Když se Viktorka narodila, vypadala jako úplně zdravá holčička, jen měla hodně vlásků a trochu výraznější rysy v obličeji. Holčička často trpěla záněty středního ucha, zápaly plic, záněty průdušek i střevními potížemi. K tomu měla velké bříško a moc jí neposlouchaly nožičky. Ve dvou a půl letech dostala velmi vysoké horečky. Byla na tom opravdu hodně špatně, skoro nedýchala, proto zavolala maminka záchrannou službu. V nemocnici zjistili, že má špatnou saturaci a okamžitě jí nasadili velké dávky antibiotik, takže několik dní ležela na lůžku. Po pár dnech byla Viktorka v pořádku, ovšem paní doktorce se nelíbilo Viktorčino velké bříško, ani zvětšená játra a slezina, i to, jak vypadá, a vyslovila podezření na nějaké metabolické onemocnění.

Odeslala holčičku na specializované pracoviště do Prahy, kde lékaři udělali řadu vyšetření, včetně genetiky, až vyslovili krutou diagnózu – mukopolysacharidóza 3. typu. Maminka do té doby o taková nemoci nic neslyšela. Dozvěděla se, že je to genetické onemocnění, kdy Viktorce chybí v těle důležitý, životně důležitý enzym, který způsobuje, že se jí škodlivé látky střádají v orgánech. Děti s s mukopolysacharidózou se po narození zdají být zcela zdravé, ale později se u nich mohou objevit častější infekce horních cest dýchacích, pupeční a tříselné kýly, zvětšení jater a sleziny. Častá jsou i kloubní postižení, poruchy sluchu, srdeční šelest, hrubé rysy tváře či opoždění psychomotorického vývoje. Bohužel je to nevyléčitelné onemocnění, které způsobuje, že se nakonec z hyperaktivního dítěte stává dítě končící na invalidním vozíku. Přestane mluvit, zůstane upoutané na lůžko, není schopné jíst, takže musí být na umělé výživě, až nakonec odchází. Je to velmi smutná a krutá prognóza.

Rodina, ve které žijí ještě dvě starší děti, se rozpadla a maminka zůstala na péči o ně sama. Musela se vyrovnat s tím, že její malá holčička bude procházet několika fázemi této kruté nemoci, až je nakonec opustí. Rozhodla se, že se jen tak nevzdá a že svojí dceři co nejvíce pomůže. Přihlásila holčičku na nejrůznější terapie, na ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie, prostě zaplnila své dny tak, aby na tu nepřijatelnou diagnózu nemusela myslet. Když holčičku uspává a drží ji za ruku, samozřejmě se slzami v očích přemýšlí, jak dlouho ji za tu ruku bude držet.

Viktorka je zásluhou maminky šikovná holčička, která začíná krásně komunikovat, ráda si hraje na pískovišti, nebo jezdí na speciální tříkolce, aby se vyrovnala svým starším sourozencům. Maminka si ze všeho nejvíc přeje, aby se zastavil čas, protože dneska se Viktorka pořád směje a je šťastná. Toto přání se jí nesplní, bude potřebovat pomoc nejen finanční na zakoupení všech nezbytných pomůcek, ale taky psychickou. Tu má v této chvíli ve své mamince.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Viktorce a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když maminka dneska tříletého Samíka otěhotněla, měla už jednoho zdravého chlapečka. Během těhotenství se při kontrole ultrazvukem ukázalo, že miminko je výrazně menší, a paní doktorka slíbila, že ho bude hlídat. Na konci 36. týdne šla budoucí maminka na pravidelnou kontrolu už do nemocnice, ale tam jí okamžitě udělali císařský řez. To byl pro maminku velký šok, na který stále nerada vzpomíná. A tak se malý Samík předčasně narodil. Dlouhou dobu strávil na jednotce intenzivní péče v inkubátoru, ale nakonec ho lékaři dali rodičům domů, i když v nemocnici měl velké problémy s trávením. Jenže chlapeček doma neustále zvracel, proto volali rodiče do nemocnice, aby zjistili, co s ním je. Jenže v jejich spádové nemocnici je odmítli s tím, že mají zajít do porodnice, ale ani tam jim nepomohli.

Zoufalí rodiče volali do všech nemocnic v okolí. Nikdo nechtěl Samíka přijmout, a tak zajeli rovnou do motolské nemocnice, kde chlapečka hospitalizovali. Snažili se zjistit, co mu je. Nakonec objevili tzv. pylorostenózu, vrozený defekt trávicí trubice. Proto malý Samík neustále zvracel. Musel ihned na operační sál. Když ale lékaři viděli, jak pije, že je přitom fialový a skoro nedýchá, udělali řadu dalších vyšetření, včetně genetických testů a malému Samíkovi zavedli do nosánku sondu, kterou ho krmili. Nakonec rodiče požádali o zavedení pegu, protože touto hadičkou v bříšku bylo krmení mnohem snazší.

V půl roce chlapečka lékaři konečně na základě genetických testů zjistili, že chlapeček trpí velmi vzácným syndromem Cornelia de lange. V naší republice má stejný syndrom jen jedna holčička a na Slovensku žijí ještě další tři děti. Jedná se o velmi vážné onemocnění, které je nevyléčitelné a může postihnout nejrůznější orgány. Rodiče se dozvěděli, že malý Samík může být slepý, hluchý, mentálně retardovaný, nemusí chodit, prostě, že může být jen takovou ležící loutkou. Takto nemocné děti jsou rozpoznatelné i na pohled a jsou si hodně podobné. Mají malinkou hlavičku, extrémně malinkaté ruce a krátké prstíky. Celkově jsou malého vzrůstu, nedorůstají ani 150 centimetrů. Samíkovi jsou tři roky a velikostně odpovídá zhruba ročnímu dítěti.

Rodiče se s vážnou nemocí svého syna jen velmi těžce vyrovnávali, ale nechtěli se s tou krutou diagnózou smířit. Maminka s ním cvičila několikrát denně Vojtovu metodu, aby mu posílily svaly, jezdila pravidelně na hiporehabilitace a věřila, že se kruté prognózy nevyplní. V devatenácti měsících se stal zázrak. Samík začal chodit. A když mu byly dva roky, rozhodli se rodiče, že seženou peníze a vyzkoušejí dneska velmi oblíbenou delfinoterapii. Ta chlapečkovi nesmírně pomohla. Začal mnohem více komunikovat jak s rodiči, tak se svým starším bráškou, naučil se pít ze speciálního hrníčku a snažil se i mluvit.

Rodiče netuší, co jejich malého chlapečka čeká. Vědí, že je hodně aktivní a nezná pocit nebezpečí. Proto se o něho hodně bojí, ale jsou vděčni, že jim velmi pomáhá jejich starší syn, který svého brášku miluje a všemu ho učí. Se Samíkem bude maminka dál navštěvovat nejrůznější terapie, aby na tom byl co nejlépe.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Samíkovi a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když se Terezka narodila, zabalili ji lékaři do deky, pak ji ukázali mamince a odnesli do inkubátoru s tím, že má něco s nožičkou. Druhý den mamince holčičku ukázali. Na ten okamžik nikdy nezapomene. V inkubátoru ležela Terezka přikrytá plínkou a koukala jí jenom hlavička. Když plínku odkryli, uviděla maminka, že její holčička má zkroucené ručičky i nožičky a ten pohled byl šokující. Stejný šok zažil i tatínek, který skončil v péči odborníků.

Za čtrnáct dnů odvezli maminku i s miminkem do nemocnice Na Bulovce, kde se snažili zjistit, co holčičce vlastně je. Jenže s rodiči nikdo nemluvil, nic se o diagnóze své holčičky nedozvěděli a taky s ní nikdo nepracoval, a to už Terezce téměř rok. Proto rodiče nechali svou holčičku převést do nemocnice v Motole. Tam jí udělali různé testy, až se konečně rodiče dozvěděli, že jejich Terezka trpí vrozenou vývojovou vadou artrogrypózou, při které se dítě narodí se ztuhnutými klouby. Hlavní příčinou je nedostatečný, nebo žádný pohyb během nitroděložního vývoje. Přitom maminka chodila v těhotenství na všechna vyšetření, byla dokonce v Ústí nad Labem na speciálním vyšetření, ale tehdy na nic nepřišli. V motolské nemocnici se dozvěděli, že atrogrypózu je možné rozpoznat už ve třetím nebo čtvrtém měsíci těhotenství. Proč se to nezjistilo včas, nikdo netuší.

Hned, jak to bylo možné, začala maminka s Terezkou cvičit, aby se jí aspoň trochu klouby uvolnily. Holčička musela jít na několik důležitých operací a na další teprve čeká. Zásluhou cvičení je nesmírně šikovná. Sice chodí, ale tak trochu jako robot, chodí totiž přes kyčle, protože neohne kolínka. Má taky špatnou stabilitu a hrozí, že může kdykoliv upadnout. Stejně tak neohne ruce, protože nemá vyvinuté pažní svaly.

Protože Terezka není schopna vyjít schody a rodina bydlí v patře, požádali rodiče Úřad práce o příspěvek na pojízdné schodiště. Revizní lékař však jejich žádost zamítl s tím, že Terezka je schopna schody vyjít, přitom ji nikdy neviděl a lékaři samozřejmě potvrdili, že schody nikdy nezvládne. Rodiče se formou sbírky obrátili na veřejnost, a proto mohli své holčičce tuto tolik potřebnou pomůcku pořídit.

Téměř rok mamince trvalo, než se vyrovnala s tím, že její dcera, která je velmi hezká, je prostě jiná. Jiná je i péče o Terezku, protože potřebuje se vším pomoci. Už jen nakládání stále těžší dcery a k tomu neustálé zvedání třicetikilového vozíku několikrát denně do zcela nevyhovujícího auta, je fyzicky velmi vyčerpávající a psychicky je náročný i neustálý strach o nemocnou holčičku. Není se co divit, že oba rodiče mají pocit, že svou roztomilou holčičku musejí neustále ochraňovat.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Terezce a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Rodiče si z nemocnice odnášeli krásné, zdravé miminko, malého Bertíka a neměli sebemenší důvod pochybovat o tom, že zdravé zůstane. Do čtrnácti dnů se u chlapečka objevila veliká pupeční kýla, která se zvětšovala. Miminko muselo na operaci a rodiče věřili, že už bude všechno v pořádku.

Jenže brzy pozorovali, že Bertík nehýbe pořádně nožičkami, a proto s ním začali docházet na fyzioterapie a doma cvičili za velkého pláče Vojtovu metodu. Chlapeček pomalu všechno doháněl a rodiče se uklidnili. Dál docházeli na fyzioterapie a doufali, že se Bertík všechno naučí. Ale když mu byl jeden rok, nelíbilo se fyzioterapeutce, že se ještě nestaví na nožičky. Vypadlo to jako by je vůbec nepoužíval. Proto rodiče s Bertíkem odeslala na neurologii, kde mu udělali magnetickou rezonanci páteře a mozku. Ta prokázala, že má chlapeček deformované hrudní obratle a ve stejném místě má atrofii míchy. Ta způsobuje, že nervy z mozku, které posílají signál do nožiček, úplně nefungují, a proto Bertík nechodí. A deformované obratle mohou Bertíkovi časem způsobit skoliózu páteře. Lékaři v této chvíli nevědí, zda bude nutná operace nebo třeba speciální korzet. To ukáže čas.

Rodiče pochopili, že jejich Bertík má velký problém a začali ho okamžitě řešit. Každý den dojíždějí ze Sobotky do Prahy na speciální neurorehabilitace a snaží se Bertíkovi dopřát intenzivní čtrnáctidenní pobyt ve speciálním neurorehabilitačním zařízení, které jsou drahé a zdravotní pojišťovny je nehradí. Kromě toho jezdí také na hiporehabilitace, aby se chlapečkovi co nejvíce uvolnily kyčle. Navíc mu doma pořídili jakousi tělocvičnu, aby mohl cvičit a trénovat i doma.

Dosáhli toho, že malý Bertík zvládá asistovanou chůzi nebo chůzi na bradlech, pochopitelně za podpory. Všude doma mají madla, aby Bertíkovy nožky co nejvíce trénovali, protože když je nemá ve vertikální poloze, tak se mu zkracují šlachy a netvoří se mu klenba.

Rodiče jsou vděčni, že Bertík je po mentální stránce v pořádku. Mají velkou radost, že začal chodit do školky, kde ho ostatní děti přijaly i s jeho onemocněním. Ze všech sil se snaží, aby byl jejich syn co nejvíce v pořádku, aby zvládl samostatnou chůzi a nebyl odkázaný na pomoc ostatních. Moc mu přejí, aby mohl být šťastný i se svým handicapem, aby se s ním v budoucnu vyrovnal. Dobře vědí, že to bude těžké, ale udělají všechno proto, aby mu se vším co nejvíce pomohli.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Bertíkovi a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Když se Vilémek narodil, vypadal jako úplně zdravé miminko. Rodiče měli doma už staršího chlapečka, který se na svého bratříčka velmi těšil. Do jednoho roku se Vilémek vyvíjel téměř normálně jako každé jiné dítě. Motoricky byl však pomalejší, ale rodiče věřili, že všechno dožene a přičítali to tomu, že po narození prodělal cytomegalovirovou infekci a dlouhodobě neprospíval kvůli alergii na kravskou bílkovinu. S Vilémkem cvičili Vojtovu metodu, rehabilitovali a doufali, že jejich syn bude v pořádku. Ale protože stále neprospíval, poslali lékaři chlapečka na genetické vyšetření, které však žádný problém neukázalo. Protože stále neprospíval, zahájili lékaři po několika měsících další genetické vyšetření a po půl roce se rodiče dozvěděli, že jejich chlapeček má deleci na 15. chromozomu a za měsíc rodičům oznámili, že jejich syn má Angelmanův syndrom, na který neexistuje v současné době žádný lék.

Jedná se o vývojovou vadu, která postihuje především nervový systém. Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem i rovnováhou. Postižené děti mohou trpět opakovanými epileptickými záchvaty a mnohé z nich trpí také mikrocefalií, tedy malou velikostí hlavy. Pro děti s Angelmanovým syndromem je typické veselé a nadšené chování. Často se usmívají, smějí se nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná, špatně spí, nemají pocit hladu a žízně, ani pud sebezáchovy.

Když se rodiče dozvěděli synovu diagnózu, byli v šoku, ale konečně zjistili, proč je jejich syn prostě jiný. Bylo těžké vysvětlovat staršímu synovi, proč Vilémek nemluví, proč neběhá, proč se sám nenají. V prvních chvílích vůbec nevěděli, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Lékaři jim nedokázali poradit, protože s tímto onemocněním nemají moc zkušeností, proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby načerpali informace. Už za dva měsíce po zjištění diagnózy jeli na první neuroterapie. Zjistili, že mu hodně pomáhají, a tak na ně docházejí do dneška. K neuroterapiím přidali ještě hipoterapie, které chlapečkovi nesmírně pomáhají a také ergoterapie, kde Vilémek procvičuje jemnou motoriku. Dobře vědí, že tyto rehabilitace bude potřebovat dlouho, protože jinak by skončil na vozíku. Zdravotní pojišťovny nic z toho, co Vilémkovi pomáhá, nehradí, a proto musejí ročně sehnat kolem 300 000 Kč, aby mohl dělat další pokroky. Pevně věří, že jednou udělá i svůj první samostatný krůček, ale vědí, že bez pravidelného cvičení by skončil na vozíku. Svého chlapečka s neustálým úsměvem na rtech nesmírně milují a říkají o něm, že je jejich sluníčko.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Vilémkovi a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Nina brzy po narození vypadala téměř jako loutka. Nezvedala nožičky, nemávala ručičkama a její pláč byl hodně slabý. V nemocnici se rodiče po různých vyšetřeních dozvěděli, že jejich holčička trpí jednou z nejtěžších forem spinální svalové atrofie. Toto onemocnění oslabuje veškeré svaly, až nakonec vypoví službu sval nejdůležitější – srdce. Před deseti lety takto nemocné děti do roka opravdu umíraly.

V době, kdy se Ninuška narodila, se dětem se spinální svalovou atrofií podávala do míchy Spinraza, drahý lék, který je zapotřebí aplikovat dítěti do míchy třikrát ročně. Úplně poprvé se ale dvěma dětem podala po velkých bojích se zdravotními pojišťovnami genová léčba Zolgensma, která stojí přes 50 miliónů korun, ale podává se jen jednorázově.

Ninušce lékaři aplikovali Spinrazu, ale rodiče se spolu s motolskou nemocnicí snažili, aby mohla dostat právě Zolgensmu, protože aplikace Spinrazy do míchy je velmi bolestivá a její účinky postupně odeznívají. Právě proto se musí podávat třikrát ročně. Jenže zdravotní pojišťovna odmítla holčičce Zolgensmu uhradit. Boj o její úhradu trval osm měsíců, až se nakonec rodiče zásluhou lékařů v motolské nemocnici genové léčby dočkali. Ninušce skutečně hodně pomohla.

Po měsíci zvedla nožičky, zbavila se dechové podpory a zpevnil se jí celý střed těla. Aby toho nebylo málo, rozvinula se u ní cukrovka 1. typu, takže musí pravidelně dostávat inzulín. Jak Ninuška rostla, začala si sedat a zatěžovat páteř, rozvinula se u ní postupně těžká skolióza. Proto nosí vlastně pořád na těle korzet a časem jí čeká několik operací páteře. Ten korzet je pro holčičku hodně nepříjemný, zvláště v létě, protože se pod ním velmi potí.

Rodiče s Ninuškou denně cvičí, docházejí na neurorehabilitace, hiporehabilitace a také na plavání, protože vodu opravdu miluje. To všechno je hodně náročné jak pro holčičku, tak pro rodiče, kteří dobře vědí, že nikdy nebude samostatná. A z toho mají velké obavy, přirozeně se bojí doby, kdy tady jednou nebudou. Ovšem Ninušce se narodila úplně zdravá sestřička, a tak se může stát, že v dospělosti bude právě ona své sestřičce opravdovou pomocnicí. Prozatím má Ninuška malou kamarádku, kterou má opravdu hodně ráda.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Ninušce a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Mariánka žije ve velké rodině, kde jí všichni milují. Je to tříletá holčička s Downovým syndromem.

Když maminka otěhotněla, měli doma už dvě starší děti. Na další miminko se s manželem nesmírně těšili. Ve dvanáctém týdnu lékaři zjistili, že čekají dvojčata. Maminka v těhotenství podstoupila řadu vyšetření, ale test na Downův syndrom odmítla, protože jsou věřící, a i kdyby věděli, že jedno z dětí bude Downův syndrom mít, určitě by to neřešili.

Když se dvojčátka narodila, bylo na první pohled jasné, že holčička má právě Downův syndrom, její dvojče, bratr, byl naprosto v pořádku. Downův syndrom je nejobvyklejší vrozená, čistě náhodná chromozomální anomálie, kdy každá buňka obsahuje tři 21. chromozomy, místo obvyklých dvou.
Nadbytečný chromozom v každé buňce způsobuje disharmonii organismu a taky pomalejší vývoj nemocného dítěte. Má na svědomí některé typické rysy v obličeji nebo nejrůznější zdravotní komplikace nebo mentální opoždění různého stupně. Děti s Downovým syndromem se oproti svým vrstevníkům častěji potýkají například se srdečními vadami, zhoršenou funkcí štítné žlázy, respiračními nemocemi, sníženou imunitou, poruchami zraku, sluchu a dalšími problémy.

Stejně je na tom i Mariánka, kterou musí maminka ve třech letech kompletně obsloužit. Holčička je na plenách, nezvládá se sama najíst, sama se nenapije, skoro vždycky se polije. Hygienu vůbec nemá ráda, umývání musí maminka dělat násilím, při oblékaní většinou nechce spolupracovat a kope okolo sebe. Toleruje vanu, ale sprchu nesnáší. Sama se neoblékne, čepice si strhává, rukavice zcela odmítá, zimní boty si snaží často sundat. Nechce být hodně oblečená, což je velký problém, protože trpí celkovou hypotonií. Proto je jí většinu času zima a bývá často nemocná. Také nechce chodit, i když to už umí, vyžaduje stále kočárek, protože ujde jen malé vzdálenosti. Neorientuje se v prostoru a čase, a tak jí rodiče musejí pořád hlídat. Mariánka také často pláče a nikdo neví proč, protože nemluví. Maminka o Mariánce říká, že je hodně tvrdohlavá, když něco nechce udělat, tak to prostě neudělá. Holčičce pomáhá asistentka, která s ní dochází do Integračního centra Zahrada, kam hodí na ergoterapii, aby lépe zvládala jemnou motoriku.

Péče o Mariánku je hodně náročná a maminka má opravdu co dělat, protože má na starosti celkem pět sourozenců. Dětem se totiž narodila ještě mladší sestřička. Ale ta velká rodina je pro Mariánku štěstím, má se od koho učit. A i když se rodiče velmi snaží, aby jednou byla samostatná, nikdo neví, zda se to povede. Ale sourozenci, kteří mají svou sestřičku moc rádi, ji určitě budou jednou v budoucnu velkou oporou.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Mariánce a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Ejminka, jak rodiče říkají svojí Anně – Marii, je krásná dneska tříletá holčička. Všichni neradi vzpomínají na dobu, kdy začala mít velké bolesti nožiček. Zpočátku to vypadalo jako učebnicová definice růstových bolestí. Jenže pak se přidala zvýšená teplota, která trvala několik dní a bolesti nožiček sílily ve dne v noci. O spánku nebyla řeč, nurofeny nezabíraly.

Ejminka nikdy nebyla žádná plačka a to, že se někde uhodila nebo škrábla, rodiče v minulosti zjistili až z modřin nebo odřenin. V tomto období se ale z občasného spánku budila s hlasitým sténáním bolestí a dokola v agonii a s pláčem opakovala “Já už nechci, aby mě bolely nožičky! Já už nechci, aby mě bolely nožičky!” Tehdy dali rodiče, kteří věří přírodní medicíně, bylinné mastičky stranou, sbalili se a vyrazili na dětskou pohotovost do Motola.

Po úvodních rozborech, rentgenech a pěti hodinách na pohotovosti si je v Motole rovnou nechali. Vzhledem k tomu, že maminka Ejminky tehdy kojila čtyřměsíčního syna, zůstal v nemocnici s Ejminkou tatínek.

Hospitalizovali je na pediatrii, udělali nejrůznější vyšetření, další rentgeny i magnetickou rezonanci, zavedli Ejmince kanylky a pak je převezli na hematoonkologii. Noční můra každého rodiče se jim začínala zhmotňovat před očima. V tuto chvíli ještě nebylo nic potvrzeného, krev měla Ejminka bez nálezů, takže tatínek pochopitelně protestoval. “Tady nemáme co dělat! Sem nepatříme! To je omyl!” To všechno si od něho sestry a doktorky musely vyslechnout, protože zatím jen teoretickou možnost jakéhokoliv onkologického onemocnění odmítal přijmout.

Potom šla Ejminka na odběr kostní dřeně, kde jí naměřili přes 90 % blastů (onko buněk) a byla jí diagnostikována akutní lymfoblastická leukémií. Rodičům se tehdy zatmělo před očima. Vůbec nebyli schopni vnímat, co jim paní doktorka vysvětluje. Něco o studii, chemoterapii, úspěšnosti… Na hematoonkologickém oddělení tedy zůstali, teď už věděli, že tam prostě patří. O svou dceru se v nemocnici staral tatínek, který tam strávil několik týdnů. Maminka těžce nesla, že tam se svou holčičkou nemůže být, ale musela se pochopitelně starat o své malé miminko. Bylo to náročné období pro všechny a rodiče jsou nesmírně vděčni lékařům v Motole. Obdivují, jak jsou lékaři i sestřičky odborně i psychologicky zdatní, jak těm malým pacientům i jejich rodičům pomáhají. O jejich péči i léčbě hovoří jako o zázraku.

Ejminka má za sebou intenzivní chemoterapeutickou léčbu, při které na čas přestala chodit, v ústech se jí dělaly afty a dvakrát jí vypadaly vlásky. V současnosti je na konci udržovací léčby a rodiče doufají, že se s leukémií už nikdy nesetkají. Ta těžká zkouška je neuvěřitelně stmelila a uvědomili si, jak křehký život vlastně je a nesmírně si ho váží.

Možnosti pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Ejmi a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!

Millinka se narodila s atypicky velkou hlavičkou, která bránila porodu. Lékařům se příliš nelíbila, říkali mamince, že má atypicky tvarovanou hlavičku, jinak posazený kořen nosu, taky jinak posazená ouška a povislou pusinku. Maminka si svou holčičku prohlížela a nic neviděla. Lékaři napojili holčičku v inkubátoru na kyslík a maminka se svou dcerou zůstala v nemocnici čtrnáct dní. Po různých vyšetřeních však nikdo netušil, co to s Millinkou je. Proto musela holčička podstoupit genetické testy, které trvají řadu měsíců. Mezi tím skončila Millinka na neurologii, protože byla vývojově opožděná. Neuroložka doporučila mamince, aby se svou holčičkou intenzivně cvičila. To maminka poctivě dělala několikrát denně a bylo to pro ni těžké, protože Millinka při cvičení neustále plakala. Ale výsledek se dostavil.

V osmi měsících Millinka začala konečně držet hlavičku, pást koníky, a nakonec se dokonce posadila. Bylo to v době, kdy se rodiče dozvěděli výsledek genetických testů, který byl šokující. Milinka jako jediná v republice trpí vzácným genetickým syndromem Cebalid. Je to onemocnění, které sebou nese spoustu zdravotních obtíží. Jsou to pohybové problémy, vada řeči, nedoslýchavost, problémy se zrakem, opožděná chůze, některé děti dokonce nechodí vůbec a také je třeba počítat s mentální retardací.
Rodiče vůbec nechápali, kde jejich holčička k tak ojedinělému syndromu přišla. Nikdo z lékařů jim nedokázal vysvětlit, proč se to stalo. Dokonce řekli mamince, že musí počítat s tím, že její holčička bude ležák.

Ale maminka to nevzdala a docházela s Millinkou denně dál na nejrůznější drahé, zdravotními pojišťovnami nehrazené rehabilitace, ergoterapie, hipoterapie, jezdila do lázní a doufala, že její holčička jednou začne chodit. A skutečně se to ve dvou a půl letech stalo. Millinka udělala své první krůčky! Pro rodiče to byl zázrak. Millinka sice neujde žádné velké vzdálenosti, ale chodí a maminka ví, že veškerá její dřina má opravdu velký smysl.

I když je Millinka šikovná a hodně snaživá, jsou věci, které prostě nezvládá. Je celodenně na plenkách, sama se nenají, nedorozumí se úplně běžným způsobem, proto ji maminka učí znakování a taky prozatím nemluví, zvládá pouze haf, haf, určitě proto, že má doma pejska, kterého nesmírně miluje a on pochopitelně ji. Millinka má navíc problémy se sluchem. Trpí lehčí a středně těžkou nedoslýchavostí na pravém oušku, která se bohužel nedá řešit naslouchadly, protože neslyší hloubky. Výšky se dají kompenzovat různými druhy sluchadel, hloubky ne.

Těch problémů má holčička hodně, ale maminka nic nevzdává. Spolu s manželem, bratrem a jeho rodinou, která bydlí v těsné blízkosti, Millince ve všem pomáhají a pevně věří, že když bude holčička dál intenzivně rehabilitovat, dosáhne toho, že jednou bude samostatná. To je maminčino velké přání.

Jak můžete pomoci

Prosíme jděte v období 4. 11. – 17. 11. 2024 do jakékoliv prodejny Lidl a kupte si samolepku ve tvaru srdce za minimálně 30 Kč. Je jen na Vás, jak vysokou částkou pomůžete.

Svou samolepku můžete nalepit do velkého srdce za pokladnami. Platit můžete hotově i kartou a můžete i přidat do svého nákupu.

Milli a dalším nemocným dětem můžete také pomoci
• zasláním libovolné částky na účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1234

• nebo můžete zaslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS ZIVOTDETEM 30, 60 nebo 90 na číslo 87777.

Děkujeme všem za jakoukoliv pomoc!