Nina brzy po narození vypadala téměř jako loutka. Nezvedala nožičky, nemávala ručičkama a její pláč byl hodně slabý. V nemocnici se rodiče po různých vyšetřeních dozvěděli, že jejich holčička trpí jednou z nejtěžších forem spinální svalové atrofie. Toto onemocnění oslabuje veškeré svaly, až nakonec vypoví službu sval nejdůležitější – srdce. Před deseti lety takto nemocné děti do roka opravdu umíraly.

V době, kdy se Ninuška narodila, se dětem se spinální svalovou atrofií podávala do míchy Spinraza, drahý lék, který je zapotřebí aplikovat dítěti do míchy třikrát ročně. Úplně poprvé se ale dvěma dětem podala po velkých bojích se zdravotními pojišťovnami genová léčba Zolgensma, která stojí přes 50 miliónů korun, ale podává se jen jednorázově.

Ninušce lékaři aplikovali Spinrazu, ale rodiče se spolu s motolskou nemocnicí snažili, aby mohla dostat právě Zolgensmu, protože aplikace Spinrazy do míchy je velmi bolestivá a její účinky postupně odeznívají. Právě proto se musí podávat třikrát ročně. Jenže zdravotní pojišťovna odmítla holčičce Zolgensmu uhradit. Boj o její úhradu trval osm měsíců, až se nakonec rodiče zásluhou lékařů v motolské nemocnici genové léčby dočkali. Ninušce skutečně hodně pomohla.

Po měsíci zvedla nožičky, zbavila se dechové podpory a zpevnil se jí celý střed těla. Aby toho nebylo málo, rozvinula se u ní cukrovka 1. typu, takže musí pravidelně dostávat inzulín. Jak Ninuška rostla, začala si sedat a zatěžovat páteř, rozvinula se u ní postupně těžká skolióza. Proto nosí vlastně pořád na těle korzet a časem jí čeká několik operací páteře. Ten korzet je pro holčičku hodně nepříjemný, zvláště v létě, protože se pod ním velmi potí.

Rodiče s Ninuškou denně cvičí, docházejí na neurorehabilitace, hiporehabilitace a také na plavání, protože vodu opravdu miluje. To všechno je hodně náročné jak pro holčičku, tak pro rodiče, kteří dobře vědí, že nikdy nebude samostatná. A z toho mají velké obavy, přirozeně se bojí doby, kdy tady jednou nebudou. Ovšem Ninušce se narodila úplně zdravá sestřička, a tak se může stát, že v dospělosti bude právě ona své sestřičce opravdovou pomocnicí. Prozatím má Ninuška malou kamarádku, kterou má opravdu hodně ráda.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Ninušce a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Mariánka žije ve velké rodině, kde jí všichni milují. Je to tříletá holčička s Downovým syndromem.

Když maminka otěhotněla, měli doma už dvě starší děti. Na další miminko se s manželem nesmírně těšili. Ve dvanáctém týdnu lékaři zjistili, že čekají dvojčata. Maminka v těhotenství podstoupila řadu vyšetření, ale test na Downův syndrom odmítla, protože jsou věřící, a i kdyby věděli, že jedno z dětí bude Downův syndrom mít, určitě by to neřešili.

Když se dvojčátka narodila, bylo na první pohled jasné, že holčička má právě Downův syndrom, její dvojče, bratr, byl naprosto v pořádku. Downův syndrom je nejobvyklejší vrozená, čistě náhodná chromozomální anomálie, kdy každá buňka obsahuje tři 21. chromozomy, místo obvyklých dvou.
Nadbytečný chromozom v každé buňce způsobuje disharmonii organismu a taky pomalejší vývoj nemocného dítěte. Má na svědomí některé typické rysy v obličeji nebo nejrůznější zdravotní komplikace nebo mentální opoždění různého stupně. Děti s Downovým syndromem se oproti svým vrstevníkům častěji potýkají například se srdečními vadami, zhoršenou funkcí štítné žlázy, respiračními nemocemi, sníženou imunitou, poruchami zraku, sluchu a dalšími problémy.

Stejně je na tom i Mariánka, kterou musí maminka ve třech letech kompletně obsloužit. Holčička je na plenách, nezvládá se sama najíst, sama se nenapije, skoro vždycky se polije. Hygienu vůbec nemá ráda, umývání musí maminka dělat násilím, při oblékaní většinou nechce spolupracovat a kope okolo sebe. Toleruje vanu, ale sprchu nesnáší. Sama se neoblékne, čepice si strhává, rukavice zcela odmítá, zimní boty si snaží často sundat. Nechce být hodně oblečená, což je velký problém, protože trpí celkovou hypotonií. Proto je jí většinu času zima a bývá často nemocná. Také nechce chodit, i když to už umí, vyžaduje stále kočárek, protože ujde jen malé vzdálenosti. Neorientuje se v prostoru a čase, a tak jí rodiče musejí pořád hlídat. Mariánka také často pláče a nikdo neví proč, protože nemluví. Maminka o Mariánce říká, že je hodně tvrdohlavá, když něco nechce udělat, tak to prostě neudělá. Holčičce pomáhá asistentka, která s ní dochází do Integračního centra Zahrada, kam hodí na ergoterapii, aby lépe zvládala jemnou motoriku.

Péče o Mariánku je hodně náročná a maminka má opravdu co dělat, protože má na starosti celkem pět sourozenců. Dětem se totiž narodila ještě mladší sestřička. Ale ta velká rodina je pro Mariánku štěstím, má se od koho učit. A i když se rodiče velmi snaží, aby jednou byla samostatná, nikdo neví, zda se to povede. Ale sourozenci, kteří mají svou sestřičku moc rádi, ji určitě budou jednou v budoucnu velkou oporou.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Mariánce a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Ejminka, jak rodiče říkají svojí Anně – Marii, je krásná dneska tříletá holčička. Všichni neradi vzpomínají na dobu, kdy začala mít velké bolesti nožiček. Zpočátku to vypadalo jako učebnicová definice růstových bolestí. Jenže pak se přidala zvýšená teplota, která trvala několik dní a bolesti nožiček sílily ve dne v noci. O spánku nebyla řeč, nurofeny nezabíraly.

Ejminka nikdy nebyla žádná plačka a to, že se někde uhodila nebo škrábla, rodiče v minulosti zjistili až z modřin nebo odřenin. V tomto období se ale z občasného spánku budila s hlasitým sténáním bolestí a dokola v agonii a s pláčem opakovala “Já už nechci, aby mě bolely nožičky! Já už nechci, aby mě bolely nožičky!” Tehdy dali rodiče, kteří věří přírodní medicíně, bylinné mastičky stranou, sbalili se a vyrazili na dětskou pohotovost do Motola.

Po úvodních rozborech, rentgenech a pěti hodinách na pohotovosti si je v Motole rovnou nechali. Vzhledem k tomu, že maminka Ejminky tehdy kojila čtyřměsíčního syna, zůstal v nemocnici s Ejminkou tatínek.

Hospitalizovali je na pediatrii, udělali nejrůznější vyšetření, další rentgeny i magnetickou rezonanci, zavedli Ejmince kanylky a pak je převezli na hematoonkologii. Noční můra každého rodiče se jim začínala zhmotňovat před očima. V tuto chvíli ještě nebylo nic potvrzeného, krev měla Ejminka bez nálezů, takže tatínek pochopitelně protestoval. “Tady nemáme co dělat! Sem nepatříme! To je omyl!” To všechno si od něho sestry a doktorky musely vyslechnout, protože zatím jen teoretickou možnost jakéhokoliv onkologického onemocnění odmítal přijmout.

Potom šla Ejminka na odběr kostní dřeně, kde jí naměřili přes 90 % blastů (onko buněk) a byla jí diagnostikována akutní lymfoblastická leukémií. Rodičům se tehdy zatmělo před očima. Vůbec nebyli schopni vnímat, co jim paní doktorka vysvětluje. Něco o studii, chemoterapii, úspěšnosti… Na hematoonkologickém oddělení tedy zůstali, teď už věděli, že tam prostě patří. O svou dceru se v nemocnici staral tatínek, který tam strávil několik týdnů. Maminka těžce nesla, že tam se svou holčičkou nemůže být, ale musela se pochopitelně starat o své malé miminko. Bylo to náročné období pro všechny a rodiče jsou nesmírně vděčni lékařům v Motole. Obdivují, jak jsou lékaři i sestřičky odborně i psychologicky zdatní, jak těm malým pacientům i jejich rodičům pomáhají. O jejich péči i léčbě hovoří jako o zázraku.

Ejminka má za sebou intenzivní chemoterapeutickou léčbu, při které na čas přestala chodit, v ústech se jí dělaly afty a dvakrát jí vypadaly vlásky. V současnosti je na konci udržovací léčby a rodiče doufají, že se s leukémií už nikdy nesetkají. Ta těžká zkouška je neuvěřitelně stmelila a uvědomili si, jak křehký život vlastně je a nesmírně si ho váží.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Ejmi a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Millinka se narodila s atypicky velkou hlavičkou, která bránila porodu. Lékařům se příliš nelíbila, říkali mamince, že má atypicky tvarovanou hlavičku, jinak posazený kořen nosu, taky jinak posazená ouška a povislou pusinku. Maminka si svou holčičku prohlížela a nic neviděla. Lékaři napojili holčičku v inkubátoru na kyslík a maminka se svou dcerou zůstala v nemocnici čtrnáct dní. Po různých vyšetřeních však nikdo netušil, co to s Millinkou je. Proto musela holčička podstoupit genetické testy, které trvají řadu měsíců. Mezi tím skončila Millinka na neurologii, protože byla vývojově opožděná. Neuroložka doporučila mamince, aby se svou holčičkou intenzivně cvičila. To maminka poctivě dělala několikrát denně a bylo to pro ni těžké, protože Millinka při cvičení neustále plakala. Ale výsledek se dostavil.

V osmi měsících Millinka začala konečně držet hlavičku, pást koníky, a nakonec se dokonce posadila. Bylo to v době, kdy se rodiče dozvěděli výsledek genetických testů, který byl šokující. Milinka jako jediná v republice trpí vzácným genetickým syndromem Cebalid. Je to onemocnění, které sebou nese spoustu zdravotních obtíží. Jsou to pohybové problémy, vada řeči, nedoslýchavost, problémy se zrakem, opožděná chůze, některé děti dokonce nechodí vůbec a také je třeba počítat s mentální retardací.
Rodiče vůbec nechápali, kde jejich holčička k tak ojedinělému syndromu přišla. Nikdo z lékařů jim nedokázal vysvětlit, proč se to stalo. Dokonce řekli mamince, že musí počítat s tím, že její holčička bude ležák.

Ale maminka to nevzdala a docházela s Millinkou denně dál na nejrůznější drahé, zdravotními pojišťovnami nehrazené rehabilitace, ergoterapie, hipoterapie, jezdila do lázní a doufala, že její holčička jednou začne chodit. A skutečně se to ve dvou a půl letech stalo. Millinka udělala své první krůčky! Pro rodiče to byl zázrak. Millinka sice neujde žádné velké vzdálenosti, ale chodí a maminka ví, že veškerá její dřina má opravdu velký smysl.

I když je Millinka šikovná a hodně snaživá, jsou věci, které prostě nezvládá. Je celodenně na plenkách, sama se nenají, nedorozumí se úplně běžným způsobem, proto ji maminka učí znakování a taky prozatím nemluví, zvládá pouze haf, haf, určitě proto, že má doma pejska, kterého nesmírně miluje a on pochopitelně ji. Millinka má navíc problémy se sluchem. Trpí lehčí a středně těžkou nedoslýchavostí na pravém oušku, která se bohužel nedá řešit naslouchadly, protože neslyší hloubky. Výšky se dají kompenzovat různými druhy sluchadel, hloubky ne.

Těch problémů má holčička hodně, ale maminka nic nevzdává. Spolu s manželem, bratrem a jeho rodinou, která bydlí v těsné blízkosti, Millince ve všem pomáhají a pevně věří, že když bude holčička dál intenzivně rehabilitovat, dosáhne toho, že jednou bude samostatná. To je maminčino velké přání.

Jak můžete pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Milli a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!