tím, že Maty cítil přijímající a bezpečné prostředí okolo sebe, tak byl téměř celou dobu uvolněný, pobyt jsme zvládli s minimem afektů, které jsou v našem každodenním životě běžné. Díky „síle skupiny“ byl ochoten vyzkoušet i věci, které dosud nebyl ochoten zkusit ani akceptovat. Stejně jako u něj, bylo i u ostatních dětí krásné vidět, jak se učí od sebe navzájem s obrovskou lehkostí a grácií. Od malička nikdy nechtěl chodit bos po trávě ani po kamenech. Když po příjezdu zjistil, že pláž je oblázková, do vody se mu moc nechtělo. Koupili jsme tedy boty do vody. Nakonec ale boty odložil a začal běhat i po kamíncích bos, protože to viděl u ostatních dětí. Byl ochoten se zapojovat do aktivit, které pro nás delegáti připravili, jako pirátský den, olympijské hry… Vždy se před cizími lidmi hodně styděl, na řecký večer jít vůbec nechtěl, ale nakonec si to tam moc užil, tančil tam se všemi dospělými a nakonec i sólo s Kateřinou. ? To byla pro něj velká čest. I když nemá rád studenou vodu, tak byl v lázních Kokkino Nero ochoten spolu s ostatními vyzkoušet koupel v minerálních pramenech o teplotě asi 9 0C. Společně jsme také zvládli celodenní lodní výlet. Skvělí delegáti (Alex, Milan, Donald i Bětka) a také paní Kateřina nám otevřeli nejen svá srdce, ale i náruč. Slovy se to dá jen těžko vyjádřit stejně, jako to cítíme srdcem. Byli nám neustále na blízku, plnili předem i nevyřčené prosby a přání, neustále pro nás měli nějaká překvapení a o dětech hovořili jako o „našich dětech“ a to je nejvíc? Děkujeme moc za to, jak báječně se o nás starali, nikdy jsme nic podobného nezažili, a také za to jaké nám otevřeli nové možnosti. Vytvořili pro nás úžasnou oázu v tom dnešním „bláznivém“ světě. Děkujeme moc za to, že Vy, všichni Vaši spolupracovníci, dárci a další lidé s dobrým srdcem děláte svět krásnější. Pokud by byla ještě někdy možnost se podobného ozdravného pobytu znovu zúčastnit, byli bychom za to moc vděční. Velmi to pomohlo nejen Matymu, ale i nám dospělým, protože jsme měli možnost nejen trošku odpočinout, ale také společně s dětmi zažít spoustu nových dobrodružství a také jsme měli čas a prostor sdílet a vzájemně si pomoci. A to vše v úžasném prostředí Veliky. Díky vám všem jsme se cítili přijati tak, jako nikdy předtím. Každé naše dítko je originál a jako originál bylo přijímáno bezpodmínečnou láskou. Celý rok budeme z tohoto úžasného pobytu žít a čerpat, prohlížet si fotky a povídat si o všech našich zážitcích a kamarádech. A to vše jen díky Vám, vašim kolegům, dárcům a všem dobrým lidem s otevřeným srdcem.

Matěj s rodinou

Pobyt byl úžasný, a jsme velmi vděčni, že jsme dostali možnost se zúčastnit. Matějův (onemocnění ichtyóza, porucha autistického spektra a další ) zdravotní stav se po pobytu ve Velice velmi zlepšil. Pokožka je krásně vláčná, má minimum šupin na těle. Ale co je pro nás úžasná novinka, Matěj se začal potit ( na chodidlech a na hlavě ), což jsme u něj dosud nepoznali s ohledem na poruchu termoregulace spojenou s onemocněním ichtyózou. Nedochází tedy u něj tolik k přehřívání, což dosud byl veliký problém a znamenalo to pro Matěje velké omezení v životě. Jsme nadšení, takový zázrak jsme nečekali. V současné době nemá Matěj ani problémy s rýmou což je u něj také nezvyklé.
Co se týká PAS – ve Velice se zlepšil v komunikaci a dokonce si dokázal hrát s více dětmi a zapojit se mezi ně. I toto je velký pokrok.

Chci za Matěje a celou naši rodinu ještě jednou moc poděkovat, a pokud by byla možnost opakovaného pobytu, byli bychom šťastní. Věřím, že opakovaný pobyt by pomohl udržet schopnost Matějova pocení a tím mu usnadnil fungování bez ohledu na počasí, teplotu i v zimě např. ve škole kde bývá přetopeno atd.

A ještě pro srovnání, nyní jsme se synem v lázních, je to už náš 6. pobyt. Pojišťovna schvaluje léčbu v lázních pro onemocnění ichtyózou pro děti 1 x ročně, pobyt trvá 4 týdny. Nikdy nebyl u Matěje takový léčebný efekt jako po 14ti denním pobytu ve Velice. Procedury sice pomáhají na stav pokožky, ale nikdy jsme nedosáhli takového zlepšení jako po pobytu ve Velice. Matěj v lázních trpí i odloučením od zbytku rodiny, psychicky je to tu pro něj dost náročné. Ve Velice si Matěj pobyt maximálně užíval, ani se mu moc nestýskalo po zbytku rodiny. Je to zásluha delegátů, skvěle připravený program, možnost výletů, moře….. Osobně, a vím, že můžu toto napsat i za Matěje, bychom si přáli raději 14ti denní pobyt ve Velice než 4týdenní pobyt v lázních. Já za sebe – ve Velice jsem si odpočinula, načerpala energii, v lázních se snažím udržet Matěje v relativní pohodě a vyčerpává mne to.

Radímek, Danda, Liborek, Maty, Mireček, Ángel a jejich rodiny

Vážení, z celého srdce bychom Vám chtěli poděkovat za ozdravný pobyt ve Velice pro naši skupinu rodin s dětmi na autistickém spektru. Veliku jako místo jste vybrali výborně. Ohromila nás nejen čistým mořem s dlouhou pláží, kde si mohly děti krásně hrát a běhat, ale hlavně klidem a malým počtem lidí. Je to úplná lázeňská oáza. Vše je v docházkové vzdálenosti, v krásné přírodě, obklopeno horami, nejsou tu ani velké hotely, ani restaurace s hlučnou hudbou a blikajícími světly, což je pro naše děti celkově ideální prostředí. Navíc se o nás staral tým několika zkušených, milých a nesmírně vstřícných lidí s velkým pochopením pro těžkosti našich dětí, takže jsme si všichni mohli pobyt užít na maximum. Důležité také bylo, že se jednalo o dva týdny, takže byl čas zvyknout si na nové místo i lidi, na nový režim, spát a jíst v novém prostředí, naladit se na sebe navzájem a adaptovat se. Toto vše je lehké a normální pro běžné děti, ale pro ty naše je těžké se integrovat. Děti s autismem se navíc často cítí vyloučené a odmítané, proto byly celé dva týdny jedním velkým tréninkem, kde musely překonávat svoje limity, strachy a úzkosti, pracovat na vzájemné komunikaci a spolupráci. S cizími lidmi by mnohem hůř zvládaly situace, jako je čekání ve frontě nebo ohleduplné chování k ostatním a účast na týmových hrách nebo některé výlety by patrně nezvládly vůbec.

Všechny naše děti mají kromě autismu ještě další individuální problémy jako DMO, vývojovou dysfázii, hyperaktivitu, mentální handicap atd. a úžasné je, že všechny udělaly během pobytu ohromný pokrok. Radímek a Mireček poprvé zvládli let letadlem. Mireček byl u moře poprvé a trvalo mu 3 dny vlézt do vody. Maty se bojí výšek, ale protože na kláštery Meteora jeli všichni, přidal se navzdory počátečním obavám. Také je nesmělý, a tak pro něj bylo ohromné vyjití z komfortní zóny tančit sólo na řeckém večeru. Liborek a Radímek se nejdřív báli vstoupit do vodopádu, ale když viděli, že to jiní zvládli, tak se s jejich pomocí odvážili taky. Liborek byl mnohem méně napjatý a nervózní než obvykle. Danda byl otevřený, kamarádský a sdílný jako nikdy předtím. Každému rád namaloval obrázek, což je taky nové. Ángel se bojí lodí, ale překonal se a jel na výlet na ostrov. Také má strach ze psů a postupně zvládnul jíst v restauracích, i když tam chodili psi. To vše se podařilo díky tomu, že se ve skupině všichni navzájem podporovali a pomáhali si, děti se od sebe navzájem hodně naučily. Bezpečné, láskyplné a přijímající prostředí dělá divy. Žádné z našich dětí nikdy nestrávilo takto 14 dní společně v nějaké skupině. Byl to pro všechny úplně nový a moc krásný zážitek – zažít sounáležitost, pospolitost a přátelství. U autismu je psychická zátěž pro děti i rodiče enormní a dlouhodobá a tento ozdravný pobyt byl skutečným balzámem pro duši a přísunem nové energie pro nás všechny. Máme nádherné vzpomínky a budeme z nich ještě dlouho čerpat. Navíc se všechny děti zas o kus posunuly. Moc a moc děkujeme za tento vzácný společný čas! Byli jsme jak jedna rodina. Moc si vážíme Vaší práce, pomoci, nasazení, obětavosti a času.

Davídek, Olivie, Nela a Karolina

Vážená paní Katarino, chtěla bych vám moc poděkovat za možnost být s dětmi na tak krásném místě s úžasnými lidmi ve Velice na ozdravném pobytu pro mého syna Davida. Davídek přežil syndrom náhlého úmrtí kojence a zanechalo to na něm následek spastické kvadruparézy a epilepsii. Moře mu velmi prospívá a uvolňuje jeho stažené svaly. Celý ozdravný pobyt byl velmi krásný a velmi to Davídkovi pomohlo jak fyzicky tak i psychicky, protože tam měl kamarády, kteří ho vzali mezi sebe. Doma je jen s rodinnými příslušníky, nemá žádné kamarády, kteří by ho navštěvovali. Potkali jsme tam úžasné lidi, se kterými jsme naplánovali setkání i tady v České republice. Jsem také vděčná, že jsem měla tu možnost vás a vašeho syna Sašu poznat osobně. Je vidět, že jste lidé se srdcem na správném místě. Nejen za to co pro nás děláte, ale i za vaši skvělou osobnost. Mějte se krásně, máme vás rádi.

Rodina Matýska

Vážená nadace, chtěla bych Vám všem upřímně a z celého srdce poděkovat za našeho Matýska a celou naší rodinu. Díky Vám jsme si užili krásných 14 dní na ozdravném pobytu v krásném Řecku ve Velice. Matýsek se nám narodil v 6 měsíci těhotenství. Jeho příchod na svět nebyl jednoduchý a boj o život maličkého človíčka, které vážilo 1200g byl ještě těžší. A tak si své první tři měsíce neužíval v náruči maminky a kruhu rodiny, ale na neonatologickém oddělení v Plzni. Jen díky jim je Matýsek tady. Bohužel předčasný porod na Matýskovi zanechal zdravotní komplikace. Diagnoza zní Dětská mozková obrna s levostrannou triparézou, mentální retardace a vývojové opoždění. Od malička musí Matýsek hodně cvičit, aby se jeho svaly nastartovali a mohl se sám jednou osamostatnit k tomu mu pomáhá neurorehabilitační cvičení Therasuit v centrum Hájek kam dojíždíme pravidelně a 4x do roka na intenzivní program. Po celý rok pilně pracuje na tom, aby mohl být samostatnější a nebyl zavislý na pomoci druhých. Pobyt, relaxaci a rehabilitaci u moře si tak užil nejen Matýsek, ale i zbytek rodiny včetně staršího brášky Vítka. Na těchto 14 dní budeme dlouho vzpomínat i díky organizaci a pomocí bezvadných delegátů. V každém případě veliké díky za to, že Matýsek je zase o krůček dál. Během pobytu ve Velice se stal plavcem a milovníkem moře. Z celého srdce DĚKUJEME

Nikola, Olívie, Lea a Lukáš

Dobrý den, tímto bych moc ráda poděkovala nadaci Život Dětem, organizátorům našeho pobytu a všem dárcům za to, že jsme se mohli zúčastnit ozdravného pobytu u moře. Naše jednovaječná dvojčata (v září jim budou 3roky) mají diagnostikovaný dětský autismus. Obě zatím nemluví, téměř nerozumí, ale umí se radovat ze života. A ač s nimi cestování k moři bylo náročné, tak pobyt v řecké Velice stál opravdu za to. Holky si moře naprosto zamilovaly, a bylo těžké je udržet na břehu:-) Všechny podněty, co na dovolené zažily, je dost posunuly, začaly si dokonce trochu všímat dětí, co byly na pobytu s námi, a proběhly snad první krátké a radostné a pro nás tak cenné interakce s dětmi. Skvěle zvolené místo, kde je opravdu klid, čisté moře, téměř žádní turisté, příjemné ubytování. Všichni organizátoři pobytu byli nápomocní a ostatní rodiny co se s námi účastnily pobytu, byli ohromně silní a inspirativní lidé. Jsme moc rádi, že jsme se tohoto skvělého pobytu mohli jako náhradníci zúčastnit, zase nás to mnohým věcem naučilo a potáhlo naše holčičky o kus dopředu.
Děkujeme!

Anička

V období od 29. 6. 2023 do 13. 7. 2023 jsme mohli celá rodina vycestovat společně a užít si nádherný pobyt v řecké Velice, díky daru Nadaci Život dětem. Dar byl určen pro naši dceru Aničku, ročník 2007, která trpí DMO kvadruspastickou dominující spastickou paraparézou dolních končetin, má bohužel omezenou hybnost i rukou, není schopna samostatné chůze ani samostatného sedu bez opory. Bohužel se před časem rozvinula i úzkostná porucha. Aničce velmi pobyt pomohl jak po fyzické tak především po psychické stránce. V moři se velmi uvolňovala, při společných akcích nebo výletech byla hodně komunikativní a vyrovnaná. Chtěli bychom všem, kteří nemocným dětem jakkoliv pomáhají, velmi poděkovat, bez jejich pomoci by vše nešlo realizovat. Anička se, díky velkému a upřímnému srdíčku úžasných průvodců a organizátorů ve Velice, mohla rozhlédnout z vrcholku slepencových skal z Meteory, kam ji vynesli. Úžasní lidé. Ladislava a Zdeněk, rodiče Aničky

Eliška

PODĚKOVÁNÍ za ozdravný pobyt u moře ve městě Veliká. Naše dcerka má diagnózu Spinalni svalová atrofie typu II (SMA), vzácné neurosvalové onemocnění, které bez léčby způsobuje postupně ochabování svalů, postihuje člověka schopnosti chodit, jíst, a nakonec i dýchat. SMA je multiorgánové onemocnění, které do jisti míry zasahuje celé tělo. Kognitivní schopnosti nejsou postiženy. Kvůli nedostatku „ochranného“ SMN proteinu (vytvareneho genů SMN 1,SMN 2) dochází k postupnému odumírání motoneuronů (neuronů, které přenášejí informaci o pohybu z mozku do svalů) a s tím spojené následné ubývání svalů a svalová slabost. U SMA II. typů se symptomy onemocnění začínají obvykle výrazněji projevovat v 6.-24. měsíci. Zaniklé motoneurony není možné obnovit. Děti se SMA II.typu se obvykle naučí sedět, někdy také stát a udělat několik prvních krůčků. Bez léčby tyto schopnosti po čase ztrácí. Jsme velmi vděční že Eliška 30. 3. 2022 postoupila genovou léčbu Zolgensmou, která by podle předpokladů mohla zastavit nežádoucí vývoj onemocnění. Pravidelně docházíme na kontrolu do nemocnice Motol v Praze. Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení vážnějším zdravotním obtížím (kyfoza, skolioza, respirační onemocnění) a pro rozvoj pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace (ambulantní a pobytové), ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Tyto terapie jsou jedinou možností prodloužení života. Chceme s pomocí cvičení a terapie předcházet zdravotním komplikacím, které onemocnění SMA doprovází a postupovat v psychomotorickém vývoji až tam, kam to bude možné. Kroky to budou postupné. Zatím se trochu otáčí na levou a pravou stranu, neplazí se, nechodí sama, nestojí bez vertikalizačního stojanu, nemůže se sama posadit.  Je v celkové péči maminky 24hodin denně. Proto usilují a chci využit veškeré možností, které jsou a které dcerka zvládne podstoupit. Má vždycky velkou radost, a pleska si do ručiček, když se jí povede nějaký další pokrok. Eliška má svůj invalidní vozíček, který ovládla hodně brzo. Pohybuje se v něm doma a taky ve školce. Zjistila jsem o diagnoze docela pozdě v 11 měsíci. Mohla by být na tom o mnohem líp. Jenom že osud nám přál jinak. Pohybovala se hodně málo.

Chodíme pravidelně na hippoterapie, cvičíme na velkém míči, cvičí na motomedu, a taky chodí do speciální školky, kde s ni pravidelně cvičí fyzioterapeut. Máme před sebou cestu. Budeme se snažit udělat všechno možné co je v našich silách. Věříme v zázrak, že jednou bude chodit, tancovat, plavat, jezdit na kole jako ostatní dětí, že jednou Eliška bude šlapat na tříkolce sama, chodit do hor, a bude stejně radovat a motivovat své blízké jako to děla teď. Jménem celé naší rodiny bych Vám chtěla z celého srdce poděkovat, že jste nám umožnili jet s dcerou na ozdravný pobyt do Řecka, městečka Velika. Splnili jste nám náš tajný sen. Moc děkujeme. Dcerka si moře neskutečně oblíbila, a taky úžasné minerální lázně v Kokkinu Neru. Kamínky na pláži nám pomohly ke stimulaci velké citlivosti končetin s čímž dlouhodobě bojujeme, moře zpevnilo svalstvo na nožičkách i střed těla, a překonali jsme strach z vody. Což je skvělé, protože rehabilitace ve vodě je prostě nejlepší. Máme z toho obrovskou radost. Jsme také moc rádi, že jsme měli možnost se setkat s jinými rodinami s nelehkým osudem, vzájemně diskutovat, sdílet zkušenosti, poradit si, podpořit se. Děkujeme za úžasné zážitky, super výlety, bezva hry pro děti i dospělé, společné večery. Velké poděkování všem ve Velice. Ať bude Váš život sladký jako Řecky med. Neskutečně jsme si těch 14 dní užili. Po několika letech jsme se skutečně odreagovali. Moc vám všem děkujeme od celého srdce. Strašně si toho vážíme, a přejeme jen to nejlepší, jste zázrační. Děkujeme celému tymu Život dětem za prací, trpělivost, ochotu pomáhat ať se vám všechno vrací a dobro vytváří usměv a radost do života. Dovolte Vám od celého srdce velice poděkovat za příspěvek na ozdravný pobyt u moře pro dcerušku Elišku Annu. Pro děti se svalovou atrofií je nesmírně důležité být u moře. Máme několik malých zázraků, které se stali díky léčivé vodě, svatých míst, prostředí, dobrých lidi, a vynikajícímu jídlu.
Jste prospěšná nadace a děláte neskutečně dobrou věc! Moc Vám děkujeme! Doporučila jsem dalším rodinám ozdravný pobyt. Přejeme Vám radost, mír, lásku a úspěchů ve všem! Nových nápadů a hodně peněz! Světlou cestu! Pár úžasných slov od dcerušky: „Velké Moooře:)“!“ mama rybiky“,“máma ještě moře, jeeeště „, a tak dvě hodiny strávila ve vodě, díky čemu šlapala nožičkama, začala se točit ve vodě, pročistili se jí plíce, očistilo se celé tělo, moře krásně hrálo, svítilo sluníčko. Sama se zvedla v kočárku několik krát, co je úplně velký zázrak. S velkou vděčnosti maminka Antonina, tatinek Michal, dceruška Eliška Anna.

Rodiny Martiny a Jany

Chceme Vám moc poděkovat za možnost být ve Velice od 13. 7. do 27. 7., že snad ani neexistují slova, kterými bychom chtěly moc poděkovat za vše, co děláte, co jsme prožily, jak se zlepšily naše děti a jak byl ozdravný pobyt nádherný. Již nyní se nám po Velice a její atmosféře stýská.

Já, Martina M., doprovázím především paní Janu, která má psychiatrickou dg. a velké fobie jak z lidí, tak i cizího prostředí. Stará se o svého syna, který má dg. středně těžkou retardaci. Paní Jana je v invalidním důchodu a s ohledem na krátkou dobu Borise ve škole nemůže jít ani na brigádu, nic si přivydělat apod. Bez osoby, které Jana důvěřuje, by pobyt nezvládla, navíc můj nejmladší syn dělá plnohodnotného parťáka Borisovi, který je jinak velmi hodný kluk. Vloni paní Katerina B. rozmluvila, který ale během celého roku opět nemluvil. Její jemný přístup k nemocným dětem je velkým darem. Nechápeme, jak je možné, že opět Borise rozmluvila, starala se, do které školy by měl jít, protože neumí číst a ani psát. Rovněž v loňském roce mi p. Katerina sdělila, že můj syn Petr trpí obsedantní poruchou, což byla a je, bohužel, pravda.

Neuvěřitelný je program a aktivity, které jste vytvořili pro naše děti, ale i pro nás jako rodiče, jsou nejen profesionální, ale také hravé a velmi zábavné. Nasmáli jsme se společně i s ostatními účastníky ozdravného pobytu a získaly jsme další přátelství. Velmi krásný výlet na ostrov Skiathos byl pro děti i pro nás nezapomenutelný zážitek. Obě dvě jsme šetřily peníze, aby se naše děti mohly zúčastnit výletů, které jsou velmi dobře vybrané nejen pro děti, ale i pro nás rodiče. Delegáti Alex, Milan i Donald jsou skutečně bezchybní, vyjdou každému vstříc, snaží se zapojit všechny děti do sportovních a společenských aktivit. Moc jim tímto děkujeme, protože jsem takové delegáty nikdy neviděla.

Obě jsme samoživitelky, já mám čtyři děti, dělám brigádu v pekárně a kde se mi něco naskytne. Otec mých dětí se zabil v autě, což bylo pro moji dceru Nelu velké tabu a velký pláč, když slyšela slovo otec. I v tom jí Katerina pomohla a z nemluvné dcery se stala trochu více mluvnou. Jana, jak uvádím výše není schopna pracovat nejen kvůli svojí dg., ale především díky péči o Boriska, který nemůže zůstat ani minutu sám.

Moc děkujeme oběma Nadacím za to, že jsme se opět jako matky stmelily se svými dětmi ještě více, hodně jsme se nasmály a hodně jsme toho viděly. Opravdu nevím, jak více poděkovat, takže D Ě K U J E M E za vše, co děláte pro děti, ale i pro nás rodiče. Přejeme Vám hodně štěstí a hodně elánu, protože Vaše činnost je ojedinělá.

Patrik

Krásný den do nadace i jejím dárcům. Z celého srdce děkuji za nádherný pobyt ve Velice pro mého syna Patrika. Patrik trpí autismem a ADHD. I přes naše obavy Patrik zvládl cestování vlakem, letadlem i autobusem. Pobyt si náramně užil. Ke štěstí a radosti mu stačilo moře, vlny, kamínky a klid. Byl to nejhezčí dárek k 5.narozeninám, který mohl dostat. Pobyt ve Velice byl úžasný, stmelil celou rodinu, běžné starosti byly tatam a načerpali jsme mnoho energie navíc. Poznali jsme ostatní rodiny a musím říct, že mají všichni můj obdiv, jak vše zvládají, starají se o své děti a řeší problémy a jejich nemoci. Velice bych chtěla pochválit tým organizátorů, jsou to lidi na správném místě. Koncept ozdravného pobytu je harmonicky sladěný s místem, programem, výlety a poznávání řeckého pojetí života. Já jsem opravdu velice vděčná za tento dar, jelikož jste mi splnili sen být s dětmi a manželem u moře. Užívala jsem si každý den. Ještě jednou velice DĚKUJI ♥

Míša a Filip

Zdravíme Vás. Rádi by jsme moc moc poděkovali všem dárcům dobrého ♥️, kteří přispěli na ozdravný pobyt ve Velice přez Vaší nadaci, které taky strašně moc děkujeme, že nám umožnili pobyt absolvovat. Michalce moře velice prospělo a udělala veliké pokroky a díky Vám máme zase naději,že Michalka jednou bude chodit ? Byli bychom moc rádi, kdyby se nám a hlavně Michalce příští rok podařilo ozdravný pobyt absolvovat znova ❤️ Obzvláště musíme pochválit železité a bahenite lázně Kokino Nero, které se vzprvu zdáli, že je Míša nezvládne,ale přez všechno přemlouvání to zvládla na jedničku ❤️?A hlavně se přestala bát vody. Vše bylo na jedničku s hvězdičkou.Takže ještě jednou z celého ♥️ děkujeme. S pozdravem rodiče Míši a Filipa

Mariana

Dobrý den Vám všem, hledám slova jak vám poděkovat za krásné zážitky a pomoc kterou jste poskytli nejenom mě a celé mojí rodině a mým dcerám především. Po mnoha letech jsem se cítili se svými dětmi hodně dobře. Ve Velice je nadherně hlavně pro rodiny s dětmi, je tam klid a pohoda. Měli tam připravene spoustu výletu na vyber a taky organizace ruznych úkolu a akci pro děti piratska stezka,grilovačka staveni hradu na pláži, řecky večer a mnoho dalšího vše to si zaslouží velké díky. Taky jsme byli na výletu na Meteorech a na lodi na ostrov Skiathos oba dva výlety byly neskutečně krásné a všichni jsme viděli něco co jsme nečekali a co by jsme v životě neviděli bez Vás, díky delegatum a Alexi jsme se dozvěděli historii ke každému vyletu, a zažili jsme ostrov, delfíny, soutěž na lodi a mohla bych tak pokračovat donekonečna. Organizace a dohled paní Kateřiny a Alexe neměl chybu vše klaplo na jedničku. Paní Kateřina domluvila v restauraci pro každého člověka který je na ozdravném pobytu slevu což se velmi vyplatí. Takže znovu a znovu chválím  Alexe a osobní kontakt všech které se nám a našim dětem věnovali a mluvili s dětmi i s námi, tak jako před lety jsme se cítili že se nacházíme nejen v krásném prostředí ale že i jsou k nám všichni velmi lidští věřím že  pobyt u moře  především dětem opět pomůže, a jejich problémy se budou snižovat. Moc krát děkujeme za schváleni daru pro naši rodinu ozdravný pobyt nám velmi pomohl jak ze zdravotní strany tak i z osobní, byli jsme vice času z dětmi a mohli se jim věnovat naplno. Kromě týmu paní Kateřiny chceme poděkovat vaší nadaci protože nebýt vás tak  zázrak nezažijeme, neexistuje slova které by vyrazili moje poděkováni nadaci Životu dětem a všem kdo se na tom podili je to neskutečně duležite pro děti které potřebuji. Na závěr mi dovolte vyslovit ještě jednou vyslovit co největší poděkování vám, obdivuji práci všech kteří se na tomto ozdravném pobytu podileji.

Matyáš

Vážená paní ředitelko, dovolte, abych Vám i celé nadaci poděkoval za možnost účasti na ozdravném pobytu pro našeho syna Matyáše a nás rodičů v turnusu od 10. do 24. srpna 2023 ve Veliké v Řecku.Tento pobyt měl pro Matyáše plno prvních zážitků, z kterých jsme předtím měli velké obavy, jak to zvládne. Byl to jeho první let letadlem, a i docela dlouhá doba jízdy autobusem. Také poprvé se plavil lodí. Vše zvládnul v naprostém klidu a s nadšením. To, z čeho jsme měli největší obavy nás vlastně ohromně překvapilo a dalo nám energii cestovat mnohem víc na další pobyty. Dalším překvapením byla schopnost Matyáše bydlet delší dobu v cizím prostředí, kde si okamžitě zvyknul a bylo vidět, že se jenom těžko loučí s pokojem, kde měl možnost si hrát a využívat venkovní prostor penzionu ZOI. Určitě ocenil i možnost využívat na večerních procházkách a na výletech vlastní kočárek, kde měl pocit určitého bezpečí, když se mu něco zdálo nezvyklého. V neposlední řadě jsme byli zaskočeni jeho okamžitou reakcí na koupání se v moři, protože před dvěma lety na dovolené v Chorvatsku hystericky odmítal jakýkoliv kontakt s mořskou vodou. Možná to bylo částečně vyspělostí, ale možná i proto, že měl kolem sebe děti z penzionu, které se rozhodl následovat. Za nás rodiče oceňujeme možnost vlastního vaření pro Matyáše, protože má specifické nároky na jídlo a vlastně mimo pár vybraných sladkostí jí jenom řízky a ty jsme byli naštěstí schopni z vlastních zdrojů a místního řeznictví připravovat. Velice si vážíme i činnost a obrovského nasazení všech skvělých lidí kolem paní Kateřiny a jejího syna Alexe. Řecký večer v režii paní Kateřiny, Alexe a Milana byl nezapomenutelný. Moc jim za to děkujeme. A děkujeme i za finanční podporu, která je nápomocná jak celkovému pobytu, tak i k možnosti podnikat skvělé výlety do okolí. Vážená paní ředitelko, ještě jednou mi dovolte poděkovat za možnost naši účasti na ozdravném pobytu ve Veliké. Myslím, že to obrovským způsobem změnilo naše obavy z cestování a pobytu v cizím prostředí našeho syna Matyáše a zároveň i nám rodičům umožnilo odpočinout si v krásném a klidném prostředí Veliké. A ještě bych se rád zmínil o velké podpoře, informovanosti a „průvodcovství“ po celou dobu pobytu ze strany rodiny Doležalových, který mají u svého syna podobnou diagnózou a dodali nám odvahu nebát se absolvovat tento pobyt. S pozdravem rodiče Irena a Marián.

Michalka

Vážená paní ředitelko, moc se omlouvám, že Vám píšu poděkování za financování ozdravného pobytu v řecké Velice adresovaný přímo Vám. Ale byla bych velice vděčná a šťastná, kdybych Vám toto poděkování mohla věnovat napřímo a zároveň popsat, co tento dar pro nás znamenal. Na první ozdravný pobyt s mojí nemocnou dcerou Míšou jsme se dostali poprvé. A to jen díky Vaší nadaci právě do řecké Veliky. Moje dcera Míša se narodila jako extrémně nedonošené dítě ve 24+2 t.t. Právě toto extrémně brzké narození bylo doprovázeno nespočetnými komplikacemi, které trvaly v nemocnici 8 měsíců po narození. Vzhledem k těmto komplikacím jsem zůstala po narození Michalky na vše úplně sama. Otec malé se po narození přestal zcela zajímat o zdravotní stav jeho dcery a to mu bohužel zůstalo dosud. Rodinu mám vzdálenou téměř 200 km od našeho bydlení, tudíž jakákoliv pomoc nepřichází v úvahu. Dcera má nyní 6 let. Během těchto šesti let se začaly objevovat zdravotní komplikace, výrazná odlišnost od svých vrstevníků, zvláštní stereotypy chování vykazující poruchu autistického spektra, ač velice zvláštní formou. Nyní bych se ráda dostala k velice výraznému významu absolvovaného ozdravného pobytu ve Velice. Tento ozdravný pobyt jsem absolvovala s mojí dcerou Míšou po boku svého mladšího 26 letého bráchy Honzy, který nám byl po celou dobu pobytu velice nápomocný. Vzhledem k tomu, že rodinu mám od nás vzdálenou, rodina si vůbec neuvědomuje závažnost dceřiného postižení a jejího myšlení. Jinak to neměl ani můj mladší bratr, který jel s námi. Nikdy se neuměl vžít do situace rodin, které mají nemocné děti. Jak by také mohl, když se s nikým takovým nesetkal. Jakmile se dostal do prostředí těchto nemocných dětí a jejich pečujících rodin, velice ho to zasáhlo a první noc nemohl vůbec spát. Pořád dokola mi opakoval, jak je to šílené vidět tu bezmoc rodičů a naopak to upřímné štěstí v očích těchto nemocných pacientů. Netrvalo to dlouho a nejen tito nemocní pacienti, ale i jejich rodiny si mého bráchu neskutečně zamilovali a vyžadovali jeho přítomnost. Moje dcera Míša také vyžadovala jeho neustálou přítomnost a mně se rázem neuvěřitelně ulevilo. Najednou jsem cítila, jak veškerá péče není jen na mě, ale že mám po boku také někoho, kdo se chce podílet na péči o moji Míšu.

Během tohoto pobytu jsem si uvědomila, jak moje dcera je zcela odlišná od ostatních. Díky tomuto faktu se nedostává pochopení od cizích lidí. Jedná se především o to, že dcera neustále velice hlasitě tleská, nejvíce ji zajímají zastávky městské hromadné dopravy, jména a data narození cizích lidí, datum jejich svátku. Zeptá se každého klidně desetkrát po sobě na to samé. Také si musí sahat rukou na každou židli, kde někdo seděl a zjišťovat, zda daná židle je po těch lidech teplá. Má výrazný problém s chůzí a její koordinací. Vzhledem k těmto odchylkám v našem životě vidím divné výrazy ostatních lidí, které říkají, co to mám za divné dítě. Trvalo mi to dlouho, než jsem si uvědomila, že se nemůžu schovávat a stydět se za toto odlišné a zvláštní chování mé dcery, ale naopak se všem postavit a dát najevo: TO JE MOJE DCERA. Ta, která si tento její život po mém boku doslova vybojovala a projevuje neskutečný vděk za to, že tady může být s námi. Je smutné, že právě toto pochopení za její zvláštní chování bylo poprvé respektováno na tomto ozdravném pobytu. euvěřitelně jsem za to bylo šťastná, že nemusím každému vysvětlovat, že za její chování ona sama rozhodně nemůže. Tento ozdravný pobyt byl neskutečným přínosem pro vývoj mé dcery. Poznala tam spoustu kamarádů. Ať už starších nebo mladších. Navzájem si děti pomáhaly. Michalka například vozila chlapečka, který byl na vozíku a naopak chlapeček po večerech Michalce ukazoval svůj vozový park doprovázený názvy zastávek a dával ji nějaké hádanky. V tomto dopisu Vám zasílám také fotografie ukazující neskutečnou radost v očích všech. Paní ředitelko, se slzami v očích bych Vám ráda z celého srdce poděkovala za to, že jen díky Vám jsme se mohli zúčastnit tohoto ozdravného pobytu, který pro nás moc znamenal a budeme skrytě v duši si moc přát, abychom dostali ještě nějakou příležitost se tohoto krásného ozdravného pobytu ve Velice zúčastnit. Přeji nejen Vám, ale i celé Vaší rodině, Vašim podřízeným pevné zdraví, lásku a pochopení druhých. S obrovskou úctou a poděkováním Michalka, maminka a její brácha Honza

Sára

Dobrý den, chtěli bychom velmi poděkovat, za možnost zúčastnit se ozdravného pobytu ve Velice.
Dcera Sára se narodila předčasně ve 36 týdnu s downovým syndromem a srdeční vadou. Vážila 1700g a měřila 41cm. V roce podstoupila první operaci srdce, po které se jí dařilo pouze pár měsíců a po novém roce musela podstoupit další operaci. Sárinka byla velmi často s každou angínou a větší rýmou hospitalizovaná v nemocnici. Velmi bojujeme se strachy, které má. Stromy, keře, květiny a velký hluk je pro ní obrovský problém. Ve Velice byl velký klid, který jí moc prospíval a svědčil. Moře Sáře pomohlo s imunitou a vyrážky, které se jí velmi často dělají v obličeji. Vodu má strašně ráda.
Velmi jsme si pobyt užili. Chtěli bychom také moc poděkovat delegátům Alexovi, Donaldovi, Milanovi a paní Kateřině za jejich ochotu, trpělivost a úžasný program a organizaci, kterou zvládli i přes nelehkou situaci s povodněmi, ktéré ve Velice proběhly. Výlety byly skvělé včetně zajímavého výkladu. Při řeckém večeru jsme si i zatančili a naučili řecké tance. Také jsme ve Velice poznali spoustu úžasných rodičů a dětí a mohli si vyměnit různé zkušenosti a rady. Ještě jednou všem dárcům a nadaci z celého srdce děkujeme. Sára s rodiči

Bolek + Daniela st. + Samík a Daniela ml.

Drazí představitelé nadace ŽIVOT DĚTEM,
od doby letních prázdnin již utekl nějaký ten čas, ale my se doma stále častěji ve vzpomínkách a s vděčností vracíme do Veliky. Prožili jsme tam na ozdravném pobytu nejkrásnější chvíle tohoto roku, a nejen roku, ale vůbec snad nejlepší čas za poslední leta. Kvůli nemoci našeho Samuelka jsme v minulosti neměli odvahu ani prostředky vyrazit do „teplých krajů“ k moři. Podařilo se to jen díky vám. Děkujeme. Byl to čas, který nás jako rodinu sblížil, integroval a co se týče zdravotní stránky, náš Samík od té doby ještě nebyl nemocný na dýchací cesty, a to dokonce ani teď v období kdy kolem nás kašle a „rýmuje“ každý druhý (i když v minulosti s respiračními problémy často bojoval). Nemoc našeho syna se nám teď nejvíce připomíná v podobě těžkých epileptických záchvatů. Je to opravdu psychicky náročné, ale díky dobře nastavené léčbě se četnost záchvatů podařilo radikálně snížit a jsou mnohem kratší a lépe se dají zvládnout.

Samík miluje vodu a doma se z ní raduje akorát ve sprše, protože máme malou koupelnu a vana se tam prostě nevleze. Je zajímavé, že i při pohledu na videa od moře Samík reaguje nadšeně jen při pohledu na vodu a koupání, i když samozřejmě nemluví, tak na jeho reakcích je vidět že je šťastná a chce se jít koupat 🙂

Chceme Vám poděkovat za to, že jste nám umožnili prožít tyto nádherné chvíle, a jsme moc rádi a vděční, že náš Samík je po ozdravném pobytu ve Velice na tom zdravotně lépe. Chtěl bych také ještě ze srdce osobně poděkovat paní Marii Křepelkové za pomoc na letišti a perfektní organizaci celé cesty, která byla díky ní bez stresu a velmi příjemná (obecně nás od cestování letadlem ze Samíkem odrazovalo právě ty obavy jak to zvládneme z vozíkem a z jeho imobilitou) Díky Vám to byla radost. Stejně tak patří poděkování i paní Kateřině Kaltsogianni a celému řeckému týmu, která spolu se svým teamem vytvořila dokonalé podmínky pro pobyt a zázemí tam, a je vidět že má k nemocným dětem nejen profesionální ale velice láskyplný přístup. Úžasné. To, co nám umožnilo prožít pobyt opravdu bez problémů byla také pomoc rodiny Macháčů, kteří byli našimi asistenty a pomáhali nám ze Samíkem, hlavně když v noci nespal a my se potřebovali druhý den po probděné noci vzpamatovat. Děkujeme že mohli s námi jet také. Chceme také ze srdce poděkovat za to, že po pobytu v srpnu, když jsme pak museli navštívit v Praze kliniku pro Metabolické vady a genetické poruchy, jste nám pomohla zajistit nocleh kousíček od nemocnice, a tím byl tento pobyt zatím nejméně traumatizující oproti předchozích návštěv této nemocnice, ze kterých jsme měli upřímně vždycky přechodně stavy úzkosti (to dlouhé cestování tam je pro nás nějak stále spojené z tou prvotní bolestí a šokem spojených s Samíkovou diagnozou). Ještě jednou děkujeme a přejeme Vám hodně síly, trpělivosti a radosti ze života.

Amálka, Viktorka, Žofinka

Vážená paní Křepelková, chtěla bych Vám za celou početnou rodinu moc poděkovat, že i letos jsme mohli s holčičkami jet na ozdravný pobyt do Veliky, kterou jsme si od první chvíle zamilovali. Díky moři se již po pár dnech zlepšil nehezký atopický ekzém po těle, se kterým bojujeme celý rok. Díky skvělému vlhko-slanému mořskému ovzduší se holčičkám dobře dýchalo a čerpáme z toho ještě doteď – stále bez nemoci. Což je pro nás velmi důležité, protože každá nemoc nás bohužel zbrzdí v rehabilitaci a posune zpět. Co se týče výletů, které nabízíte. Za nás za celou rodinu je jednoznačně nejlepší lázně Kokkino Nero. Kdyby to bylo jen trošku možné, tak bychom tam byli každý den, protože v minerální železité vodě vidím velké pozitivní účinky ke zlepšení prokrvení problematických nožiček holčiček. Snažíme se dělat kryo-thermo obklady i doma, ale nedá se to absolutně srovnat. V Kokkinu jsou navíc účinky železa, magnetické hory, mořského ovzduší – dokonalá kombinace všeho.

Jinak co se týče ostatních výletů, na kterých jsme byli, bylo to vždy skvěle organizované, velmi příjemné a moc jsme si každý výlet užili. Musíme vyzdvihnout profesionální stránku průvodce Milana, který svými znalostmi o řecké historii a mytologii dal vždy výletům úžasný nezapomenutelný obohacující nádech. My jako rodiče jsme si celý pobyt velmi užili. Nejen, že jsme měli radost z našich holčiček, které si moře, kamínky, písek a pozorování vln velmi užívaly, ale i my jako rodiče jsme po roce zase vypli, odpočinuli si a nabrali energii. Čím jsou holčičky větší, tím je to pro nás náročnější, protože pořád ani jedna nechodí. Stále se snažíme dělat maximum pro to, abychom je mentálně i motoricky posunuli co nejdál a přiblížili je k „nějaké“ samostatnosti. Ale začínáme si uvědomovat, že tohle všechno pro nás nikdy neskončí, že je to běh na celý život. A proto jsme moc vděční za to, že jste nám ukázali, co s námi dělá 14-ti denní odpočinek po ročním maratonu. Dává nám spoustu energie, ze které budeme dlouho čerpat.

Z celého srdce za celou rodinu moc děkujeme. Zdravíme z dalšího neurorehabilitačního pobytu z Piešťan. Amálka, Viktorka, Žofinka, Hana a Vít