Rozárka se narodila v sedmém měsíci těhotenství. Její rodiče už mají dvě starší děti. Obě se narodily takto předčasně a obě jsou v podstatě zdravé. Takové štěstí malá Rozárka ale neměla. Zpočátku se zdálo, že i ona bude zdravá, ale ve třech týdnech byla na kontrolním ultrazvuku a maminka se dozvěděla, že její holčička má nález v hlavičce. Odborně se tomu říká – cystická periventrikulární leukomalacie, prostě se jedná o jakési cysty v bílé kůře mozkové, kdy nedochází k propojení do šedé mozkové kůry. A ten problém má holčička v obou hemisférách. Lékaři rodinu připravovali na to, že Rozárka bude ležák. Představa, že mohou mít doma holčičku, která bude jenom bezvládně ležet, byla pro celou rodinu zoufalá. Proto s ní maminka začala pravidelně cvičit, protože naprosto nechtěla připustit, že by její holčička skutečně jenom ležela a skoro je nevnímala. Kromě cvičení dojíždí maminka s Rozárkou na rehabilitace, ergoterapie, hipoterapie i na logopedii. Prostě ze všech sil se snaží, aby holčička toho dokázala stále víc a víc. A opravdu se jí to daří. Díky pravidelnému cvičení se Rozárka dokáže otočit, umí se taky plazit, i když prozatím jen kousek, ale do sedu se nedostane. S maminkou trénují jemnou motoriku, takže pravou rukou zvládne házet kostkou nebo přesouvat předměty. Ale tu levou musí ještě hodně trénovat. Prostě má před sebou hodně práce. Rozárka mluví, všem kolem sebe rozumí, poznává sourozence, ví, co se po ní chce. Je to prostě chytrá holčička, která dělá velké pokroky. Nikdo z lékařů, kteří ji krátce po narození viděli, by nevěřil, že může být tak moc šikovná. Ale čeká ji i celou její rodinu hodně práce, aby se i nadále zlepšovala.
Rodiče jsou vděčni, že se jim podařilo tu krutou prognózu lékařů pravidelným cvičením zvrátit. Vědí, že je jejich holčička bude potřebovat asi pořád a jsou připraveni jí věnovat všechen svůj volný čas, aby jí co nejvíce pomohli. Doufají, že jednou se snad dokáže postarat sama o sebe.

Rozárce a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Na narození Adrianky se těšili rodiče i sourozenci. Tatínek byl připraven s fotoaparátem v ruce, protože holčička se měla narodit plánovaným císařským řezem, a tak chtěl její první okamžiky života zachytit. Jenže maminka začala v noci před termínem porodu masivně krvácet a musela ihned na operaci. Tatínek Adrianky je lékař a na sále byl jako otec přítomný. Když uviděl svou dceru bez života, fotoaparát odhodil a začal s kolegy ihned s oživováním. Maminku odvezla sanitka do Vojenské nemocnice v Praze, protože stále masivně krvácela. Tam dostala 24 transfúzí a stejně jako její dcera bojovala o život. Nakonec lékaři zachránili jak maminku, tak Adrianku. Pro ni ale měli lékaři velmi špatné vyhlídky. Připravovali rodiče na to, že zůstane ležákem. V podstatě byl zázrak, že vůbec přežila. Rodičům bylo jasné, že jejich holčička bude jiná než její starší sourozenci. Už jako miminko málo přibírala, a tak jí nakonec zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterým přijímá potravu. Navíc musela začít ihned s pravidelným cvičením. Rehabilitace byly pro holčičku nesmírně důležité, aby se nenaplnila prognóza lékařů. A tak Adrianka musela od miminka poctivě cvičit každý den a bylo to náročné jak pro holčičku, tak pro její maminku. S Adriankou jsme se setkali poprvé v roce 2019. Byla to už tehdy nesmírně šikovná holčička, která se posouvala po zadečku a měla nesmírnou chuť postavit se na nohy. Rodiče byli smířeni s tím, že chodit nikdy nebude, že zůstane na invalidním vozíku a byli vděčni, že se prognóza lékařů nevyplnila. Za tímto úspěchem už tehdy byla neuvěřitelná píle jak rodičů, tak Adrianky. Tehdy si rodiče hlavně přáli, aby jejich holčička, která nechodila, ani nemluvila, byla šťastná, a to se jim skutečně dařilo. Zajímalo nás, jak se Adriance po třech letech daří, a zjistili jsme, že tato krásná holčička všechny nesmírně překvapila. Pravidelným cvičením v neurorehabilitačním zařízení se stal zázrak. Adrianka udělala své první krůčky. U toho cvičení byla maminka. Všechno si natočila a se slzami v očích poslala video manželovi do práce. Oba byli nesmírně dojati. Holčička má před sebou pochopitelně ještě dlouhou cestu, ale rodiče věří, že pravidelnými rehabilitacemi se posune ještě dál, že třeba jednou bude chodit úplně sama a dokonce, že začne i mluvit, protože už teď zvládá pár slov zásluhou speciální školy, kam pravidelně dochází. Nezbývá, než holčičce s financováním drahých rehabilitací pomoci. Určitě to má smysl.

Adriance a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Elinka se narodila jako úplně zdravé miminko. Těšila se na ni maminka, tatínek i její starší sestřička. Elinka se velmi brzy přetáčela na bříško, zvedala hlavičku a pásla koníky. Ve třech měsících došlo najednou k zásadní změně. Přestala pást koníky, nezvedala nožičky a celkově vypadala jako hadrová panenka. Mamince se to vůbec nelíbilo, bála se nějakého vážného onemocnění, zvláště proto, že se s ním setkala u svého strýce.

Proto šla za lékařem, který ji s holčičkou odeslal za neurologem. Ten tušil závažnost nemoci, a proto rodiče s malou Elinkou poslal do motolské nemocnice. Tam jí odebrali krev a za pár dnů se rodiče dozvěděli, že jejich holčička trpí spinální svalovou atrofií. Ta způsobuje postupné ochabování všech svalů, až nakonec nemocný přestává dýchat, službu vypoví plíce a pak samozřejmě i srdce. Lékaři rodičům řekli, že mají dvě možnosti, buď nemoc své dcery přijmou, nebudou proti ní nijak bojovat a holčička je přibližně do roka a půl opustí, nebo jí dají šanci na život a přistoupí na aplikaci drahé Spinrazy do páteřního kanálku, a to třikrát ročně.

Rodiče neměli o čem rozhodovat, samozřejmě chtěli své holčičce dát naději. Už po aplikaci první dávky Spinrazy začala Elinka dělat pokroky. V osmi měsících schválila zdravotní pojišťovna pro Elinku nesmírně drahou genovou léčbu Zolgensmu, která se podává jenom jednou za život. Její podání však často provázejí nejrůznější komplikace a těm se nevyhnula ani Elinka. Navíc měla několik měsíců špatné jaterní testy, takže musela brát kortikoidy, které u ní vyvolávaly cukrovku. V pořádku nebyly ani krevní testy, takže každý den dostávala injekce na ředění krve.

Rodiče věděli, že Spinraza ani Zolgensma nedokážou spinální svalovou atrofii vyléčit, ale zvládají její projevy zastavit. Proto s Elinkou maminka pravidelně cvičí a taky dochází na nejrůznější, tolik potřebné terapie. S holčičkou chodí na hipoterapie, plavání, ergoterapie a taky na intenzivní neurorehabilitace. Veškeré úsilí se vyplácí, protože holčička dělá velké pokroky. Rodiče by si samozřejmě přáli, aby jednou byla jejich dcera samostatná, věří, že když se budou hodně snažit, udělá nakonec i svůj první krůček, ale dobře vědí, že je čeká ještě hodně práce a každodenní cvičení. S nemocí Elinky se nesmířili, jen se s ní učí žít.

Elince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Více než rok vypadal Lexík jako úplně zdravý chlapeček. Vyrůstal v milující rodině, společně se svou psí kamarádkou a taky s kočičí smečkou. V šestnácti měsících z ničeho nic měl několik týdnů zvýšenou teplotu. Maminka s ním pravidelně chodila k dětské doktorce, která ji uklidňovala, že nejde o nic vážného, že jde jenom o dětskou virózu nebo, že jejímu synovi rostou zuby a k tomu zvýšená teplota přece patří. Jenže teplota stále neklesala, a tak maminka znovu navštívila dětskou doktorku. Místo ní byl v ordinaci zastupující doktor.

Ten si maminku vyslechl, poslal ji ihned na odběr krve a zjistil, že Lexík má nízkou hladinu hemoglobinu. Po dalších vyšetřeních si rodiče vyslechli smutnou diagnózu – malý Lexík má akutní lymfoblastickou leukémii. Rodičům bylo jasné, že nejde o žádnou banální chřipku, že chlapečkova léčba bude dlouhá a jim nezbývá než doufat, že se úplně vyléčí. Maminka s Lexíkem musela zůstat deset dnů v motolské nemocnici, kde udělali veškerá potřebná vyšetření a zahájili chemoterapie. Bylo to těžké pro celou rodinu.

Maminka se v nemocnici tajně vybrečela v koupelně, aby před svým synem mohla být statečná. Po dlouhých deseti dnech mohl Lexík s maminkou domů a na chemoterapie docházeli ambulantně. Kvůli snížené imunitě se dneska musí chlapeček vyhýbat infekcím, které jsou pro něho velmi nebezpečné. Když onemocní, okamžitě i s běžnou virózou skončí na antibiotikách. Lexík se musí vyhnout všemu, kde by mohly být bakterie, dokonce nesmí ani zmrzlinu nebo jídlo z restaurace.

Jediné, co lékaři chlapečkovi nezakázali, jsou domácí zvířata, proto si mohla rodina nechat jak pejska, tak kočičky. A za to jsou všichni nesmírně vděčni, protože domácí mazlíci jsou členy jejich rodiny a všem přinášejí domácí pohodu.

Lexík má před sebou k úplnému vyléčení ještě stále dlouhou cestu. Nejprve ukončí intenzivní chemoterapie, pak ho čeká roční udržovací léčba, a nakonec pravidelné kontroly krve. Až po pěti letech, když bude všechno v pořádku, budou moci rodiče říct, že je jejich syn v pořádku. Ale strachu o jeho zdraví se už nikdy nezbaví.

Lexíkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když se Radeček, kterému je dneska 11 let, narodil, bylo na první pohled jasné, že je nemocný. Na ručičkách i nožičkách měl strženou kůži, která byla navíc velmi tenká. Lékaři ihned poznali, že trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýlů. Vrtulníkem miminko ihned převezli na specializované pracoviště do Brna. Až tam uviděli rodiče svého syna poprvé. Dva měsíce byla s Radečkem maminka v nemocnici, aby se naučila o něho starat.

Maminka to zvládla, i když to bylo velmi náročné. Od té doby každý den ošetřuje rány, strhává starou kůžičku, propichuje puchýře, dezinfikuje a překrývá poškozená místa speciálním hojivým materiálem. Za rodinou jsme byli poprvé před pěti lety. Už tehdy měl Radeček puchýře i v ústech, proto se mu špatně polykalo, a tak maminka pro svého syna veškerou stravu mixovala. Taky se mu kazily zoubky a v podstatě vymizely nehty na rukou i na nohou. Aby se jeho stav zlepšil, jezdili s ním rodiče každé tři měsíce na transfúzi krve.

Po pěti letech jsme se na statečnou rodinu přijeli podívat. Zajímalo nás, jak se Radečkovi daří. Protože vyrostl, začali mu rodiče říkat Ráďa a dál všichni bojují s těžkým osudem. V době covidu Ráďa přestal úplně chodit, takže skončil na invalidním vozíku a rodiče mu musejí se vším pomáhat. Přenášejí ho do vozíku nebo kočárku, nosí ho do prvního patra do pokoje. Kromě toho přestal polykat i mixovanou stravu, proto mu v nemocnici zavedli do bříška tzv. peg a maminka ho přes tuto hadičku krmí. Navíc stále bojuje s nehojícími se ranami. Velmi špatně se mu hojilo koleno a rodiče se nesmírně báli sepse nebo rakoviny kůže, protože obojí Ráďovi hrozí. Ráďa začal chodit do školy, kde má asistentku, která mu se vším pomáhá. Ale je to pro něho hodně náročné, protože ty rány ho velmi bolí, často se ani pořádně nevyspí. Přesto všechno jak Ráďa, tak jeho rodiče, nesou statečně velké trápení, které jim tato krutá nemoc přináší.

S nesmírnou láskou se rodiče snaží svému synovi život co nejvíce ulehčit, i když je to hodně těžké. Co chlapec prožívá, ví jenom on sám a vypovídají o tom jeho smutné oči. My zásluhou laskavých dárců hradíme rodině ošetřující materiál, kterého potřebuje Ráďa opravdu velké množství, uhradili jsme rodině ozdravný pobyt u moře, které těm, kteří trpí nemocí motýlích křídel, velmi pomáhá, a taky maminka dostala elektrické kolo, aby mohla se svým synem do přírody. Rodině budeme pomáhat dále, protože zdravotní pojišťovny hradí ošetřující a dezinfekční materiál jen v omezené míře a pokud to bude možné, bylo by dobré, aby se opět všichni podívali k moři, protože tam se bolestivé rány přece jen aspoň trochu hojí.

Radečkovi a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Na malou Grétku se rodiče nesmírně těšili. A byla to skutečně velmi krásná usměvavá holčička. Kopala nožičkama, přetáčela se na obě strany, žvatlala i zvedala nožičky. Když jí bylo osm měsíců, zdálo se mamince, že se chová nějak jinak, hlavně se nezvedala na kolínka. Svěřila se lékařům a ti ji doporučili cvičit Vojtovu metodu. Když bylo Grétce deset měsíců, šla na očkování a po něm dostala vysoké horečky. Sotva se jich Grétka zbavila, onemocněla virem tzv. šesté nemoci, opět s vysokými horečkami. Byla jako hadrová panenka, proto rodiče zavolali sanitku, která Grétku odvezla do nemocnice.

Tam na nic nepřišli, proto poslali rodiče s holčičkou domů. Horečky pomalu opadly, ale malá Grétka stále nešla na kolínka, a dokonce se neudržela v sedu. Nakonec rodiče skončili u neurologa. Ten nemohl holčičce naklepat reflexy na nožičkách, proto ji poslal na speciální vyšetření do motolské nemocnice. Rodiče se nakonec dozvěděli, že jejich malá Grétka trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Zjistili, že jí budou postupně ochabovat svaly, může přestat dýchat a službu jí nakonec vypoví sval nejdůležitější, srdce. Tomu rodiče nemohli uvěřit, vždyť jejich dcera je zdravá, nic jí nechybí. V této naprosto beznadějné situaci se objevilo světýlko v podobě velmi drahého léku Spinrazy, který se nemocným aplikuje do páteřního kanálku.

Zdravotní pojišťovna Spinrazu pro Grétku schválila a holčička dostala první dávku. Nebylo to ani trochu snadné, protože vlastní aplikace je nejen náročná, ale i značně bolestivá. Grétce poprvé aplikovali Spinrazu celkem osmkrát, až se to konečně povedlo a Grétka mohla domů. Ze začátku snášela Spinrazu špatně, ale po čtrnácti dnech se to zlepšilo a Grétka mohla dostat druhou dávku, za čtrnáct dní třetí a za měsíc čtvrtou. Spinraza pochopitelně nemoc nevyléčí, ale dokážę potlačit progres této nemoci.

Za Grétkou jsme byli v době, kdy se u nás vedl boj o schválení dalšího léku na potlačení příznaků této nemoci, o tzv.Zolgensmu, která se aplikuje jen jednou za život, ale je dvacetkrát dražší než Spinraza, stojí přes 50 miliónů.Po dvou letech jsme se za Grétkou vrátili, protože nás zajímalo, jak se jí daří. Dozvěděli jsme se, že rodina o aplikaci Zolgensmy bojovala, ale zdravotní pojišťovna ji Grétce neschválila. Zásluhou pacientské organizace Smáci se nakonec podařilo vybojovat jednak novorozenecký screnning na tuto nemoc u všech miminek, což je skvělá zpráva, protože čím dříve se spinální svalová atrofie u dětí objeví, tím dříve se může drahý lék podat a u miminka se nemusí projevy nemoci v plné síle objevit.

Nakonec tedy Zolgensmu dostala i Grétka. A dělá velké pokroky. Když byla s maminkou v lázních v Klimkovicích, rozeběhla se a volala „ Mami, já ťapám!“ Samozřejmě, za chvíli si sedla na zadeček, ale byly to první její krůčky.

Grétka má velkou naději, že jednou bude samostatná a třeba se v budoucnu obejde i bez invalidního vozíku. A ta naděje je pro celou rodinu, do které přibyl malý zdravý bráška, velkým hnacím motorem při všech tolik důležitých a naprosto nezbytných rehabilitacích.

Grétce a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Jája a Mája jsou dvojčata. Když se narodily, byly to na první pohled krásné, zdravé holčičky. Rozdíl byl jen v jejich váze. Jája vážila mnohem více. Postupem času rostla Mája a Jája za ní zaostávala. Proto s ní rodiče běhali po nejrůznějších vyšetřeních, až se konečně dozvěděli, co Jáju trápí. V Praze Na Karlově jim lékař vysvětlil, že Jája trpí vzácnou genetickou nemocí, mukopolysacharidózou. Do té doby o této kruté nemoci rodiče dvojčat nic nevěděli. Až teď zjistili, že se jedná o vzácné genetické onemocnění, při kterém tělo neodbourává odpadní látky, mukopolysacharidy. Ty se hromadí uvnitř buněk a nenávratně ohrožují a taky zkracují život nemocného. Jája trpí mukopolysacharidózou typu A.

Holčička musela podstoupit řadu operací, především kolen a kyčlí. Po operaci se vždycky na chvíli zlepšila, ale pak následovaly další operace. Během let Mája svou sestřičku dávno přerostla. Jája v 16 letech měří přibližně 100 cm. Je to chytrá holčička, která si svou nemoc plně uvědomuje, ale je statečná a nese svůj úděl s pokorou. Bohužel u mukopolysacharidózy dochází k útlaku míchy, který je způsobený ukládáním přebytečných mukopolysacharidů do oblasti krční páteře a pacientům hrozí celkové ochrnutí, které může skončit upoutáním na lůžko s dýchacím přístrojem.

Proto lékaři v motolské nemocnici doporučili rodičům Jáji operaci páteře. Ti se této operace pochopitelně báli, ale nakonec souhlasili. V 15 letech podstoupila Jája operaci, při které došlo k přerušení míchy od pasu dolů. Tím se stal z Jáji ležící pacient, zcela odkázaný na pomoc svého okolí. Rodiče vědí, že lékaři nechybovali, spíše si vyčítají, že čekali s tou operací přece jen dlouho. Ale nikdo neví, zda by to nedopadlo stejně.

Po operaci se rodině úplně změnil život. Bylo třeba pro Jáju proměnit dům na bezbariérový. Kromě nezbytného výtahu rodina buduje v přízemí koupelnu. A samozřejmě všichni, včetně sestry a dvou starších bratrů, se snaží Jáju psychicky podpořit. A je to opravdu potřeba, protože Jája si snadno může najít na internetu, že život s touto nemocí je časově omezený a má své limity. Navíc, že se její stav bude zhoršovat. Ale na to teď nikdo nemyslí. Všichni žijí přítomností. Jája začíná studovat na Obchodní akademii pro zdravotně postižené v Janských Lázních a rodiče doufají, že s nimi jejich statečná dcera s milým úsměvem bude co nejdéle.

Jáji a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když se Lea a Olívie narodily jako jednovaječná dvojčata, byli rodiče nesmírně šťastní. Jsou to opravdu krásné, modrooké holčičky. Přibližně do jednoho roku si rodiče mysleli, že jsou nejen krásné, ale taky naprosto zdravé. Byly veselé, usměvavé, hrály si spolu a měly zájem o všechno kolem sebe. Po jednom roce se rázem všechno změnilo. Holčičky se uzavřely samy do sebe. Vůbec jim nevadilo, když je hlídal někdo jiný než maminka či tatínek, když se jeden z nich vrátil, neprojevovaly žádnou radost, nevyhledávaly kontakt ani mezi sebou.

Jak říká tatínek, zcela u nich vymizel krásný, zvonivý smích. V osmnácti měsících šli rodiče s Leou a Olívii k pediatričce na prohlídku. Ta je nechala vyplnil dotazník pro záchyt poruchy autistického spektra u batolat a ten dopadl velmi špatně. Dětská doktorka mamince sdělila, že může jít o poruchu autistického spektra nebo o nějakou jinou diagnózu. To byl pro oba rodiče šok, i když samozřejmě tušili, že je něco špatně. Okolí je sice uklidňovalo, že holčičky jsou ještě malé, že z toho vyrostou, ale rodiče nechtěli na nic čekat a rozhodli se, že vyhledají nějakou odbornou pomoc. Bylo jim jasné, že čím dříve se s batolaty, která projevují známky autismu, začne pracovat, tím je větší naděje na zmírnění onemocnění. V tom nejlepším případě podle odborníků je dokonce i šance na úplné vystoupení z autistického spektra.

Rodiče nakonec našli pomoc v Centru terapie autismu, kde dostali řadu doporučení. Ta doporučení byla hlavně pro ně, ne pro dvojčátka. Hlavně se dozvěděli, že nesmějí na své dcery tlačit, že mají po nich všechno opakovat, tzv. zrcadlit a taky pořádně „jásat“, když se jim něco podaří. A výrazně je za všechno chválit. V případě, že se jim něco stane, třeba, když upadnou, pak je mají co nejlaskavějším hlasem konejšit. A tak co nejčastěji všichni společně jásají a chlácholí a doufají, že se jim podaří progres projevů autismu alespoň zmírnit.

Lea a Olívie ještě nemají klinicky stanovenou diagnózu, ale už teď je jasné, že obě trpí poruchou autistického spektra, kterou jim s velkou pravděpodobností potvrdí při vyšetření i psychiatr. Je opravdu dobře, že rodiče nečekali a snaží se svým dcerám pomoci. Budou chodit pravidelně na nejrůznější terapie , ale oba věří, že se jim podaří opět vykouzlit na tvářích dvojčátek úsměv.

Lee, Olívii a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Sylvinka se narodila do milující rodiny. Maminka věděla, že bude rodit císařským řezem, protože holčička měla špatnou polohu a byla otočená, a tak byla ráda, že její manžel byl u toho. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu. Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala.

Ve třech měsících udělali rodičům i holčičce v nemocnici genetické testy. Ty odhalily, že Sylvinka trpí tzv. Sotosovým syndromem. O něm rodiče nikdy nic neslyšeli, a tak začali studovat na internetu a dozvídali se hrozné věci. Jejich holčička může mít problémy se srdcem, s ledvinami, s očima, může být mentálně postižená, rodiče mají počítat s opožděným vývojem i s rychlým růstem. A právě proto musejí rodiče se svou holčičkou pravidelně docházet na nejrůznější vyšetření. Prozatím je všechno v pořádku, kromě refluxu ledvin. Aby se zabránilo infekcím močových cest a poškození ledvin, bere holčička pravidelně každý den antibiotika a nesmí se koupat ve vaně, v bazénu, v rybníkum ani v řece.

Navíc je opožděná ve vývoji, proto s ní maminka dochází na neurorehabilitační kliniku a trénuje především jemnou motoriku. Taky se Sylvinkou dochází na logopedii, protože má velký problém s mluvením. Dalším projevem této nemoci je velká a nečekaná úzkost, která přetrvává až do dospělosti. Maminka snaží na procházkách vyhledávat třeba na hřišti jiné děti, aby se Sylvinka úzkosti trochu zbavovala, ale jde to jen velmi obtížně. I to je důvod, proč má maminka strach, jak bude Sylvinka, která se dětí vlastně bojí, fungovat v jejich kolektivu, až přijde čas, kdy půjde do školy.

Samozřejmě nikdo neví, co všechno Sylvinku čeká. Sotosův syndrom přináší nejrůznější zdravotní i psychické problémy, které se však nemusí vždycky v plné síle projevit. Jestli bude mít toto štěstí Sylvinka, to ukáže čas. Určitě jí nesmírně pomohou speciální rehabilitace a pravidelné cvičení doma. A taky její mladší bráška, který ji může naučit spoustu nových věcí.

Sylvince a dalším takto nemocným dětem můžete pomoci zasláním libovolné částky na účet 83297339/0800 s variabilním symbolem 1234 nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Můžete také pomoci platební kartou a zakoupit si virtuální srdíčko za min. 30 Kč, pomáhat můžete zde https://app.srdcedetem.cz/chci-pomoci

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!