Vážené a milé dámy ze společnosti Život dětem, upřímně a celého srdce Vám i Vašim podporovatelům děkujeme za Váš velkorysý dar, který nám výrazně pomohl při bezbariérové rekonstrukci našeho domova pro přizpůsobení bydlení speciálním potřebám mého syna Vojty. Vojtík trpí vzácným neléčitelným celoživotním neurologickým postižením (Ohtahara syndrom), ve svých 13letech nechodí a nemluví. S velkou vděčností se s Vámi podělíme o náš příběh. Bez Vaší pomoci bychom nezvládli realizovat rekonstrukci v takovém. Naše spokojenost a radost nám bude stále připomínat Vaši podporu. Je fajn vědět, že se máte kam obrátit, když se k Vám štěstí otočí zády. Rok 2020 se zapíše do naší mysli nejen covidem a všemi většinou negativními jevy s ním souvisejícími, ale také největší stavební akcí v našich životech – totální rekonstrukcí našeho domova (v podstatě zůstaly jen střecha, obvodové zdi a část původních podlah). Často si kladu otázku, zda bychom dobrovolně opustili náš domov před Vánocemi 2019, abychom jej po celý rok 2020 přizpůsobovali Vojtíkovým potřebám, kdybychom věděli, jak zdravotně, rodinně, ekonomicky náročný rok nás čeká. Mé drahé dítě, kterému nebylo do vínku dáno tolik zdraví, kolik by si zasloužil, má již 13 let a téměř 40 kg a díky svému těžkému kombinovanému postižení nechodí a nemluví, takže nebyl prostor pro otázku zda?, ale kdy? začít s přizpůsobením našeho domova jeho speciálním potřebám. Na začátku byl fakt, kdy jsem si uvědomila, že už svého syna dlouho neunesu do/z vany, rok a půl trvaly konzultace s odborníky, abychom na něco nezapomněli. Tušila jsem, že v žádné jiné životní etapě nebudu mít více energie…
Téměř o rok později, o adventu 2020 jsme částečně zkolaudovali celé přízemí našeho domova, které je nyní systémem nájezdu a vyrovnání podlah v původně 3úrovňově řešeném domku plně „sjízdné“ na vozíčku i s dalšími kompenzačními pomůckami. V novém domě má Vojtík pokoj v klidnější části domu směrem do tiché zahrádky. Zde má možnost klidnějšího spánku i úplného ztišení a zatemnění, které jej zklidňují po epileptickém záchvatu nebo při migrenózním zvracení. Vojtíkův pokoj je královstvím s na míru vyrobeným velkým a vyvýšeným lůžkem pro klidný spánek, relaxaci a smyslové stimulace, uzpůsobeným podsvětleným stolem pro ergoterapii i další terapie a se spousty důvodů k úsměvům, které mu přináší světelné podněty (světelný válec, optická vlákna), sluchové podněty (muzikoterapie, relaxační hudba i hudba rozlišných žánrů), hmatové stimulace i možnost sledování oblíbených pohádek a dětských videí. Na Vojtíkův pokoj navazuje bezbariérová koupelna s praktickým bezprahovým sprchovým koutem, podjízdným umyvadlem, sklopným zrcadlem, bezbariérovým WC s vyhřívaným bidetovým sedátkem. Srdcem prostorné koupelny je hydromasážní vana s osvětlením, kterou si Vojtík užívá všemi smysly (ke koupeli mu hraje hudba a cítí vůni z aromadifuzéru. Jeho šťastný úsměv při každé koupeli je potvrzením toho, že vyšší investice do vodního potěšení pro zrozence ve vodním znamení byla dobrou volbou. V domě má i svou tělocvičnu, kam za Vojtíkem pravidelně dochází masérka i fyzioterapeutka a kde společně cvičíme a protahujeme. V zrcadlové tělocvičně mu dobře slouží i motomed a vertikalizační stojan. Protože nejen v tělocvičně tráví Vojtík hodně času na zemi, je v celém domě řešeno teplo podlahovým topením. Všechny společné prostory jsme přizpůsobili tomu, aby se v nich mohl Vojtík pohybovat komfortně na vozíčku, v kuchyni máme uzpůsobený jídelní stůl i podjízdný dřez/umyvadlo. Nezapomněli jsme ani na všechno, co má Vojtík rád – má houpačku v obýváku i na terase. Pro pohodlný a bezpečný pohyb na vozíčku byly vybourány všechny nenosné příčky, rozšířily se dveřní prostory a vyměnily za dveře posuvné. Spojení centrální části domu s vchodem a přístupem k autu pro cesty do stacionáře, školy, k lékařům i za kamarády je řešeno nájezdem s komfortním spádem pro cesty na 4 kolečkách nahoru i dolů. Pro situace, kdy je Vojtík sám (např. při spánku), jsme po poradě s odborníky a rodiči s podobnými zkušenostmi instalovali v pokojíku kameru s přenosem zvuku i obrazu pro případnou rychlou pomoc při epileptickém záchvatu. Interiér je bezbariérově propojený s exteriérem díky dvěma zdvižně posuvným HS Portálům, které kromě ryze praktické funkce pro přejezd kompenzačních pomůcek přináší do domu velké množství světla, které zde vizuálně i psychicky potřebujeme! Bezbariérová mimoúrovňová terasa je částečně i zastřešená, podsvětlená a „obyvatelná“ ve všech ročních obdobích. Vojtíkovi plánuji vybudovat pod zastřešením hudební zákoutí se zvonkohrami, které má tak rád. Břečťanová stěna i blízká jabloň nás inspirovala k nazdobení outdoorovými světly, které nám nyní v krátkých dnech a společensky nelehkém období prosvětlují naše odpoledne a večery.
S láskou, Jana a Vojtík